Neurodermitis-Sammelthread

Neurodermitis-Sammelthread

Beitragvon nilsmama » 3/6/2009, 08:22

Nachdem ich in der letzten Zeit so viele hilfreiche Anregungen bzgl. der Neurodermitis von Nils bekommen habe, auch per pn, möchte ich in diesem thread einfach nochmals alle Informationen zusammen fassen.

So ist es für neue User leichter sich zu orientieren und auch das Suchen nach einer bestimmten Information gestaltet sich leichter....

Auch hilfreiche Internetseiten könnten hier verlinkt werden.

Viele liebe Grüße
von Alex
Zuletzt geändert von nilsmama am 9/6/2009, 20:43, insgesamt 1-mal geändert.
Wir drei: Alex, Finn(13.03.04) und Nils (8.12.05) -

Nierendysplasie (Schrumpfnieren), Urethrozelen, Bronchusaplasie, Immundefekt, gemischtförmiges Asthma bronchiale, NMU´s mit Anaphylaxie, FI
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Beitragvon achtfachemamialex » 3/6/2009, 09:03

Da werde ich wohl auch des öfteren Mitlesen und vielleicht auch Tips geben.
Habe selbst seid meiner Jugend stark mit Neurodermitis zu kämpfen momentan sind aber eher die Nahrungsmittel.
Nele hat es auch stark ausgeprägt .
Lg Alex
Alex 09/74,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom und starke Sehproblematik, Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04 , Joshua 7/05 Hämophilie B , Nele 4/07 Ataxie ,Muskelhypoton, Lungenhypoplasie, Leberschaden, PFO, Tracheomalazie und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael
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Beitragvon heikem » 9/6/2009, 16:13

Auch wir sind Betroffene mit Neurodermitis unterschiedlicher Stärke.

Am schlimmsten hat es Dominik erwischt mit der Neurodermitis

lg
heike
Heike*73* und Ferdi*57*
Miriam *94*und Saskia*96*
Tobias *99*SEV; ND ; Asthma und emotinale Störung
Dominik*01* Allg.Entwicklungverz.;ND;Asthma;Dystrophie und ADHS ?
Matthias*05* SEV und allg.Entwicklungsverz.
Jan*09*
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Ein Erfahrungsbericht zu Neurodermitis

Beitragvon nilsmama » 9/6/2009, 20:40

Vor einiger Zeit bin ich beim Stöbern im Internet auf die Seite der Arbeitsgemeinschaft allergiekrankes Kind gelangt:

AAK

Dort habe ich einen sehr berührenden Erfahrungsbericht gefunden, den ich euch nicht vorenthalten möchte. Man erfährt dabei vieles von den wahren Gründen der ND und es werden einige mögliche Beahndlunsgwege aufgezeigt. Der Einfachheit halber habe ich den Bericht hier hinein kopiert. Selbst wenn ich die Seite verlinke findet man den Bericht nur schwer....




Ein Erfahrungsbericht
Melina hat Neurodermitis – So fand ihre Mama den Weg aus der Krise


Vorspann
Eine schwere Neurodermitis machte der kleinen Melina in ihren ersten sieben Lebensmonaten zu schaffen. Heute – acht Monate später - ist das Kind immer noch symptomfrei. Wie sie ihrer Tochter helfen konnte, beschreibt ihre Mutter, die Frauenärztin Dr. med Nikoleta Athanassiou.
Melinas Mutter Frau Dr. N. Athanassiou, ist eine in München geborene Griechin. Medizin zu studieren war bereits im Kindesalter ihr Berufswunsch, als Fachgebiet wählte sie die Frauenheilkunde. Ihr Ausbildungsschwerpunkt lag in der Betreuung von Hochrisikoschwangeren Ihre Facharztprüfung bestand sie 1999, zu dieser Zeit war ihr Sohn Manos gerade 7 Monate alt. Sie blieb durchgehend halbtags berufstätig und pausiert seit der Geburt von Tochter Melina im September 2002 beruflich in der Elternzeit bis 2005

Vorkapitel:
Die Geschichte von Melina soll nicht nur betroffenen „Neurodermitis-Eltern“ Mut machen. Sie ist gedacht für alle Eltern, deren Kinder dauerhaft erkrankt sind und die trotzdem die Hoffnung auf neue Lösungsansätze nicht verloren haben. Sie soll Mut machen sich gegen geläufige Meinungen und Ratschläge zu wehren und seinem eigenen, mütterlichen oder väterlichen Instinkt zu folgen. Niemand kennt sein Kind so gut wie ein Vater oder eine Mutter. Die Hinwendung zu einem dauerhaft kranken Kind lässt die meisten Eltern oft für gut gemeinte aber falsche Ratschläge anfällig werden.
Die Neurodermitis als moderne Crux unserer Zeit ist geradezu dafür ein Paradebeispiel. Sie ist eine sehr individuelle Erkrankung, individuell wie jedes unserer Kinder. Daher ist dieser Bericht weniger ein Maßnahmen-Katalog für jedes erkrankte Kind. Vielmehr soll gezeigt werden, dass es für jede Säuglingsneurodermitis ganz eigene Heilungsansätze gibt. Sie benötigen jedoch von den Eltern noch mehr Opferbereitschaft und viel Engagement.

