Jetzt auch noch fast taub.....

In dieser Rubrik können alle Themen bzgl. der Sprachprobleme, Sprachstörungen unserer Kinder und den dazugehörigen Hilfsmitteln (Talker; GUK-Karten, ect.) sowie zu den Themen Logopädie oder nonverbale Kommunikation eingestellt werden.

Jetzt auch noch fast taub.....

Beitragvon Karenjappy » 19/8/2011, 20:36

Hallo Stebkes,

Letzten Montag hatte Anton eine Tympanoplastik ( Loch im Trommelfell wurde geschlossen). In diesem Zuge hatte ich darum gebeten, dass man mal wieder eine BERA macht, da wir die Vermutung hatten, dass sich das Hören verändert hat und wir das Thema Hörgeräte noch einmal angehen wollten.
Die gleiche Klinik hatte mir bei der Mandel-OP 2008 die gleiche Untersuchung einfach w√§hrend der OP abgesagt, in dem OP Bericht stand doch tats√§chlich drin, dass keine Indikation f√ľr einen H√∂rtest vorhanden w√§re, da es eh keine therapeutischen Ma√ünahmen geben w√ľrde. Damals war ich stinkesauer, man hat sich rausgeredet, es w√§re kein Ger√§t vorhanden gewesen........ Naja, diesmal gab es gleich die gro√üe Einsicht und die Untersuchung wurde tats√§chlich durchgef√ľhrt. Damit hat sich die OP Dauer auf 3 Stunden erh√∂ht, aber somit sollten wir wirklich ordentliche H√∂rergebnisse bekommen.
Diese sind dann leider auch noch am gleichen Tag bei uns eingetroffen. Eigentlich sind wir von einer Mittelgradigen Schwerh√∂rigkeit ausgegangen, seine Werte lagen immer so bei 35-40 DB. Jetzt h√∂rt er rechts erst bei 70 DB und links erst bei 90 DB, das ist eigentlich schon so gut wie taub. Wir waren total vor den Kopf gesto√üen, damit hatten wir nicht gerechnet. Von Au√üen ist es so schwer das H√∂ren einzusch√§tzen, es ist uns schon aufgefallen, dass sich Anton die Spielsachen immer an das rechte Ohr h√§llt und auch, dass er seeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeehr viel Krach macht. Viele Dinge muss er aber √ľber das Sehen kompensiert haben. Also wenn man eine Rassel vor ihm rasseln l√§sst, hat er wahrscheinlich auf die Bewegung reagiert und nicht auf das Ger√§usch.

Jetzt haben wir √ľberlegt, wie es zu solch einer starken Verschlechterung kommen konnte und wir haben mehrere Leute befragt.
1) Hausarzt: wahrscheinlich hat hat das Gehirn, da es ja eh schon geschädigt ist, beim Hören die Leistung runtergefahren, da keine neuen Hörreize mehr eingetroffen sind.
2) HNO-Arzt: durch die vielen Ohrinfekte kann das Innenohr immer mehr geschädigt worden sein, insbesondere das Ohr mit dem Loch im Trommelfell, weil da die keime bis zum Innenohr durchdringen konnten.
3) Hörgeräteakkustiker: Die BERA-Messungen vor 10 Jahren entsprachen von den Ergebnissen dem Lesen von Kaffeesätzen ;) Die Technik hätte sich in den letzten Jahren sehr verbessert und die Messungen wären jetzt viel aussagekräftiger. Es könnte also sein, dass Anton damals schon viel schlechter gehört hat, als wir dachten.

letztendlich werden wir das wohl nicht mehr klären können und es ist wahrscheinlich eine Mischung aus allem. Wir sind ja schon gewohnt, jede Behinderung so zu nehmen, wie sie eben kommt, wir können ja eh nichts mehr dran ändern.
Wenn ihr noch eine weitere Idee habt, nur her damit!

Noch eine Anmerkung am Rande: Anton hat nach der Narkose noch 6 Stunden am St√ľck geschlafen (wir waren in 2 Aufwachr√§umen). Wir haben um ein Nachgespr√§ch mit den Narkose√§rzten gebeten und sind ausnahmsweise mal an jemanden Kompetenten geraten. Anton hat wahrscheinlich auf das Vormedikament so stark reagiert (Dormicum). Wir haben jetzt schon √∂fter geh√∂rt, dass behinderte Kinder da ganz unterschiedlich drauf reagieren. Wir werden jetzt darauf achten, dass er das Medikament vor einer Narkose nicht mehr bekommt. Anton hat keinerlei Trennungs√§ngste und ich fr√∂hlich lachend im Schneidersitz in den OP gefahren :grin:

LG Karen
Karen *67 mit Johanna *93 (allerg. Asthma, Pupura Schönlein Hennoch 09), Anton *94 (Temporallappenhypoplasie, Arachnoidalzyste rechts, Seh- und Hörbehindert, Skoliose OP 03/2009, keine Sprache, 00-09 Blindenschule Friedberg, 01/2010 bis 02/2011 Wohnheim) und Paulina *98 (unser Wirbelwind)
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Re: Jetzt auch noch fast taub.....

