Suche hochkalorische, milchfreie Trinknahrung

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Beitragvon nilsmama » 26/9/2008, 16:03

Huhuuu!

Nils hat ja diverse Probleme mit Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Er darf weder Milch, noch Eier oder Weizen essen. Fructosearm bzw. -frei soll seine Diät auch sein. Er war noch nie ein großer Esser und im Infektfall zieht es ihn ganz schnell nach unten. Sein Gewicht liegt außerhalb der Perzentile, aber er ist so relativ fit.

Er trinkt abends immer noch sein Fläschchen mit der stark hydrolysierten nestlé-Althéra Nahrung. Das ist im Infektfall das Einzige was er trinkt, wenn überhaupt. Wir mussten ja schon mehrmals im Klinikum "einziehen", weil er stark dehydriert war. Ich habe schon einige Trinknahrungen für Kinder durchgesehen, aber die meisten enthalten Milch(bestandteile) und sind somit für Nils nicht geeignet. Eine Probe vom bioni musste ich deshalb wegschmeißen. Naja. Da er schon wieder angfängt suche ich nun wieder nach Produkten, die er essen darf und die ihm im Krankheitsfall den Weg in die Klinik ersparen.

Er toleriert in seiner gewohnten Flaschennahrung keine Zusatzstoffe. habe schon mehrmals versucht Traubenzucker usw reinzumischen, dann verweigert er komplett, wird misstrauisch und nimmt gar nichts mehr an....

Wer hat noch Ideen????

Viele liebe GrĂĽĂźe
Alex
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Beitragvon *Martina* » 26/9/2008, 16:55

Hallo Alex,

da hast du ja noch ein paar Probleme mehr :eek:

Ich habe jetzt mal unter den gängige Trinknahrungen geschaut - ich habe bis jetzt zumindest keine gefunden, die alle Anforderungen erfüllt.

Hast du schon mal Maltodextrin ausprobiert? Das Zeug ist geruchs- und geschmacksneutral..

Warte mal: Hier die Produkteigenschaften:

- Zur Energieanreicherung
- Geruchs- und geschmacksneutral
- Sehr gut verträglich
- Leicht löslich
- Koch- und backstabil
- Schnell und vollständig resorbierbar
- Frei von Lactose, Fructose und Saccharose.

Malto ist nicht sehr teuer und kann verschrieben werden.
Ein Messlöffel (25 g) entspricht 98 kcal. Und ich schätze mal, dass du mindestens (!) zwei bis drei Löffelchen locker in ein Fläschchen bringst.
Damit wäre zumindest die Kalorienzufuhr gesteigert (Malto kannst du im übrigen überall reinrühren. In Soßen, Pudding...).

Mit erhöhter Flüssigkeitszufuhr fällt mir wenig ein. Verschiedene Becher, Stohhalme, Motive?
Vor Dehydrierung habe ich einen Heidenrespekt. Mir ist das bei Jakob einmal in kĂĽrzester Zeit passiert.

Könntest du ihm nachts mit einer Spritze was einflößen?
Wie wurde die Dehydrierung denn sonst behandelt. Mit Infusion? Nasen-Magensonde?
Mist - Ist ja weder bei Infekten von Vorteil noch besonders gut fĂĽr die Nieren.
Hast du schon mal so richtig ungesundes Trinken ausprobiert, wenn er krank ist? Limo oder coff.freies Cola?

Vielleicht fällt mir noch was ein,

liebe GrĂĽĂźe,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Beitragvon *Martina* » 26/9/2008, 17:27

Ich nochmal,

mag er Suppen oder Kaltschalen? Götterspeise?

Bekommt er, wenn er krank ist, leichter etwas mit dem Löffel hinunter? Dann könntest du auch Flüssiges andicken - mit Quick and Thick z.B.. Das besteht aus 100% Maisstärke. Und wird im magen wieder flüssig.

LG,

Martina
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Beitragvon nilsmama » 26/9/2008, 17:56

Hallo Martina!

Meinst du duokal oder so was? Ich werde es mal ausprobieren und verschreiben lassen. Da haben wir zum GlĂĽck keine probleme... Ich habe Malto aber bislang noch nicht probiert.

