Der medizinische Dienst kommt im Juni- habe Fragen dazu

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Der medizinische Dienst kommt im Juni- habe Fragen dazu

Beitragvon Mari-On » 30/5/2008, 09:20

Habe gerade Post vom MDK Niedersachsen, am 10.6. kommt eine Frau Schürmann vom MDK zu uns wegen der Pflegestufe für Flo.

Anbei wieder ein Fragebogen, und dazu hab ich wiederum Fragen ;-)

Also,da steht: Welche Behandlungsmaßnahmen werden derzeit durchgeführt?

Was muß da alles rein? KG, Ergo, Logo, PäPKI, Ölbad, Eincremen, Inhalieren? Oder gehört das da nicht rein????

Da steht ein ungefährer Zeitraum von 11-13 Uhr, um 16.30 Uhr hat Flo nen HNO-Termin, ist es möglich, daß die doch später als 13 Uhr kommen? Dann müßte ich den HNO-Termin verschieben.

Reichen als Unterlagen Kopien der Ärzte und des Kinderhospitals? Originale hab ich keine, die liegen beim Kinderarzt.

Was bedeutet: besondere Erschwernisse bei der Durchführung der Pflege?

Kann es ein Problem werden, daß Flo sein Zimmer mit seinem Bruder teilt?
Muß ein Pflegebedürftiger ein Zimmer für sich alleine haben? (wir haben leider nur 3 Zimmer, und ich schlafe schon im Wohnzimmer und meine Große hat das kleine Kinderzimmer und die Jungs das große Kinderzimmer)

Adressiert ist das Schreiben an mich und meinen Fastgeschiedenen (Floris Vater), letzterer hat aber gar nichts damit zu tun, denn Flo lebt ja bei mir und ist momentan nur hin und wieder stundenweise mal bei seinem Vater, in den letzten Tagen z.B. gar nicht, Umgang wäre normalerweise alle 2 Wochen für 1 Wochenende, aber das letzte Wochenende war Flo nur 18 Stunden bei ihm, ich mach das also hier zu 98% alles alleine.Wenn er bei seinem Vater die Windel voll hat, bringt dieser ihn mir zum wickeln, wenn Flo sich nachts übergibt und /oder hustet, bringt er ihn mir rüber, heißt also, sein Vater ist nicht an der Pflege beteiligt, ich bin auch die, die ihm bei seinem Vater die Medikamente gibt und ihn eincremt und dann wieder verschwindet.

edit: ist es von Nutzen, die weiteren krankenhaustermine anzugeben? Oder erwähnt man das lieber nicht?
Mari-On
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Beitragvon *Martina* » 30/5/2008, 15:23

Hallo Marion,

hab keine Angst!

Als Behandlungsmaßnahmen gibst du alles an, was Flo bekommt. Vergiss auch nicht die regelmäßigen Arzttermine!!
Eincremen und inhalieren - das gehört auch zur Pflege. Auch wenn Flo sich öfter übergeben sollte. Du muss ihn sauber machen, musst vermehrt waschen und bügeln.

Kopien der Arztberichte reichen. Und schicke alles mit.

Unter besondere Beschwernisse bei der Pflege würde ich aus unserer Sicht folgendes sehen:

Spastik bein An- und Ausziehen
Erbrechen durch die Spastik
Umlagern
Essbeschwerden
Medikamentengabe
Abführen
Tragen des Kindes zum Wickelplatz/ zum Schlafplatz (ich wurde nach der Anzahl der Treppenstufen gefragt).

Wo Flo schläft, ist egal.

Kopf hoch, Marion - du schaffst das. Sei einfach nur DU.

Liebe Grüße,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Beitragvon UteH » 31/5/2008, 09:16

Hallo Marion,

ich schlafe mit Tim in einem Zimmer kein Problem interessiert den MDK nicht.
Ich schreibe immer wenn der MDK kommt ein Pflegetagebuch um selber mal wieder einen Überblick zu haben .Die täglichen Pflege wird so normal das ich das gar nicht mehr merke wie hoch der Zeitaufwand ist,was ich an Pflege leiste.

