Asthma...

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Beitragvon nilsmama » 2/10/2009, 21:02

Hallo ihr Lieben,

ich habe gestern schon maöl versucht diesen thread zu schreiben, aber irgendwie ist mir alles weg gebrochen.

Nils gehts zur Zeit nicht gut und wir kämpfen sehr. Für die Ärzte steht nun außer Acht, dass er ein schweres Asthma bronchiale hat. Mit seiner aktuellen Dauermedikation kommt er nicht hin, obwohl sie schon recht hoch angestezt ist.
Nun soll er Theophyllin dauerhaft dazu nehmen und auch die Antibiotikatherapie soll weiter ausgeweitet werden. Unser Kinderarzt möchte drei verschiedene Antibiotika im Wechsel geben und so Resistenzen, die wohl aufgetreten sind abzuwenden.

Ich hoffe sehr, dass die MaĂźnahmen wirken, aber ich probiere alles aus, nur damitetwas Ruhe einkehrt.

Ich selkbst vertragen das Theophyllin kaum. Vor allem nicht in Kombinatzion mit langwirksaksamen Bronchienerweitern.

Hat jemand von euch Erfahrungen in der Asthmatherapie mit kleinen Kindern und Theophyllin. Nils hat es denke ich als Neugborenes schon mal bekommen, aber das waren einfach andere rahmenbedingungen....

Ganz liebe GrĂĽĂźe
Alex
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Beitragvon ehem. User » 2/10/2009, 21:17

Liebe Alex,

Das hört sich ja nicht gut bei euch an wie ich es erlese.

Theophyllin hatte Patrick auch bekommen aufgrund seiner manchesmal Nächtlichen Schlafapnoe.
Aber auch nur am Abend vor dem schlafen gehen 1 Kapsel 125mg.
Patrick zeigte damals < vor langer Zeit > Apnoen, aber keine Atemaussetzer,legendlich nur Sättigunsabfälle.
Mit dem Theophyllin hatte er eine gute Erleichterung in der Nacht, und er war nicht mehr so müde morgens früh. Denn das ewige ihm wach machen störte ja seinen Schlaf.
Wenn wir es abends gaben hatte er im Blutbild noch eine Menge von ca 25mg Rest morgens um 9h. Es wird vom Körper sehr schnell abgebaut.
Ich hatte mal für mich solches Blutbild erstellen lassen, weil ich einfach wissen wollte, wie Patrick sein Körper es abbaut.
Es hat ihm nicht geschadet sondern mehr erleichtert.

Wenn die Antibiotikatherapie weiter ausgeweitet werden soll, mit einem Wechsel von 3 Antibiotika,wie verträgt sich das mit dem Theophyllin dann wohl.
So manches geht ja auch auf den Kreislauf.

Ach Alex ich wĂĽnsche euch das ihr das schnell in den Griff bekommt und dein Sohn eine schnelle Erleichterung hat.
Nils eine gute Besserung.

Lieben GruĂź
Inge
ehem. User
 

Beitragvon nilsmama » 3/10/2009, 07:01

Liebe Inge,

danke für deinen Beitrag. Theophyllin ist ein "älteres" Medikament, mit einer relativ engen Wirkstoffbreite, allerdings ist es "bewährt".

Ich denke auch, dass wir es auf einem Versuch drauf ankommen lassen. Der Kinderarzt sagt, man könne diese extremen Exazerbationen während eines Infekts nicht mehr hinnehmen und müsse dementsprechend was an "den drei Säulen" (Sekretolyse, Entzündungshemmung, Bronchienerweiterung) tun. Von Infekt zu Infekt braucht er mehr Kortison, um wieder auf die Füße zu kommen, von Infekt zu Infekt geht es ihm insgesamt schlechter.

Bislang hatten alle Beteiligten die Hoffnung, es wĂĽrde sich "auswachsen", zumindest etwas besser werden. Aber nun nach fast vier Jahren Dauerinfekten glaubt keiner mehr so recht daran. Vor allem weil er auch in einer Zeit Infekte hat, wo alle anderen Menschen gesund sind. Seine Bronchialschleimhaut hat gar keine Chance sich wieder richtig zu regenereiren.

Die Antibiotikaprophylaxe bekommt er mit Unterbrechungen seit Geburt. In den Phase wo er sie nicht bekommen hat, ist alles eskaliert. Demnach gebe ich das Medikament zwar mit etwas Bauchweh, sehe aber welchen Nutzen es bringt. Nils tun Phasen am Meer, im Hoichseereizklima gut. Im Urlaub an der Nordsee, in Borkum, bzw die Zeit danach ging es ihm seit langem endlich mal gut. Und wir hatten einen relativ niedrigen Medikamentenverbrauch. Wenn ich es beruflich irgendwie arrangieren kann werden wir Ostern eine Kurzkur machen, zumindest ĂĽber zwei Wochen. Das tut uns dreien gut. Die Rehaklinik hat weiterhin Kontakt mit uns, und auch der dortige Arzt hat Interesse uns zu helfen.