Die Allergien und die Lungen machen uns momentan die größten Sorgen. Er hat etwa alle drei Wochen einen hochfieberhaften (bis 41°C), obstruktiven Lungeninfekt. Er hat trotz fakultativer Ergänzung mit atrvent und Bronchoinhalat zum Pulmicort dazu schwere Dyspnoen und braucht zusätzlich Kortison. Wenn er so hoch fiebert hört er meist auch das Essen und Trinken auf. Verständlicherweise. Durch das Fieber trocknet er aber wiederum schnelle aus. Ein Teufelskreis.... Wir haben gemerkt dass wir ihn durch frühzeitige Antibiotikagabe wenigstens schneller fieberfrei bekommen. Haben dann aber wiederum die Probleme duch das Antibiotikum. Auf Cephalosphorine spricht er nicht mehr an, bleiben die Makrolide, sind aber eben auch radikaler zum Magen und Darm. Folglich hat er nach Abklingen des Infekts häufig eine Mykose oder die Neurodermitis bricht verstärkt aus.

Weihnachten und Silvester letzten Jahres hat nils zum ersten Mal zu HAuse gefeiert, aber auch nur, weil ich ihm nachts in seiner Tiefschlafphase Flüssigkeit durch die Flasche eingeflöst habe. Das geht aber nur bedingt. Manchmal wehrt er sich auch da. Mit Spritzen kann man manchmal Glück haben, er kennt es ja duch das Medikamente nehmen....

Meistens wurde er bei Dehydrierung parenteral ernährt, häufig mit zusätzlicher Glucose. Einmal auch mit Nasensonde. Aber da wehrt er sich und kämpft noch mehr dagegen an. Die infusionen lauifen teilweise über einbis zwei Wochen, weil er relativ lange braucht bis er sich wieder erholt nach einem Infekt....

Wenn er nicht essen mag isst er auch nicht vom Löffel, er dreht weg und schlägt einem alles aus der Hand. Unsere Ernärhungsberaterin hat und zur klassischen Hühnersuppe geraten. Die lagert tiefgefroren in unserem Gefrierschrank. Das geht, wenn er noch einigermaßen beinander ist.

Vor richtig unsgesunden Getränken bin ich bislang noch zurückgeschreckt. Durch die fruktosemalassimilation verträgt er auch keine Süßstoffe, da er ebenfalls eine Sorbitmalabsorbtion hat. Außerdem regaiert er im Krankheitsfall auf so ungewohnte Dinge oft sehr extrem....

Aber das Maltodextrin ist schon mal ein Ansatzpunkt.... Ich werde auch noch mal ein wenig googeln... Vielleicht finde ich doch noch was.
Zum Andiocken haben wir nestargel, das nehmen wir auch als Eiersatz, ist aus Johannisbrotkernmehl. Damit kann man auch ganz gut SoĂźen machen....

Muss schnell Sandmännchen gucken, schreibe später nochmal....

Liebe GrĂĽĂźe und danke, Martina fĂĽrs Mitdenken...
Alex
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Beitragvon Mari-On » 26/9/2008, 17:57

Habt ihr mal das hier probiert? Das kriegt Flo (der ist zu leicht und zu klein und gegen sovieles allergisch) http://www.milupa.de/media/produkte/pdf ... egoAS.pdf# ich weiß nur nicht obs so hochkalorisch ist wie ihr braucht. Flo ißt oft nichts wegen seinem Reflux, aber er trinkt dann wenigstens und mit dem Zeugs hält er sein Gewicht. Gibts in der Apotheke.
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Beitragvon nilsmama » 26/9/2008, 18:37

Hallo Du!

Das Pregomin ist so was ähnliches wie das nestlé althéra. Nur eben von ner anderen Firma.

Ist nicht hochkalorisch, leider. Aber vielleicht ist Martinas Idee mit dem malto doch am besten... Muss ich einfach mal ausprobieren...

Aber danke Marion fĂĽr deine Hilfe ;)

Ganz liebe GrĂĽĂźe
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Beitragvon *Martina* » 26/9/2008, 18:44

Hallo Alex!

Ich meine das:

http://www.stebke.de/portal/viewtopic.p ... ltodextrin


duocal hat meines Wissens einen hohen Anteil an Fetten, während Malto weder Fette, noch Eiweiß oder Ballststoffe enthält.


