Baclofenpumpe

Forum zum Thema Körperbehinderung und alle damit in Verbindung stehenden Fragen.

Baclofenpumpe

Beitragvon imke1512 » 9/12/2009, 21:06

Hallo,

Miriam hat schmerzhafte Spastiken und bekommt Baclofen.
Innerhalb kurzer Zeit musste es ein paar mal erhöht werden, weil die Wirkung nachlässt.
Jetzt hat uns der Arzt im SPZ eine Baclofenpumpe empfohlen, die implantiert werden soll.

Ich habe bisher Positives und Negatives gehört.

Am Montag fahren wir in die Ki-Klinik zum ambulanten Gespräch.
Ich wĂĽrde mich gern darauf vorbereiten. Habt ihr Tipps, was ich alles fragen sollte?
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

Miriams Seite
Benutzeravatar
imke1512
Stebke User
Stebke User
 
Beiträge: 334
Registriert: 23/10/2008, 20:36

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon imke1512 » 20/1/2010, 20:14

Hallo,

melde mich fĂĽr eine Weile ab.
Miriam muss morgen in die KiKlinik zur Testphase der Baclofenpumpe. :|
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

Miriams Seite
Benutzeravatar
imke1512
Stebke User
Stebke User
 
Beiträge: 334
Registriert: 23/10/2008, 20:36

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon Rosa » 21/1/2010, 10:01

Hallo Miriam,
ich drĂĽcke Euch die Daumen, daĂź es alles gut geht......
LG
Rosa
Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glĂĽckliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
Benutzeravatar
Rosa
Stebke User
Stebke User
 
Beiträge: 292
Registriert: 9/4/2008, 17:37
Plz/Ort: 67817 Imsbach

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon nilsmama » 22/1/2010, 09:11

Liebe Imke,

ich hoffe ach sehr, dass alles gut geht und ihr mit der Pumpe auch die erhoffte dauerhafte Schmerzlinderung erzielen könnt...

Viele liebe GrĂĽĂźe
Alex
Wir drei: Alex, Finn(13.03.04) und Nils (8.12.05) -

Nierendysplasie (Schrumpfnieren), Urethrozelen, Bronchusaplasie, Immundefekt, gemischtförmiges Asthma bronchiale, NMU´s mit Anaphylaxie, FI
Benutzeravatar
nilsmama
Moderator
Moderator
 
Beiträge: 1280
Registriert: 3/4/2008, 21:37
Plz/Ort: Selb

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon imke1512 » 23/1/2010, 17:14

Wir sind wieder zu Hause :evil:
Miriam hat sich einen Infekt eingefangen und wird nun nicht getestet, bis er weg ist.
Dann geht es irgendwann erneut los...
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

Miriams Seite
Benutzeravatar
imke1512
Stebke User
Stebke User
 
Beiträge: 334
Registriert: 23/10/2008, 20:36

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon Mone80 » 23/1/2010, 17:22

Hallo Imke, och Mensch. Ist schon ärgerlich. Dann halt ein anderes Mal.

Gute Besserung fĂĽr Miriam :bounce:


LG Mone80
Ergotherapeutin-Castillo Morales Therapeutin, Betreuung ein Schule fĂĽr Praktisch Bildbare
Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen!
Freie Mitarbeiterin in einer Ergotherapiepraxis in Frankfurt am Main
Benutzeravatar
Mone80
Moderator
Moderator
 
Beiträge: 1824
Registriert: 29/11/2009, 12:08
Plz/Ort: 64319 Pfungstadt

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon Reiner » 23/1/2010, 19:40

Hallo Imke,

schade das die gnzen Vorbereitungen umsonst waren.

Kannst du bei Gelegenheit die Funktion und Einsatzgebiete einer solchen Pumpe etwas näher erläutern ?

DANKE

Reiner

Reiner und Karin mit Annika 05/00 ICP, Epilepsie, nur 10 Worte sprechend, Rollikind und dem grossen Bruder Felix 02/96

www.stebke.de -- Das freundliche Forum fĂĽr Eltern mit behinderten Kindern
Benutzeravatar
Reiner
Administrator
Administrator
 
Beiträge: 1962
Registriert: 30/3/2007, 11:34
Plz/Ort: nördl. Landkreis OS

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon imke1512 » 24/1/2010, 19:57

Hallo Reiner,

hier mal ein Link Baclofenpumpe


So ganz umsonst waren wir jetzt nicht da. Es wurde ein EEG, Toraxröntgen und Videoaufnahmen für KG gemacht.
Wenn wir dann wieder reinmüssen, könnten sie im Grunde gleich mit der Kathederlegung für die Testphase beginnen.
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

Miriams Seite
Benutzeravatar
imke1512
Stebke User
Stebke User
 
Beiträge: 334
Registriert: 23/10/2008, 20:36

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon imke1512 » 16/2/2010, 19:39

Hallo,

am Donnerstag starten wir einen neuen Versuch!
Ich hoffe, dieses Mal klappt es mit der Testphase :roll:
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

Miriams Seite
Benutzeravatar
imke1512
Stebke User
Stebke User
 
Beiträge: 334
Registriert: 23/10/2008, 20:36

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon Mone80 » 16/2/2010, 19:42

Hallo Imke, Daumen sind ganz feste gedrĂĽckt :mrgreen: .