Drücke die Dauemen,das klappt schon.

Liebe Grüße

Ute
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Beitragvon Mari-On » 31/5/2008, 19:02

danke an euch beiden, ich bin noch skeptisch, ob wir das durchbekommen und so richtig blicke ich bei dem Pflegetagebuch auch nicht durch :-( Was eben an erhöhtem Pflegeaufwand ist bei Flo ist die nächtliche Übergeberei bei ihm, ich muß dann das Bett frisch beziehn, Kind abwaschen, frisch anziehn und nochmal inhalieren, dann das Waschen der vollgebrochenen sachen, dann muß er mindestens 2mal am Tag eingecremt werden und abends ein Ölbad machen, 4mal täglich und zusätzlich nachts inhalieren, das abklopfen, die PäPki-Gmynastik, die ganzen Arztbesiuche, sein essen muß ich gesondert zubereiten wegen seine Nahrungsmittelallergien, klein machen, anschließend ist das ganze Kind vollgesaut, also umziehn, sauber machen, Boden reinigen (weil meistens was umfällt).Momentan wieder wickeln ohne Ende (er geht momentan nicht aufs Klo, weil er dauernd eingenäßt hat und ihm das an seinen offenen Hautstellen brennt und das große Geschäft landete bis auf einmal immer in der Hose), ca. 6-8 mal am Tag, weil er so zähen Stuhl hat und in Etappen macht (alleine dabei hat er ja schon wieder Atemnot, nur vom drücken). Ich weiß nicht, wie und wo ich das plausibel eintragen soll.Wenn man ihn so sieht, sieht man einen etwas zu klein geratenen Vierjährigen mit wachem Blick, der sehr gut malen kann und teilweise schon Erfolge hat beim Anziehn (ok, Hose verkehrt herum, Pullover ebenfalls, Socken gehn noch nicht), wenn man hinhört, hört man ein Dauerpfeifen in den Bronchien und wenn man riecht, so riecht er immer säuerlich wegen seinem Magensäurereflux (das blöde Antra hilft nichts, gar nichts).
Floris Anwesenheit ist erforderlich, aber was werden die mit ihm machen? Soll er denen vorführen, wie er sich vor lauter Husten übergibt? (ich meine, es kann sein,daß das passiert, er hats ja teilweise auch tagsüber, aber nachts ja immer).Oder soll er denen was malen 8was er ja ganz gut kann) und seine Hose anziehn? Und die sagen dann, das Kind ist ok, keine Pflegestuge nötig?
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Beitragvon *Martina* » 31/5/2008, 19:48

Hallo Marion,

ich kann dir alle Gutachten von Jakob scannen. Und auch die Pflegefibel schicken.

Ihr habt eine Chance.

Ich sende liebe Grüße,

Martina
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Beitragvon Mari-On » 1/6/2008, 08:29

Martina, das wär ganz lieb, ich hab momentan eh schon so viel an den Hacken wegs Formulare (Scheidung- Versorgungsausgleich, Nikis Gutachten wegen dem Schulwechsel, Schriftverkehr mit Versorgungsamt, Mehrbedarf wegs Ernährung bei der Arge... ich träum schon Nachts vom Ausfüllen bzw. daß ich irgendwas vergessen habe und deshalb nen Mordsärger bekomme :-( ). Ich bin echt froh, wenn der ganze Papierkrams hinter uns liegt, dann fängt für mich auch der Sommer an.
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Beitragvon anke » 1/6/2008, 11:33

Hallo Marion,

ersteinmal ruhig durchatmen und weiter so!!!!!

Die Menschen die vom me. Dienst kommen sind nicht immer die schlausten, deshalb kommen manchmal auch so schlechte Gutachten für uns alle dabei heraus.
Jedooch gehe bitte einfach mit der Einstellung da rein, dass sie Dir nichts böses wollen!
Der Mehrbedarf wachen, umziehen, Kleidung waschen... ist ja bei euch scon enorm!