Da die Abstände zwischen den Infekten wieder deutlich kürzer sind, Nils meist nicht mal eine Woche ohne Antibiotika durchhält haben sie sich entschlossen, die Wirkstoffgruppe öfter zu wechseln. So trickst man anscheinend die Erreger aus. Also ein Cephalosporin geben, nach einer bestimmten Zeit zu einem Makrolid und dann wieder Cotrim oder was Ähnliches.

Ich bin ja wenigstens froh, dass sich alle so bemĂĽhen und man nicht als ĂĽberbesorgte, durchgeknallte Mutter dasteht.

Nun hat auch endlich mal jemand ausgesprochen, dass Nils Asthma hat. Bislang sprach man nur von Obstruktionen, aber ich kenne das alles von mir selbst (ich hab ja auch recht schweres Asthma va zur Zeit) und die Mischung aus Atopie und Anomalie bei Nils tut sein Ăśbriges...

So, dann werde ich mal Frühstück machen und einen Marmorkuchen für Nils backen. Wir wollten heute auch mal ne Ladung Kekse backen. Den Kleinen macht diebTeigmatschrei immer so Spaß und nachdem mein Arzt mir die Feindschaft erklärt hat, wenn ich heute nicht etwas langsamer mache werde ich mich mal brav dran halten....

Ganz liebe GrĂĽĂźe und einen dicken "DrĂĽcker"

Deine Alex
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Beitragvon Mari-On » 4/10/2009, 09:13

Wir sind bei uns 3 Asthmatiker, meine Jungs und ich. Flo hats davon wohl am schwersten betroffen, er hat Asthma 4. Grades (also quasi durchgehendes Asthma mit immer eingeschränkter Lungenfunktion).

Momentan haben wir das Problem, wir können die Medis (Viani forte, Berodual etc.) nicht weiter nach oben fahren, Flo hat Erwachsenenhöchstdosis überall, es gibt nichts mehr zu steigern, wir können nur noch mit Cortison "abfedern".

Antibiotika:Cefaclor hat ihn zwar halbwegs ĂĽber den letzten Winter gebracht, wirkt aber fast nicht mehr. Klacid findet er megaeklig, das verweigert er, wĂĽrde aber noch wirken. Cotrim zeigt keine Wirkung mehr. Momentan lassen wir Cefaclor zu Ende "laufen".

Theophillin geht nicht, da es seine Herzfrequenz hochtreibt und er bekommt ganz schnell eine zu hohe Herzfrequenz.

Um zumindest zusätzliche Atemnot durch Aspiration (Reflux) zu verhindern bekommt er seit 1/2006 Antra Mups, derzeitig 10-0-20 auf den Tag verteilt, er hat aber um ca. 3 Uhr nachts so starke Reflux-Episoden, die auch jedesmal wieder starke Atemnot provozieren, und Flo dabei abbaut. Um eine Fundo kommen wir nicht mehr drum herum, ich hoffe aber, daß wir zumindest warten können, bis die Erkältungszeit herum ist, da wär mir wohler bei.


Niki kommt momentan mit Budiair und Sultanol ganz gut aus. Und ich nehme Symbicort, Urbason 16mg und Berotec, in Akutzeiten bekomme ich Afpred Theo und Afpred Dexa gespritzt und Solodecortin.
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Beitragvon nilsmama » 4/10/2009, 19:18

Liebe Marion,

hm das kommt mir alles sehr bekannt vor.

Gut, bei Nils könnten wir inhalativ theoretisch noch etwas höher, aber im grunde genommen sind wir auch schon gut dabei, er ist ja noch klein. Wir werden mal sehen, was wir nun machen.

Ich selbst nehme ja auch das Symbicort 320/9 und singulair und Decortin 30 mg zur Zeit, hoffe aber echt dass ich da endlich mal wieder runter komme....

Ich hab auch nen argen Reflux, komme aber mit Nexium einigermaĂźen aus...

Echt doofe Sache...

Ganz liebe GrĂĽĂźe
Alex
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Beitragvon Mari-On » 4/10/2009, 19:23

Wie groĂź und schwer ist Nils jetzt? Ist er auch so ein Miniformat?
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Beitragvon nilsmama » 4/10/2009, 19:25

Geht so Marion,

wir sind hier ja alle recht hoch gewachsen. Im gegensatz zu Finn ist er klein. Aber in der Perzentile. Er ist jetzt 96 cm groĂź und gut 13 kg schwer oder leicht, wie man es nimmt. Wir haben mdurch das Neocate active plus das Maltodextrin wirklich etwas rangebracht an ihn. Bin sehr froh drum.

