Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Bereich zum Erfahrungsaustausch in Sachen REHA Hilfsmittel.

Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon *Martina* » 16/1/2010, 17:07

Reiner hat geschrieben:Wenn wir Anni alleine auf diesen Bewegungstrainer lassen, macht sie alles andere aber bestimmt nicht treten. Hier drücken und dort schalten, usw.
:mrgreen: Anni - gut!! Das mache ich auch immer so.

Nein, im Ernst - tut mir wirklich leid, dass Annikas Knie im Moment nicht belastet werden kann.
Reiner - könnte es eine Schleimbeutelentzündung sein??
http://de.wikipedia.org/wiki/Bursitis

Nein - Mone - das Rollfiets haben wir weder von der KK noch selbst finanziert. Wir haben es von einer Stiftung bekommen. Neu kostet es 8000 Euro - wir haben jetzt ein Gebrauchtes für 2000 Euro und sind glücklich damit.
Hier im Süden - wem sage ich das - sind diese Räder ja exotisch - wir kannten sowas nicht. Aber Jakob genießt den Wind und jedes Schlagloch :roll: :wink: , halt das, was ER wahrnehmen kann.
Schau hier:
http://www.hoening.com/produkte/

Auch unser Pflegedienst fährt im Sommer mit ihm rum - Wir überlegen uns noch einen Elektroantrieb. Bei uns sind zwar keine Berge - aber mir reichen schon Hügelchen :roll:

Liebe Grüße,

Martina

Ich werde unsere Hilfsmittel auch noch verlinken.
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 16/1/2010, 17:25

Hallo Reiner, stimmt eine Schleimbeutelentzündung kann es auch sein.
Taping wäre es eine tolle Sache. Ich habe immer mal wieder mit einer Sehnenscheidenentzündung zu tun -schon blöd bei einem Therapeuten. Und da hat der Physio bei uns im Haus getapt und nach 3 Tagen vorbei. Ich mache sonst Wochen damit rum.


http://www.medi-tape.de/index.php?optio ... e&Itemid=1

Man kann damit übrigens auch Spastiken etwas reduzieren..


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Hallo Martin, toll das mit der Stiftung funktioniert hat. :P wirklich Klasse.

Auch bei uns Ausnahme!

Welche Stiftung war das?

Das klingt nach Spaß und Anstrengung :stern:

Liebe Grüße
Mone80
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon *Martina* » 16/1/2010, 17:39

*grins*
Anstrengung für wen?

Schau hier, Mone:
http://www.stern-taler.de/strahlende-kinderaugen/

Du musst nach unten scrollen. Dann findest du Jakob mit Papa. Es ist aber ein Bild aus dem Löwenherz.

Jakob findet aber auch Regen geschützt sehr schön. Das plascht so toll.... :roll: Wers mag...

Liebe Grüße,

Martina

Mone - das Rollfiets kann man auseinander legen. Dann hat man einen Rolli und das Tretteil.
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 16/1/2010, 17:44

Hallo, ja mit Anstrengung habe ich an den gedacht der richtig in die Pedalen treten muß. :P

Es sieht schon bequem und praktisch aus.

REGEN ist doch toll :lol:

Danke für den Link.

LG Mone80
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Karenjappy » 16/1/2010, 20:26

Hallo,

da muss ich ja echt mal mein Hirn in Gang setzen, hoffentlich bekomme ich noch alle Hilfsmittel zusammen.

Das erste Hilfsmittel war ein Autositz, unsere ersten Erfahrungen mit einem Sanitätshaus. Wir haben einen Sitz für Teenager bekommen, der sogar im Auto mit einer Schraube verankert werden sollte. :evil: (der ging natürlich zurück)
- Autositz Carrot (nicht mehr in Gebrauch)
- Rehabuggy (nicht mehr in Gebrauch)
- Badeliege (nicht mehr in Gebrauch)
- Sitzschale mit Untergestell (nicht mehr in Gebrauch)
- diverse Orthesen und Einlagen (jetzt nur noch Einlagen)
- Stabilisationsschuhe (Schein)
- Pflegebett (von Savi, wird bald aussortiert)
- 3 Dreiräder (von Haverich, Anpassung größenbedingt)
- 3 Rollstühle (1x aussortiert(Otto Bock), 1x Aktivrolli (Sorg), 1x Rolli zum Spazierengehen (Sorg)) :rollstuhl:
- für den ersten Rollstuhl auch die komplette Kleidung von Schürmann (damals wurde das noch von der Kasse übernommen :lol: )
- Beindecke (selber finanziert)
- Duschstuhl Duki ( nicht mehr in Gebrauch)
- Rollator (nicht mehr in Gebrauch wegen Wirbelsäulen-OP)
- Posterior Walker Malte von Schuchmann (immer in Gebrauch und unverzichtbar)
- Lagerungskeil (nicht mehr in Gebrauch)
- Hörgeräte (noch in der Anpassung)
- Airex-Matten (2 Stück selber finanziert)
- Bodys bis Größe 152 (gerade auf Boxershorts mit Unterhemd umgestellt)
- Korsett von Rahmouni ( ganze 3 Monate, dann in den Keller verbannt)


