stebke.de

Hallo Jean,

danke für deine lieben Worte.

Wir waren heute beim Arzt. Der konnte nur müde über deren Vorschläge lächeln.

Zum ersten: Es war ein Grand Mal - sprich: Jetzt geht es wieder zum EEG. Er hat dann auch gleich mit dem anderen, auf Epilepsie spezialisierten KiA gesprochen.

Er hat mir dann auch gleich ein Attest ausgeschrieben - wie Jakob vom Busbegleiter zu händeln ist: Beobachten, bei Anfall nach 5 min Diazepam, bei Nicht-Abklingen nochmals eine Rektiole.

Für die Erfüllung dieser Anweisungen sind die Busbegleiter verantwortlich.

Außerdem hat er mit dem Kostenträger telefoniert und für alle eine Infoveranstaltung über Epi angekündigt.

Bin ja so gespannt, was die morgen sagen werden.

Im übrigen: Der Junge, der neben Jakob sitzt, hat auch Anfälle....


Liebe Grüße,

Martina


Stellt sich nur noch die Frage, ob sie wissen, wie sich Anfälle äußern können. Und das ist, was mich weiterhin so sehr ärgert.

Liebe Martina,

das denke ich auch, das da eine Schulung über Epi nötig ist.
Sorry:Was ist ein Grand Mal Anfall?
Wenn die Kids krampen, ist dann eine Midikamentengabe überkaupt möglich?

Die NETTE Begleitung MUSS einfach die Anweisung bekommen, hinten bei den Kids zu sitzen.
Ansonsten kann sie den Kindern niemals helfen.

Ärgere Dich nicht sooo doll drüber. Ihr werdet eine Lösung finden.
Hat Jacob den gleichen Transport wenn er jetzt in die Schule kommt?

LG
Jean

LG
Jean

Hallo Jean,

ich habe einmal vor Jahren einen Grand Mal miterlebt. Bei Jakob noch nie.

Schau mal hier:
Beschreibung Grand Mal

Medigabe ist möglich. Diazepam wird rektal wie ein Einlauf verwendet.

Heute haben sie mir den Chef geschickt und seine wirklich nette Busbegleiterin. Die haben nicht gemosert....


Ich weiß inzwischen auch nicht mehr, Jean, ob ich mich ärgere oder mich hilflos fühle.

Wir kämpfen mit Jakob um sein Leben - einschließlich der Ärzte, der FF, der KG, dem PD - da dürfte es doch nicht sein, dass Blickkontakt der Busbegleitung zu viel ist.


Und weißt du - da haben mich wieder die Worte der Busbegleiterin heute getröstet. Sie sagte: Jakob soll doch nichts passieren.

Mir geht es nicht um rechtliche Absicherung - die gibt es nicht. Besonders nicht bei Jakob.

Mir reicht ein: Ich tue alles, was ich kann.

Schon wieder Tränen in den Augen,

Martina

Dem Busfahrer heute musste ich das Medi nicht mal erklären. Er kannte sich aus.

Hallo Martina,

wisch Dir die Tränen ab! Du hast heute wieder einen Sieg errungen! Da siehst Du mal: wenn die wollen, dann geht es auch!

Glaub mir eins: Du wirst immer wieder anschieben müssen! Von alleine läuft so gut wie gar nix!

Schön, dass Euer Kinderarzt soooo fit ist und Euch so gut hilft!

Kopf hoch! Das ist ein Befehl!

Liebe Grüße
Irene

Liebe Marina,

laß Dich mal dücken. Ich muß Irene Rechtgeben.
Es geht immer nur Schritt für Schritt.

Das glaub ich Dir das es Dir nicht um rechtliches geht.
Es geht um das Leben Deines Jungen. Nicht mehr aber auch nicht weniger.
Danke für den interesanten Link, genauer schau ich da nachher mal rein.
Ich glaube nicht das der Begeitperson Vorwarnungn etwas nützen würden wenn sie vorne sitzt und Jacob nicht im Auge hat.

Ja das ist eigentlich das Mindeste: Ich tue was mir möglich ist o. ä.

LG
Jean

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Vielleicht kann mal bitte jemand den Doppelbetrag löschen. Warum der gestern 2 x abgeschickt wurde, ist mir nicht ganz klar. Danke

Hallo Jean,

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Vielleicht kann mal bitte jemand den Doppelbetrag löschen. Warum der gestern 2 x abgeschickt wurde, ist mir nicht ganz klar. Danke

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Lieben Gruß

Reiner

Hallo Martina,

auch wenn es für dich vermutlich ein anstrengender Weg war, hast du doch in der Kürze der Zeit schon eine Menge erreicht. Ich musste bisher für solche ergebnisse wesentlich länger kämpfen.
GAnz begeistert bin ich ja von dem Kinderarzt. Das gibt es ja nun wirklich selten, dass sich jemand so spontan so einsetzt.
Ich glaube, ein großes Problem bei der Problematik ist, dass die Fahrer sich ganz oft der Verantwortung in keinster Wiese bewusst sind, die sie da übernehmen. Ich habe schon so oft Busfahrer erlebt, bei denen man das Gefühl hatte, dass sie keine Menschen sondern eine Ware transpotieren. Aber leider "funktionieren" gerade besondere Kinder eben nicht wie eine Ware sondern haben ihre ganz besonderen Eigenarten, die besonderer Aufmerksamkeit bedürfen. Leider habe ich noch nicht wirklich eine zündende Idee, wie man diesem Problem beikommen kann.
Ich selber kann nicht wirklich verstehen, wie mancher Fahrdienstmitarbeiter so eine Egal-HAltung an den Tag legt, aber bei den Bedingungen, denen sie ausgesetzt sind wundert mich da auch gar nichts mehr - leider.

Liebe Grüße, Diana

Liebe Martina,

ich melde mich aus dem Urlaub nach mehr als einer Wche zurück.
Gibt es zu diesem Thema hier irgend etwas neues?
Irgendwie muß ich immer dran denken.

Herzliche Grüße
Jean

Hallo liebe Jean!

Was es Neues gibt: Das EEG ist hochpathologisch - aber der Arzt sah keine besondere Anfallsbereitschaft.

Bin mal gespannt, was der Fahrdienst nächste Woche sagt - da wird Jakob für zwei Wochen in die KITA gefahren.

Liebe Grüße,

Martina