Viel Erfolg
Anke

P.S: Wenn dort ein Zeitraum angegeben ist, dann kommen sie auch dann!
Bleib bei deinem HNO Termin!
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Beitragvon Mari-On » 3/6/2008, 12:26

Ich bin am überlegen, ob ich nicht absage :-(
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Beitragvon anke » 3/6/2008, 12:54

Hallo Marion,

also hier gilt doch genau so- aufgeschoben ist nicht aufgehoben :roll: !

Deshalb ziehs doch einfach durch, dann hast Du einen Termin weniger vor Dir!

LG
Anke
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Beitragvon Petra_CH » 3/6/2008, 13:41

Hallo Marion,

ich habe zwar wenig Erfahrung mit solchen Terminen - aber ich denke, wenn Du das der Dame oder dem Herrn vom MDK so schilderst, wie Du uns das weiter oben geschildert hast, wird das sicherlich verstanden. Es ist ja mehr als deutlich, dass ein gewaltiger Aufwand dahinter steckt !

Ich glaube nicht, dass da Leute kommen, die nur darauf aus sind, einem etwas zu streichen, was einem eigentlich zustehen würde. Die Herren und Damen bekommen die Dir zugesichterten Leistungen ja nicht vom eigenen Lohn abgezogen ! :wink:

Wie Anke schon sagt - Du kommst da nicht drum rum, aufschieben ist keine Lösung ! Je länger Du das aufschiebst, desto länger hast Du die Gelegenheit, Dich selber mit irgendwelchen Horrorvorstellungen nervös zu machen. Augen zu, Ohren windschlüpfrig anlegen - auf geht's !!!

Viel Glück und Erfolg, hoffentlich läuft es so, wie Du es Dir wünschen würdest ! :daumen:

Liebe Grüsse,

Petra
Petra_CH
 

Beitragvon Mari-On » 3/6/2008, 13:55

Anke, ich bin am überlegen, ob ichs ganz sein lasse.Woanders wurde mein Verhalten als beschämend bezeichnet (nachzulesen im *edit* Usercafe (sorry, ich verhau mich immer mit den beiden Foren) bei den Rehas), was mir sehr weh getan hat, denn was genau diejenige meinte, das weiß ich nicht (meine PN hat sie nichtmal gelesen, obwohl sie mehrfach online war).Soweit ich das verstanden habe, hat es damit zu tun, daß ich nicht arbeite und anscheint wird mir unterstellt, ich würde nur auf Zuschüsse aus sein und auf Ausreden, warum ich nicht arbeiten gehn wolle.Unter solchen Umständen, wenn solche Meinungen über mich kusieren, vergeht mir wirklich alles, um noch irgendwas zu beantragen.

Ich hab mich letztes Jahr eh schon schwer getan, überhaupt den Alg2-Antrag zu stellen (aber ohne Alg2 ging gar nichts mehr), Jenny hat mir den nötigen Tritt dazu verpaßt (was ich ihr übrigends auch heute noch sehr danke, denn seitdem gehts uns finanziell einfach besser), auch die Beantragung der SBA hab ich lange rausgezögert und mußte mir gut zureden lassen, wenns nicht so wichtig für uns wäre, hätte ichs gelassen, es geht um unsere Wohnung, die die Arge nach Auszug meines Fastgeschiedenen nicht ganz zahlen will, ein Umzug kommt aber für uns momentan nicht in Frage, denn ich finde seit 1,5 Jahren keine bezahlbare Wohnung mit ausreichend Platz.

Nun hab ich mich vor 2 Monaten endlich überwunden, endlich den Pflegestufenantrag zu stellen für Flo, Auslöser war die Psychologin in der Kur, die mich darauf hinwies, wieviel mehr an Pflege Flo benötigt und daß ich mir keinen Zacken aus der Krone breche, mal den Pflegestufenantrag zu stellen. ich habe dabei aber ein schlechtes Gewissen, weil es so viele Kinder gibt, die um noch vieles mehr pflegebedürftig sind als Flo.