Und bei euch?
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Beitragvon Mari-On » 4/10/2009, 19:39

hehe, ungefähr Flo-Maße ;-) Der ißt momentan wieder kaum was, weils ihm so brennt und schmerzt wegs dem Reflux, aber er schlägt sich wacker mit Fortimel energy (aber bitte nur Schoko, da ist der kleine Mann ja eigen drin^^)
Das Singulair, bringt das was bei dir? Ich hatte die ja als Tabletten, aber Wirkung gleich null. Kennst du Bricanyl? Ich wollte meine Ă„rztin fragen, obs das noch gibt, das hatte ich vor 20 Jahren als Spritzen fĂĽr unter die Haut zu spritzen fĂĽr dann wenn ich das Spray nicht mehr reinbekomme, die waren echt gut und das spritzen macht mir nichts.
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Beitragvon nilsmama » 4/10/2009, 19:54

Ich kenn Brocanyl, allerdings nur vom Notarzt/ KH.

Gibts noch, klar, ist auch echt prima das Zeugs....

Da kriegt man wenigstens wieder Luft, wenn sonst nix mehr hilft...

Singulair- keine Ahnung obs was bringt. Momentan wagts keiner abzusetzen. Aber das einzigste was in der letzten zeit wirklich was geholfen hat, war das Kortison immer höher zu schrauben, alles andere war für die Katz, wenn ich mal ehrlich bin. Ich hatte vor einem Jahr noch gar keine Dauermedikation und hänge jetzt selbst volle Kanne drin. Keiner weiß so recht warum...

Naja, wenisgtesn gehts mir nicht alleine so, tut gut mit dir ein weniog zu schreiben, baut wirklich etwas auf....

Was ist denn im Fortimel drin? Milch?

Lg
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Beitragvon Mari-On » 4/10/2009, 19:58

Nee ist ohne Milch, und hochkalorisch, Flo ist ja spindeldĂĽrr, dem rutscht alles vom Hintern :roll: und auĂźer Reisdrink nimmt r nichts zu sich, das reicht ja nicht, um ĂĽbern Tag zu kommen. Essen mag er im moment nicht, der packt sich dann sofort an den Mund und an den Hals und weint :-(
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Beitragvon nilsmama » 4/10/2009, 20:05

Oh weh, das ist ja wirklich ganz fies....

Mensch, lass dich mal drücken, ist auch echt heftig, wann könnt ihr die Fundoplikatio machen?

Fortimel werde ich mal auf Reserve hierher holen....

Wie gesagt wir behelfen uns mit dem Althera und advit OAC 2, das ist so ein allergenarmes Nährstoffpräparat... Das mische ich auch ins Trinken mit rein, löst sich gut auf.... Und die Nährstoffversorgung ist gesichert wenn er streikt...

Glg
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Beitragvon Mari-On » 4/10/2009, 20:15

Wir hatten das Pregomin AS, aber Flo wollte es dann nicht mehr trinken, naja, ist eh fĂĽr kleinere gedacht.
Keine Ahnung wanns soweit ist mit der Fundo, am 21.12. haben wir den letzten Termin bei Dr. Szcsepanski deshalb, zum neuen Jahr hört er auf, er will Flo aber nochmal sehn, wir haben extra ein Schreiben bekommen, daß wir noch nen termin machen sollen, er will das ja noch mit uns absprechen, Flo war dann 5 Jahre bei ihm in Behandlung. Die Fundo wird sicher dann hier im Marienhospital gemacht, ich hab beschlossen, daß wir dazu nicht nach auswärts gehn, Flo war ja auch schon bei Dr. Rodeck, der hat bei ihm die Magenspiegelung gemacht, ich nehme an, daß der das dann macht.Aber das werden wir dann am 21.12. erfahren. Mag noch gar nicht dran denken, aber Flo`s Mageneingang schließt nicht, da läuft alles fleissig raus :-(
Ich weiß noch gar nicht, wie lange er dann im Krankenhaus bleiben muß und wie das dann alles laufen soll. Und meine Tochter muß demnächst auch ins Krankenhaus, die kriegt zwar nur die Mandeln raus, aber trotzdem ist das immer ein Organisationsproblem, bin ja alleinerziehend, da hat man nicht immer jemanden an der Hand der einspringt. Manchmal wünscht ich mir echt, meine Familie würde hier wohnen, ich fühl mich manchmal ganz schön alleine.
Mari-On
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