Beitragvon *Martina* » 20/8/2011, 18:18

Hallo Karen,

ehrlich, ich √ľberlege den ganzen Tag eine Antwort...

Erst mal tut es mir unendlich leid, dass wieder etwas dazugekommen ist. Und ich verstehe auch deinen Satz sehr gut, dass man sich dem Schicksal ergibt.
Weil man keine andere Wahl hat. Und trotzdem hast du deinen Kopf wieder oben und fragst, was man machen könne :troest:

Mit Hörproblemen kenne ich mich nicht aus. Kann man den Resthörrest noch durch Hörgeräte halten oder verbessern?
Hei√üt das dann im Umkehrschluss, dass der Sehrest mehr gef√∂rdert werden m√ľsste?
Oder dass die basale Stimulation verstärkt werden soll?

Ehrlich gesagt, die Meinung des Hausarztes w√ľrde mich nicht so √ľberzeugen. Nat√ľrlich sind die Gehirne unserer Kinder schwer gesch√§digt. Aber wenn doch die M√∂glichkeit besteht, dass Sinne benutzt werden k√∂nnen, dann nutzt das Gehirn die doch und l√§sst da nicht nach. Au√üer es w√§re ein fortlaufender Prozess des Abbaus.

Ach Mann, da denkt man, nix kann einen mehr ersch√ľttern.
Aber gib nicht auf, Karen. Es ist zwar so, dass du jetzt die medizinische Diagnose hast, aber Anton ist bis jetzt mit diesen Einschränkungen zurecht gekommen.

Ich sende dir liebe Gr√ľ√üe,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselst√∂rung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, H√ľftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Jetzt auch noch fast taub.....

Beitragvon Karenjappy » 20/8/2011, 20:21

Hallo Martina,

mit dem Hörrest ist es so: auf dem linken Ohr kann man wohl nicht mehr viel mit Hörgeräten erreichen, da das Innenohr sehr stark geschädigt ist. Allerdings meinte der Akkustiker, wir sollten es auf alle Fälle versuchen. Ich bin ja immer froh, wenn man nicht immer alleine nach Diagnose schaut, sondern kuckt, wie das Kind reagiert. Wir werden das auf alle Fälle versuchen, wenn die OP jetzt ausgeheilt ist.
Der Sehrest wurde bei Anton schon immer mehr gefördert, er hat ja auch die Blindenschule besucht. Meiner Meinung nach nutzt Anton das Sehen auch als hauptsächlichen Sinn, liegt bestimmt an der guten Förderung. Wahrscheinlich hat er Dinge in den letzten Jahren auch eher gesehen, als gehört und das lässt sich leider nicht immer so gut einschätzen. Basale Stimulation wird auch ohnehin gefördert, durch seine Wahrnehmungsstörungen ist das aber sehr schwierig.
Letztendlich werden wir therapeutisch also nicht viel verändert, Gebärden kann er einige wenige und vielleicht bekommt er durch die richtig eingestellten Hörgeräte noch einen Schubs vorwärts. Allerdings bezweifele ich, dass er das Sprechen noch in irgendeiner Weise erlernen könnte.

Ich glaube mit unseren Kindern ist man nie so ganz fertig, dachte fr√ľher immer, jetzt kann nichts mehr kommen, dann kam die Skoliose, jetzt die Ohren, dann k√∂nnte eventuell noch H√ľfte anstehen und die F√ľ√üe machen mir auch schon gro√üe Sorgen, er hat sehr starke √úberbeine entwickelt. Es bleibt also spannend!!!!!
Aber wir lassen uns nicht unterkriegen :hurra3: :hurra3: :hurra3:
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Re: Jetzt auch noch fast taub.....

Beitragvon *Martina* » 21/8/2011, 16:37

Niemals :hurra3: :hurra3: :hurra3: .
Zusammen bekommen wir das schon hin!

:drueck:

Martina
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