Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

In diesem Forum kann der Austausch √ľber Epilepsie sowie die Behandlung der verschiedenen Epilepsie-Formen und den jeweiligen Medikamenten besprochen werden.

Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon *Martina* » 7/1/2011, 18:38

Hallo zusammen,

vielleicht können mir die Eltern schwerer Kinder weiterhelfen...
Nach was richtet sich die Notfallmedikation von Diazepam? Ich will von euch keine med. Ausk√ľnfte haben :oops: , nur eine Info, nach was die √Ąrzte die Dosierung verordnen.
Grund ist f√ľr mich, dass sich ein FED vorstellt.

Gegooglet habe ich schon - da gibt es eben unterschiedliche Dosierungsempfehlungen. entweder abhängig vom Gewicht oder vom Alter :roll:
Jakob hat die Rektiolen noch nie gebraucht - ich hab immer den RTW geholt :oops: .
Als ganz Kleiner hatte er die Rektiole mit 5 mg, jetzt warten seit Jahren 10mg bis zu MHD im K√ľhlschrank.
Nun hat Jakob 30 kg - wurde euren Kindern auf Grund einer Gewichtszunahme (hart erkämpft hier) einere höhere Dosis empfohlen oder wegen des Alters?
Ich werde selbstverst√§ndlich den Kinderarzt fragen, h√§tte aber auch gerne F√ľr-Wider-Argumente in der Tasche.

Liebe Gr√ľ√üe,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselst√∂rung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, H√ľftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon Irene » 7/1/2011, 22:21

Hallo Martina,

schwere Kinder :eek: ? Hier sind wir :lol: !

Ne, mal im Ernst: Diazepam haben wir damals, als ich noch gearbeitet habe, den Kindern als Op-Vorbereitung verabreicht. Das ging immer nach Gewicht. Allerdings darf man auch nicht vergessen, dass ich nun seit fast 20 Jahren aus der Arbeit raus bin.

Andererseits habe ich ja nun mit Stefan ein "Kind", das schon immer in der schwereren Gegend anzusiedeln war. Dementsprechend wurden bei Stefan relativ fr√ľh Medikamente f√ľr Erwachsene eingesetzt, da das Verh√§ltnis Gewicht - Alter einfach nicht gestimmt hat.

Rein vom Verstand her w√ľrde ich, wenn ich in die Verlegenheit kommen w√ľrde, zu dosieren, nach dem Gewicht gehen.

Liebe Gr√ľ√üe
Irene
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon Diana » 8/1/2011, 19:46

Hallo MArtina,

nach meiner Erfahrung w√ľrde ich denken, dass er sowohl vom Alter als auch vom Gewicht her ausreichend dosiert ist. Grunds√§tzlich wird da eher nach dem Gewicht geschaut. Mit 30 kg, kenne ich viele Menschen, die denn auch problemlos noch mit 5 mg Diazepam auskommen. Aber das ist nat√ľrlich auch immer ein wenig davon abh√§ngig, wie unterschiedlich die betreffenden Menschen das Medikament verstoffwechseln. Wenn der Bedarf oft gegeben werden muss, kommt es bei Diazepam unter Umst√§nden schon recht schnell auch zu Gew√∂hnungsprozessen, so dass man die Dosierung ggf. schneller steigern muss oder auf ein anderes Medikament umsteigen muss.

Was hat Jakob denn bekommen, wenn der RTW/Notarzt da war? DAvon w√ľrde ich solche √úberlegungen z.B. auch abh√§ngig machen.
Die andere Frage, die sich mir stellt ist die, warum JAkob √ľberhaupt ein rektales Notfallmedikament bekommt, wo er doch die PEG hat. √úber die PEG k√∂nnte man ihm das Diazepam doch wesentlich unproblematischer geben. So muss er erst aus dem Rolli raus, wo er im Rolli doch wesentlich besser vor Verletzungen gesch√ľtzt ist. DAnn das ganze Ausziehen, Po frei machen, ggf. hat er im Anfall noch gepillert oder gar abgef√ľhrt, was man dann erst noch sauber machen muss... Und nicht zuletzt finde ich auch, dass die Gabe √ľber die PEG gerade bei Leuten, die das nicht t√§glich machen m√ľssen ganz schnell falsch verabreicht wir, weil z.B. ein Teil aus dem Po wieder rausl√§uft, die Rektiole zu fr√ľh losgelassen wird und alles wieder zur√ľckgesaugt wird, die Rektiole gar nicht ausreichend entleert wird....