Hallo Marion - die Nahrung kenne ich nicht.

Schmeckt das nach was? Ich finde die Trinknahrungen schmecken bis auf Hipp gräßlich.

Liebe GrĂĽĂźe,

Martina
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Beitragvon *Martina* » 26/9/2008, 18:46

P.S. Die Dosen sind mit 750 g gefĂĽllt. Ich kann dir gerne was abfĂĽllen und zur Probe schicken.

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Beitragvon nilsmama » 26/9/2008, 18:57

Das ist lieb, Martina!
Aber ich denke, da wir alles problemlos verordnet bekommen, hole ich mir einfach mal ne Dose aus der Apotheke.

Und das heiĂźt wirklich nur

MALTODEXTRIN 6 ja?

Was du in dem anderen thread geschrieben hast ist fĂĽr uns wohl das 6er besser geeignet.

Einen Versuch ist es auf alle Fälle wert.

Vielen, lieben Dank nochmal Martina... Auf das naheliegende kommt man einfach manchmal nicht....

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Beitragvon Mari-On » 26/9/2008, 19:11

Martina keine Ahnung nach was das schmeckt, aber Flo trinkt auch ungezuckerten Reisdrink aus dem Reformhaus, alles was ein wenig mehr Geschmack hat verursacht bei ihm wieder Reflux und das Zeugs haut einfach gut hin bei ihm, auch wenn er nichts iĂźt zwischendurch, dadurch nimmt er wenigstens nicht ab (ist aber auch schnell leer die Dose), man kann auch Proben davon anfordern.
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Beitragvon nilsmama » 26/9/2008, 19:19

Das nestlé von Nils ist ziemlich bitter... Aber er kennt es nicht anders, hab vom pregomin auch mal gehört, dass es ähnlich schmecken soll. Aber bei Nils ist es wie bei Flo, er verabscheut "intensive" Geschmacksrichtungen.

Reismilch trinkt er auch manchmal, die mit Calcium zum Ausgleich...

GLG
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Beitragvon *Martina* » 26/9/2008, 19:39

Hallo Marion,

den Tipp werde ich mir auf jeden Fall merken, Danke!

Huuhu Alex,

ja einfach Maltodextrin 6. Bekommst du ganz bestimmt leicht verordnet.
Ich mache manchmal auch noch einen Löffel in Jakobs Essen.


Den Messlöffel, falls du einen brauchst (ich habe großzügig dosiert), kannst du auf der HP kostenlos bestellen.


Den Tipp mit Olivenöl kennt ihr beide ja bestimmt.


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Beitragvon nilsmama » 26/9/2008, 19:50

Na, dann werde ich morgen mal in die Apotheke gehen, war ich ja schon dei Tage nicht mehr.... Die haben uns sicher schon vermisst.....

Unser Kinderarzt unterschreibt nur noch die Rezepte, die ich ihm zumaile, demnach - keine Frage! ;)

Den Olivenöltipp kenne ich, mach ich schonn regelmäßig....

Messlöffel habe ich haufenweise, wenns nicht unbedingt auf eine bestimmte Größe ankommt......Aber ich kann ja mal auf die Homepage gucken, guter Tipp.....

Ach, das ist so schön, wenn man nicht nur alleine denken muss....

Danke nochmal (kann ich gar nicht oft genug sagen ;) )

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Beitragvon *Martina* » 30/10/2008, 11:31

Hallo Alex,

in der Klinik habe ich folgendes gefunden: MinusL

Da gibt es seit Neustem (steht so zumindest dabei) Milch, Joghurt, Quark, Käse.. beim normalen Händler.

Aber du mĂĽsstest mal bitte selber schauen - vielleicht ist es was fĂĽr euch.

Liebe Grüße und schönen Aufenthalt in Borkum,

Martina
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Beitragvon nilsmama » 30/10/2008, 13:17

Hallo Martina!

Diese Nahrung ist nur lactosereduziert, aber die Lactose ist nicht Nil Problem, zumindest wissen wir das nicht genau... Vielleicht machen wir hier noch einen Atemtest.... Mal sehen....

Hier haben wir alle Möglcihkeiten genug zu probieren. Haben wir auch eine Lehrküche und eine tolle Ökotrophologin...

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