na hoffentlich hab ich nichts vergessen :roll:

Wir haben unsere Hilfsmittel immer in Zusammenarbeit mit den Erziehern der Schule, der KG und dem Sanitätshaus besprochen. Das Sanitätshaus hat viele Kinder in der Schule versorgt und war somit immer schnell vor Ort.
Und natürlich ist auch jedes Jahr die Messe in Düsseldorf Pflicht. Manchmal auch nur, um einen netten Tag zu verbringen.

LG
Karen *67 mit Johanna *93 (allerg. Asthma, Pupura Schönlein Hennoch 09), Anton *94 (Temporallappenhypoplasie, Arachnoidalzyste rechts, Seh- und Hörbehindert, Skoliose OP 03/2009, keine Sprache, 00-09 Blindenschule Friedberg, 01/2010 bis 02/2011 Wohnheim) und Paulina *98 (unser Wirbelwind)
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 16/1/2010, 20:34

Hallo Karenjappy,

wow das ist eine Menge - aber über viele Jahre angesammelt.

Super das es so alles klappt.

Bei welchen Sanihaus seit ihr den? Ihr seit ja nicht so weit weg von mir :P .


Liebe Grüße
Mone80
:stern:
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Karenjappy » 16/1/2010, 20:43

Hallo Mone,

ja über 15 Jahre sammelt sich so einiges an. Um so glücklicher bin ich heute, dass wir so einige Sachen gar nicht mehr benötigen.

Unser Sanitätshaus heisst *medrob* und hat seinen Sitz in Friedberg.

Wir waren übrigens, als Anton noch ganz klein war, auch zur Castillo Morales Therapie in AB :smile:

LG
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 16/1/2010, 20:46

Hallo Karenjappy, ah die Firma kenne ich nicht.

In AB gibt es auch eine Castillo Therapeutin - oder gab es. Muß ich mal nachschauen. Da seit ihr aber weit gefahren!

Liebe Grüße
Mone80
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Karenjappy » 17/1/2010, 09:43

Hallo Mone,

damals wohnten wir noch im Raum Gelnhausen (ist aber leider auch nicht viel näher)
Wir haben die lange Anreise gerne in Kauf genommen, die Therapie hat ihm echt gut getan. Leider waren zu dieser Zeit die Therapeuten noch nicht so weit gestreut und mit dem Wort *Castillo Morales* konnte kaum jemand was anfangen.

LG
Karen *67 mit Johanna *93 (allerg. Asthma, Pupura Schönlein Hennoch 09), Anton *94 (Temporallappenhypoplasie, Arachnoidalzyste rechts, Seh- und Hörbehindert, Skoliose OP 03/2009, keine Sprache, 00-09 Blindenschule Friedberg, 01/2010 bis 02/2011 Wohnheim) und Paulina *98 (unser Wirbelwind)
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 17/1/2010, 10:11

Karenjappy hat geschrieben:Hallo Mone,

damals wohnten wir noch im Raum Gelnhausen (ist aber leider auch nicht viel näher)
Wir haben die lange Anreise gerne in Kauf genommen, die Therapie hat ihm echt gut getan. Leider waren zu dieser Zeit die Therapeuten noch nicht so weit gestreut und mit dem Wort *Castillo Morales* konnte kaum jemand was anfangen.

LG


Hallo, ja von Gelnhausen ist es auch ein ganz schönes Stück.

Es gibt inzwischen immer mehr Castillo Therapeuten aber einen flächendeckende Versorgung gibt es noch nicht.

Auch ist die Therapie bekannter geworden - aber auch nicht jeder Arzt, Therapeut .... kennt dieses Konzept. Aber die Castillo Morales Verienigung arbeitet fleißig, um das tolle Therapie Konzept bekannter zu machen.

Kannst Du hier etwas über Deine Erfahrung damit schreiben?
viewtopic.php?f=71&t=10431

Wäre schön!