Bild

LG Mone80
Ergotherapeutin-Castillo Morales Therapeutin, Betreuung ein Schule fĂĽr Praktisch Bildbare
Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen!
Freie Mitarbeiterin in einer Ergotherapiepraxis in Frankfurt am Main
Benutzeravatar
Mone80
Moderator
Moderator
 
Beiträge: 1824
Registriert: 29/11/2009, 12:08
Plz/Ort: 64319 Pfungstadt

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon imke1512 » 26/2/2010, 17:00

Hallo,

wir sind heute fĂĽr`s erste entlassen worden.

Die Testphase war bei Miriam nur POSITIV!! Sie hat auf das Baclofen sehr gut reagiert, war total locker, hatte keine Schmerzen, die Atmung war besser. Und die Dosis war ziemlich niedrig. Drei Tage ging es Miriam so gut wie nie!!
Doch dann kam das Ausschleichen, da ging es ganz schnell wieder in die alte Phase zurĂĽck.

Weil sie sooo positiv reagiert hat, steht der OP-Termin fĂĽr die Implantation der Pumpe auch schon fest: Mittwoch, 3.3.10 :bounce: :hurra3: :hurra3:
Das heisst, ich habe das WE zum Wäschewaschen :roll: und am Dienstag geht es wieder in die Klinik für ca 3 Wochen.

Ich habe mich noch nie sooo auf einen Krankenhausaufenthalt gefreut! :tanzen:
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

Miriams Seite
Benutzeravatar
imke1512
Stebke User
Stebke User
 
Beiträge: 334
Registriert: 23/10/2008, 20:36

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon Mone80 » 26/2/2010, 18:50

Hallo, oh das sind doch positive Nachrichten. Ich freue mich so fĂĽr Euch und drĂĽcke ganz fest die Daumen.

Bild



LG Mone80
Ergotherapeutin-Castillo Morales Therapeutin, Betreuung ein Schule fĂĽr Praktisch Bildbare
Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen!
Freie Mitarbeiterin in einer Ergotherapiepraxis in Frankfurt am Main
Benutzeravatar
Mone80
Moderator
Moderator
 
Beiträge: 1824
Registriert: 29/11/2009, 12:08
Plz/Ort: 64319 Pfungstadt

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon Gabi.F » 26/2/2010, 21:28

Hallo, Patrick bekam auf einen Rehaaufenthalt auch Baclofen als Tablette. hat nix gebracht, so würde auch über eine Pumpe nachgedacht..Nach langem hin und her haben wir uns dagegen entschieden, weil Patrick dann ein Korsett gebraucht hätte , weil er seine Rumpf- und Kopofkontrolle verloren hätte.

LG gabi
Gabi.F
Neu - User
Neu - User
 
Beiträge: 21
Registriert: 23/2/2010, 19:08

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon imke1512 » 27/2/2010, 16:09

Gabi.F hat geschrieben:Hallo, Patrick bekam auf einen Rehaaufenthalt auch Baclofen als Tablette. hat nix gebracht, so würde auch über eine Pumpe nachgedacht..Nach langem hin und her haben wir uns dagegen entschieden, weil Patrick dann ein Korsett gebraucht hätte , weil er seine Rumpf- und Kopofkontrolle verloren hätte.

LG gabi


Hallo Gabi,

Miriam bekommt zur Zeit auch Baclofen als Tabletten, sie bringen schon was, aber wirken längst nicht so gut und die Dosis muss ständig erhöht werden. Irgendwann geht leider keine Erhöhung mehr... Die Dosis über die Pumpe ist ein Hundertstel von dem, was sie über die PEG bekommt. Sicher, die Kopf- und Rumpfkontrolle wird schlechter, aber Miriam hat sowieso keine :roll: Aber das Miriam ohne Schmerzen leben kann, das ist es uns wert! Die Vorteile überwiegen. Denn so hat sie ein ganzes Stück mehr Lebensqualität.

Warum sollte Patrick eine Pumpe bekommen? Auch wegen starker Schmerzen?
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

Miriams Seite
Benutzeravatar
imke1512
Stebke User
Stebke User
 
Beiträge: 334
Registriert: 23/10/2008, 20:36

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon Gabi.F » 27/2/2010, 16:16

Hallo Imke!

Es freut mich, wenn es deiner Tochter mit der Pumpe besser geht. Wenn sie eh keine Kopf - und Rumpfkontrolle hat und durch die Pumpe keine Schmerzen mehr hat ist sie sicher von Vorteil.
Patrick hat eine sehr starke Spastik in den Beinen, deswegen haben wir darĂĽber gesprochen uns aber dann dagegen entschieden.

LG Gabi
Gabi.F
Neu - User
Neu - User
 
Beiträge: 21
Registriert: 23/2/2010, 19:08

Nächste

Zurück zu Körperbehinderung [KB]

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 1 Gast

cron