Liebe Gr√ľ√üe, Diana
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon *Martina* » 8/1/2011, 20:53

:eek: :eek: :eek: :eek:
Holla die Waldfee..
Danke f√ľr den Hinweis, dass man Diazepam auch durch die Sonde geben kann.
Ich wusste das bis zu deinem Posting nicht. Es hat mir NIEMAND gesagt - kein KiA, kein Epi.fachmann, kein Arzt in den Hospizen, kein PD, kein Nix.

Zu deiner Frage, was der Arzt im RTW gemacht hat - er hat Sauerstoff gegeben und eine NaCl- L√∂sung angeh√§ngt, jedes Mal. Aus diesem Grund habe ich bei mindestens drei Fach√§rzten nachgefragt, ob ein Ambu-Beutel oder eine Sauerstoffflasche wichtig w√§ren. Die Antwort war NEIN. Begr√ľndung: Die Epi w√ľrde durch eine Gabe an Sauerstoff gef√∂rdert werden - wenn das Gehirn unterversorgt sei, springt es schon an. Oder anders, es hilft sich selbst.....

Diazepam hat Jakob bisher nicht bekommen, weil mir NIEMAND gesagt hat, wie sich die Anfälle äußern und sich ändern können - erst ist von BNS ausgegangen worden, dann von fokalen Anfällen, jetzt von symptomatischer Grand-Mal-Epilepsie.
Deshalb auch mein Interesse an der Epilepsie-Schulung, die Eveline vorgestellt hat.

Donnerstag bin ich beim Epi-Arzt. :!: Termin habe ich wegen Botox (Jakob - nicht ich :wink: )


Vielen lieben Dank,

Martina
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon Diana » 8/1/2011, 21:06

HAllo MArtina,

er hat Sauerstoff bekommen???? :eek: :eek: :eek:
Da fällt mir ja gar nichts mehr zu ein!!!
MAnchmal bin ich echt sprachlos, was √Ąrzte, die Epilepsie nur mal am RAnde w√§hrend des Studiums hatten so treiben. Erinnert mich an die √Ąrztin, die wir damals bei LAsse hatten. LAsse hatte als er zwei war mal so ne ganz komische Geschichte, vermutlich war es ein Kreislaufzusammenbruch infolge von Schlafmangel und Krankheitsbeginn, konnte jedenfalls nie ganz gekl√§rt werden. Aber nach allem was ich gesehen hatte, konnte ich den epileptischen Anfall ausschlie√üen, aber diese √Ąrztin wollte mir einreden, dass mein Kind eine Epi hat. NAch 3 Tagen heftigster Diskussion habe ich sie dann irgendwann mal gefragt, wie viele epileptische Anf√§lle sie in ihrem Leben gesehen h√§tte. Es waren ganze zwei, damit hatten sich unsere Diskussionen dann erledigt und nach dem ich ihr dann mal einen Vortrag gehalten habe zu dem Thema, bekamen wir dann auch einen anderen Arzt.
HAbt ihr die Möglichkeit, JAkob mal in Anfallssituationen zu filmen?

Gruß, Diana
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon Karenjappy » 8/1/2011, 22:19

Hallo Martina,

das ist ein spannendes Thema. Bis jetzt bin ich zum Gl√ľck noch nie in die Verlegenheit gekommen, meinem Sohn eine Rektiole einf√ľhren zu m√ľssen, ich glaube im Notfall w√§re ich auch total √ľberfordert damit. Als sie mir das Zeug im Krankenhaus gegeben haben, hat mir niemand eine Anleitung gegeben, obwohl ich das eingefordert hatte.
Zur Dosierung kann ich auch nicht viel sagen, wir haben auch immer nach Gewicht dosiert. In Antons Schule hatte man durch die jahrelange Erfahrung mit Epilepsie-Kindern die besten Erfahrungen. Sie haben eher niedrig dosiert und dann notfalls nochmal etwas nachgegeben.
Die Variante mit der Sonde ist mir auch neu, wäre aber sicherlich viel einfacher, wenn es auch so geht.
Und wie wäre es mit Tavor? Das soll doch auch sehr gut funktionieren.