Liebe Grüße
Mone80
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Sisa » 7/2/2010, 16:48

Hallo Mone!

Will dir mal auf Versorgung antworten - die ist hier in Nordhessen ein echtes Problem!

Beispiel Orthesen: Die ersten Orthesen bezogen wir, logisch, "wohnortnah" - heißt bei uns 30km einfache Strecke - diese machten immer Probleme - so ca. alle 14 Tage fuhren wir zu Korrektur zum Sanihaus. Das nächste Sanihaus, welches wir testeten, hatte zur Folge, dass wir uns mit einem Schraubenzieher bewaffneten, wenn wir mit Sarah unterwegs waren (da waren Schrauben an den Orthesen dran, welche dauernd abfielen - außerdem waren die Orthesen sehr klobig).
Nun sind wir sehr zufrieden mit unserem Orthopädie-Techniker - dafür fahren wir alle halbe Jahre mehr als 400km einfache Strecke nach Berlin, aber die Orthesen passen ohne wenn und aber. So investieren wir ein Wochenende und haben dann Ruhe. Sarah toleriert sie sehr gut, so dass Tragezeiten von 12 bis 14 Stunden meist drin sind - Mittagspause nicht abgezogen.

Wegen den Orthesenschuhen wollte ich nicht immer nach Berlin fahren (logisch) - deshalb habe ich ein anderes Sanihaus hier in der Umgebung gesucht. Die Abwicklung ist eigentlich durch die jahrelange Praxis mit der Krankenkasse recht komplikationslos, wenn, ja, wenn das Sanihaus seine eigenen Trampelpfade verlassen würde. Folgende Lösung habe ich mit der Kasse vereinbart, damit Sarah möglichst rasch zu Schuhen kommt: Das Sanihaus soll einen Kostenvoranschlag erstellen und diesen samt Verordnung zur Kasse faxen. Wenn das Fax durch ist, direkt den Sachbearbeiter (ich habe zwei, welche meine Ansprechpartner sind, diese teilen sich wohl ein Büro) anrufen, dass justamente das Fax geschickt wurde. Der Sachbearbeiter zieht es dann aus dem Faxstapel und prüft. Oft habe ich schon am selben Tag die Genehmigung.
Diese Vorgehensweise ist dem Sanihaus bekannt - haben wir letzten Winter gerade erst durchgespielt.
Ich habe Anfang Dezember angerufen und dem Sanihaus das Modell der Schuhe genannt und die beiden Größen, weil ich mir nicht sicher war, welche mit Fellfütterung passten und nochmals auf die vereinfachte Vorgehensweise hingewiesen. Dann habe ich die Verordnung selbst zum Sanihaus gefaxt, weil ja die Kasse die Verordnung erst mit dem Lieferschein haben will und gewartet.
Mitte Dezember dann angerufen und gefragt, was ist denn los, der Winter ist da und Sarah friert an den Füßen. Ja, wir haben ja keine Original--Verordnung, so konnten wir nicht handeln..
So stinkig, wie ich in dem Moment war, dass kannst du dir ja vorstellen...
Anfang Januar kamen sie dann mit einem Paar Schuhen und versuchten, uns davon zu überzeugen, dass es besser wäre, zu große Schuhe zu haben, weil die Füße ja noch wachsen würden :twisted: . Meine Frage nach der Genehmigung seitens der Kasse wurde verneint -. ja soll ich denn mal anrufen? Nee, wir haben ja keine Original-Verordnung gehabt, deshalb haben wir uns noch keine Genehmigung eingeholt.... :motz:
Nun, es ist ja jetzt Februar, hat Sarah endlich ihre Schuhe. Als ich abends von der Arbeit kam ( mein Mann hatte sie entgegen genommen), dachte ich, ich kipp hinten über. Die Rechnung ist doch tatsächlich auf das größere Paar ausgestellt und auch noch auf Anfang Januar datiert!!!
Sanitätshaus Nummer drei, welches wir vor Jahren wegen einem Rollstuhl aufsuchten und dann flüchteten, weil sich Sarah gelb, rot und blau ja vorstellen könne (Rahmenfarbe) - hatten wir vor zwei Jahren nochmal in Anspruch genommen, weil wir leihweise einen Bett-Beistelltisch haben wollten. (nach OP durfte Sarah nicht aufstehen und ihr eigener Nachttisch war zu niedrig). Auch hier die Anforderungen besprochen - und ein völlig falsches Ding erhalten, welches auch am Tag der Auslieferung mit der Kasse abgerechnet wurde - es "gehört" jetzt uns, wenn wir es nicht benötigten, sollten wir es doch über Ebay verkaufen. Damit hatte aber Sarah immer noch keinen Nachttisch - leihweise- der ihr beim Essen half und mich rückendschonend waschen ließ...
Das Knietablett als Notlösung haben wir selbst gekauft und sind begeistert!