Anscheint wurde mir auch krumm genommen, daß ich mich ausführlich in verschiedenen Foren informiert habe, ob ein Fahrdienst für mich (für die berufliche Reha für mich) in Frage käme über persönliche Budget (Hintergrund ist der, daß ich das vergessen kann, wenn ich das alles per Bus erreichen muß, ich sitze dann mehr im Bus als alles andere und komme nicht rechtzeitig nach Hause zu meinen Kindern, ich müßte von einem Bus zum nächsten rennen und das kann ich nicht, ich habe nunmal u.a. Belastungsasthma, ich shcluck doch nicht umsonst das ganze Cortison), das alles wird anscheint als beschämend empfunden und es hat mir einen enormen Stich versetzt, denn das letzte was ich möchte ist, irgendwo irgendwelche Gelder abzuzocken, und bevor jemand mir sowas untertellt, verzichte ich lieber.
Zuletzt geändert von Mari-On am 3/6/2008, 14:08, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitragvon *Martina* » 3/6/2008, 14:06

Komm Marion -

du hast nichts zu befürchten!

Glaub mir - der MDK ist nicht schlimm!
Hab Mut!

Sag einfach, was Sache ist.


Du schaffst das! Und du kannst das!
Nicht für dich, sondern für Flo.

Martina
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Beitragvon *Martina* » 3/6/2008, 14:38

So, nochmal ich. War zu schnell.

NEIN!!! Du stellst keine zu hohen Ansprüche. Und du kannst mir glauben: Was andere sagen, denen du nicht traust, ist schlicht egal.

Ich habe mich so bescheiden gefühlt, dass unser Hospizaufenthalt zum größten Teil durch die Stiftung getragen werden sollte. Ich habe geheult.
Ich habe geweint beim Blindengeld.


Aber du bist kein Bittsteller - egal, wer dir das vermittelt! Es ist das Recht von Flo.

Es wird klappen. Und vergiss nicht, er braucht die Hilfe.



Und für uns Eltern ist es so schwierig, das schriftlich zu sehen.
Aber es geht nicht um uns.

Halt die Ohren steif!!!

Beste Grüße,

Martina
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Beitragvon Petra_CH » 3/6/2008, 14:40

Marion, es gibt ein indianisches Sprichwort, das nicht ohne Grund heisst:

"Urteile nie über einen anderen, bevor Du nicht einen Mond lang in seinen Mokassins gegangen bist."

Gib nichts darauf, was andere Leute über DEINE Situation sagen - Du weisst immer noch am besten, wie es bei Euch aussieht ! Das sind Leistungen, die Dir zustehen - dafür gibt es sie. Wenn sie Dir nicht zustehen würden, wird Dir das der MDK nach der Prüfung schon sagen.... - aber das ist bei Deiner Schilderung der Situation nicht zu erwarten ! Ausserdem - Du forderst ja nicht etwas für Dich, sondern für Deinen Sohn ! Er kann sein Recht im Moment (noch) nicht selber einfordern - ob er es irgendwann können wird, weiss wohl heute noch keiner. So lange er es nicht kann, bist Du dafür verantwortlich, es für ihn zu tun. Lass Dich da nicht verunsichern ! Dafür gibt es keinen Grund.

Du hast keinen Grund, Dich für irgendetwas zu schämen, warum auch !!! Keine Ahnung, was an Deinem Verhalten beschämend sein sollte.... :?:

Es ist ein gebräuchliches Verhaltensmuster - oft wird ausdrücklich auf die Aussenpolitik hingewiesen, um von der Innenpolitik abzulenken ! :wink:
Nun darf über die Beweggründe einer Person, solchen Aussage gegenüber einem anderen Menschen zu tätigen, spekuliert werden......


Liebe Grüsse & Kopf hoch,

Petra
Petra_CH
 

Beitragvon *Martina* » 3/6/2008, 14:52

Weisste was, Petra: Du hast genau das geschrieben, was ich Marion sagen wollte.

Ich danke dir.
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