LG Karen
Karen *67 mit Johanna *93 (allerg. Asthma, Pupura Schönlein Hennoch 09), Anton *94 (Temporallappenhypoplasie, Arachnoidalzyste rechts, Seh- und Hörbehindert, Skoliose OP 03/2009, keine Sprache, 00-09 Blindenschule Friedberg, 01/2010 bis 02/2011 Wohnheim) und Paulina *98 (unser Wirbelwind)
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon Diana » 9/1/2011, 21:28

HAllo KAren,

Tavor ist auch keine schlechte VAriante, aber wenn ich die PEG zur Verf√ľgung habe, w√ľrde ich immer dar√ľber gehen, weil sonst die Dosierung ggf. auch ungenau werden kann, wenn die Kinder beispielsweise w√§hrend der Anfallssituation stark speicheln, ohnehin Schluckbeschwerden haben etc. Zudem tritt bei TAvor sehr schnell ein Gew√∂hnungseffekt ein, so dass die Dosierung gesteigert werden muss bzw. dann noch mal etwas nachgegeben werden muss.

Liebe Gr√ľ√üe, Diana
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon Mari-On » 10/1/2011, 11:13

Meine Gro√üe hatte damals Diazepan in h√∂herer Dosierung f√ľr den Notfall im K√ľhlschrank, weil sie damals schon recht schwer war, aber ich hab keine Ahnung mehr, welche Dosierung es genau war, ich wei√ü nur, da√ü ich damals zu dem Arzt sagte, das w√§re ja f√ľr √Ąltere, und er sagte, es geht nicht nach Alter, sondern Gewicht.
Mittlerweile braucht sie sie schon länger nicht mehr.
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon imke1512 » 18/1/2011, 16:12

Hallo Martina,

bei Miriam hat der Arzt (fr√ľher) immer 5mg Rektiolen verschrieben. Irgendwann hat man uns im KH geagt, das die Dosis bei Miriams Gewicht nicht mehr ausreicht. Also wurde nach Gewicht verabreicht...

Inzwischen haben wir Tropfen, die ich Mimi beim Anfall durch eine kleine Spritze in den Mund gebe, weil sie √ľber die Schleimh√§ute besser wirken sollen :?: Angegeben sind 30 Tropfen, entspricht 10 mg, aber ich gebe ihr nur 15 Tropfen, so habe ich im Bedarfsfall noch etwas Spielraum. Ich dosiere nach St√§rke des Anfalls :roll:
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

Miriams Seite
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon *Martina* » 20/1/2011, 21:51

Hallo,

vielen Dank f√ľr euere Antworten, auch per PN!

Ich habe heute den Arzt gefragt. Er meinte 5 mg bis sechs Jahre, danach 10 mg. Und das bis ins Erwachsenenalter.
Nach den Tropfen habe ich vergessen zu fragen :oops:
Hole ich aber nach.

Liebe Gr√ľ√üe,

Martina
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon Diana » 21/1/2011, 18:54

HAllo Martina,

sehr pauschale Antwort finde ich...
Also wir haben mal mindestens zwei Kiddies bei uns, die denn schon 12 und 14 sind, aber mit 10 mg w√§ren sie sowas von √ľberdosiert.... Andersrum brauchte Kai mit 4 schon 10 mg, weil es nicht mehr reichte und er war kein bischen √ľberdosiert.

Gruß, Diana
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon *Martina* » 21/1/2011, 20:37

Hallo Diana,

kanns daran liegen, dass das Diapezam noch nie zum Einsatz kam?
Danach wurde ich nämlich auch gefragt.

Vielen lieben Dank,

Martina
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Re: Diazepam - an was orientiert sich die Dosierung?

Beitragvon Diana » 22/1/2011, 18:49

Hallo MArtina,

ich w√ľrde denken ja. Gerade in so einem Fall w√ľrde ich auch immer erst einmal langsam anfangen. NAchgeben, wenn es nicht ausreichend wirkt, kann man immer noch, aber wenn es denn aufgrund einer √úberdosierung zu unerw√ľnschten Nebenwirkungen kommt, ist der Auwand erheblich gr√∂√üer. So wie du Jakob beschreibst und von seinem Gewicht ausgehend, w√ľrde ich aus meiner Erfahrung heraus denken, dass das Diazepam mit 5 mg f√ľr Jakob ausreichend dosiert ist. Und das ist wohl das was z√§hlt !!! Ich fand nur die Aussage mit den Altersangaben sehr pauschal, denn da spielen dann eben doch sehr viele Faktoren wie Gr√∂√üe und Gewicht, Verstoffwechselung, Gew√∂hnungsprozesse, Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten etc. eine Rolle, so dass man immer den einzelnen Menschen im Blick behalten sollte.

Gruß, Diana
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