Rollstuhl: Sarah wächst immer noch im Schub - heißt in 6 Wochen bis zu 10cm und dann haben wir ca. ein halbes Jahr Ruhe. Dementsprechend oft bekam sie seit sie 8 Jahre alt ist, einen neuen Rolli, weil die Sanihäuser hier in Nordhessen wohl nicht in der Lage sind, die Größe mitwachsen zu lassen.
Seit drei Jahren hat sie den Rolli von 4ma3ma aus Dortmund. Sie ist seitdem mindestens 15cm gewachsen, aber der Rolli stimmt immer noch.
Das vergrößern kostet die Kasse einige hundert Euros (Sitzeinheit und Rahmen), ist aber allemal günstiger, als immer neue Rollis anzupassen.

Bionator: Zahnärzte und Kieferorthopäden hier wohnortnah hatten keine Lösung in petto, weil Sarah eben auch sprachliche Probleme durch die ICP hat. Erst während einer Reha erfuhren wir zufällig von dem Bionator - und fanden dann mit knapp 40km auch einen Kieferorthopäden, der damit arbeitet. Gut dabei ist, dass es ein ganzheitlicher Zahnmediziner ist - Sarah hat bisher noch keinen Zahn verloren - er hat aber den Blick auf die Weisheitszähne...
Blöd dabei ist, dass der KFO keine Logo ausstellen darf - so muss ich Mittler zwischen Kinderarzt, KFO und Logo sein...

Neben dem Kämpfen mit der Krankenkasse (meist, wenn andere Abteilungen involviert sind) ist mein größtes Aufgabengebiet die Auseinandersetzung mit den Behörden, weil Sarah eine Regelschule und auch noch Gymnasium besucht.
Hier habe ich mir nun einen Anwalt ins Boot genommen, ist mir einfach zu kräfteraubend, diese Auseinandersetzungen, hab ja auch schon 13 Jahre selbst geboxt.

Viele Grüße
Silke
Sisa
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 7/2/2010, 17:03

Hallo Sisa, das klingt ganz schön ärgerlich und Kräfte raubend :evil: .

So etwas macht einen ganz schön wütend.

Wo wohnt ihr den genau? Kannst auch gerne ne pn schicken.

LG Mone80 :schaf:
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Steffen » 7/2/2010, 19:22

Hallo zusammen,
in den ganzen Jahren haben wir folgende Hilfsmittel in Gebrauch:

Schutzhelm
Schuheinlagen
Sprachcomputer (Miighty Mo)
Rolli mit Schlupfsack
2 Sommerschlafsäcke
2 Winterschlafsäcke
Fixierungsgurte (werden zu Hause nicht mehr gebraucht, nur in der Kurzzeitpflege)
Inhaliergerät

(früher hatten wir noch
Handschienen
Orthese
Badewannenliege
Pflegebett)

Diese Hilfsmittel wurden von der KK bezahlt


Selbstgekaufte Hilfsmittel

Schwimmgurt
Therapietandem ,gebraucht
Dreirad (haben wir schon vor dem Tandem gebraucht gekauft)
Schlafzelt (nun brauchen wir Steffen nicht mehr zu fixieren)
Schwimmhose
Massagewurm
Massagematte
Trampolin
Steffen
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon imke1512 » 8/2/2010, 20:07

Hallo Mone,

hoffe jetzt, nichts zu vergessen:

-Pflegebett
-Badeliege mit Duschuntergestell
-Rolli mit angepasster Sitzschale
-Winterfusssack
-Unterschenkelorthesen
-KimbaCross mit Fahrradadapter ( gebraucht, selbst gekauft)
-Lagerungskissen (selbst gekauft)
-Autositz
-Nahrungspumpe
-Klimabox (z.Z. gemietet)
-Inhaliergerät
-Wickeltisch im Bad (selbst gebaut)
-Auffahrrampen für`s Auto
-Schwimmkragen (selbst gekauft)

Ich glaube, das war es?!
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 8/2/2010, 21:28

Hallo Imke,

was für eine Lagerungskissen habt ihr den gekauft?

LG Mone80
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