Inhaltsverzeichnis
1. Melinas Weg auf die Welt
2. Sie kratzt sich
3. Alles halb so schlimm
4. Alles doch sehr schlimm
5. Die Reise nach Borkum: Kur oder Tortur?
6. Mitleid? Nein Danke
7. In 48 Stunden beschwerdefrei!
8. Meine Ratschläge als Mutter und Ärztin
9. Mut, Wut und Hoffnung
10. Mein Brief an meine Tochter
11. Fazit<o:p></o:p>
Kapitel 1 Melinas Weg auf die Welt und was Melina ihrer Mutter wohl erzählen würde

Wo bin ich hier? Warum jetzt? Warum so früh? Und was heißt denn schon „kurz vor dem Entbindungstermin“? Bin ich gefragt worden, ob ich soweit bin?
Ich wollte noch bleiben. Ich wollte noch ein paar glückliche Tage in der warmen Enge genießen. Ich hatte doch so eindeutig gezeigt, was uns beiden gut tut: unsere gemeinsamen glücklichen Momente festhalten, auch wenn es nur wenige waren. Warum konnten wir die Schwangerschaft nicht zusammen genießen? Waren es vielleicht die vielen Sorgen um mich und meine Gesundheit, die dich und mich nicht haben schlafen lassen? Wie gerne hätte ich es dir gesagt. Mit mir ist alles in Ordnung, auch wenn Dein Blutzuckermessgerät falsche Werte angezeigt hat. Auch wenn Du und der Professor nach einer langen Ultraschalluntersuchung gesehen habt, dass mir Gehirnflüssigkeit fehlt. Maschinen sind nur Maschinen und selbst das, was wir glauben zu sehen, ist mit Irrtümern behaftet. Du hast doch selbst immer Deine Schwangeren bestärkt, ihrem Inneren zu vertrauen. Ihre Autonomie gestärkt um das neu entstehende „Arbeitsbündnis“ zwischen Mutter und Kind zu unterstützen. Nur bei uns selbst hat es nicht funktioniert. Zuviel hast Du über Erkrankungen in der Schwangerschaft gewusst. Gerne hätte ich dir gesagt: Nein, ich habe keine Gehirnmissbildung, mir geht es gut. Aber ich konnte doch nichts sagen Und so musstest Du mich erst sehen, riechen, erfühlen, im Arm halten und so wissen, dass mit mir alles in Ordnung ist. Aber ich hätte mit der Geburt so gern noch gewartet.
Ich war noch nicht so weit, deinen Körper und mütterlichen Schutz zu verlassen: Ist Dir aufgefallen wie rot meine Haut bei der Geburt war? Mein Darm sah da wahrscheinlich genauso aus: dünn und rot. Empfindlich. Aber ich konnte mich nicht wehren, gegen die Geburtseinleitung mit Prostaglandinen. Und die Geburt hat mich sehr gestresst: zu starke Wehen ohne Pausen. Es ging alles zu schnell für mich. Nur 45 Minuten.
Ich habe lange gebraucht, um mich zu erholen. Die ersten Nächte kam ich ohne Deinen Herzschlag nicht zur Ruhe. Das kanntest Du nicht von meinem großen Bruder. Ich brauchte sehr viel Körperkontakt und Wärme. Selbst heute noch, mit einem Jahr, ist dein Arm der schönste Ort für mich: Dort kann ich Deinen Herzschlag hören.

Kapitel 2 Melina kratzt sich Die ersten Eindrücke der Mutter
Schnell kam sie auf die Welt, endlich. Zwar zu schnell, aber endlich war sie da. Groß und dunkel, sehr rot und eigentlich furchtbar hässlich. Ich empfand dies nicht als schlimm, denn es alles dran an ihr und alles drin in ihr was dazu gehört. Alle waren entsetzt, wie man so etwas von seinem eigenen Kind sagen kann, aber ich habe es nun mal so empfunden. Ich habe als Gynäkologin hunderte von Neugeborenen in Empfang genommen, von 450 g bis 4800 g. Und meine Tochter war halt weder süß noch niedlich.
Zu viele belastende Momente in dieser Schwangerschaft haben zu Sorgen geführt, die ich nicht mehr ertragen konnte. Ich musste sie endlich in meinen Armen halten, mich vergewissern, dass alles in Ordnung ist. Und endlich war sie da. Vier Tage vor dem errechneten Geburtstermin. Keine Frühgeburt also, aber doch irgendwie nicht ganz fertig. Die Haut war dünn, empfindlich, rot. Und mir fiel ihr grüner Stuhlgang auf. Dann wurde sie lange gelb. Neurgeborenengelbsucht. Also alles in allem wie eine Ampel: ROT-GELB-GRÜN. Aber auch viel schwarz war dabei: schwarze Haare und sehr schöne schwarze Augen. Und diese Augen waren sehr fragend: sie hat alles sehr kritisch begutachtet. Als hätte sie tausend Fragen gehabt und versuchte selbst die Antworten zu finden. Sie schaute als würde sie sich fragen: wo bin ich hier? Wer seid ihr?
So schaute sie drei Monate lang. Dann begann sie lauthals zu lachen. Aus voller Kehle, gerne und oft. Vor allem, wenn der große Bruder Faxen macht. Mit verliebten schwarzen Augen hat sie ihn dann angeschaut, als wollte sie sagen: ja hier wollte ich hin! Sie lacht auch heute noch gerne mit ihm, streichelt ihn und verzeiht ihm so manche ungestüme Art.
Mit 11 Wochen fing sie an sich zu kratzen. Dieser Moment war ein Schlüsselereignis. Heute noch bekomme ich Gänsehaut, der Kloß im Hals ist wieder da, die Tränen wollen, sollen aber nicht kommen. Ein Gefühl kam in mir auf: jetzt habt ihr, Du und Deine Tochter, etwas in den Schoß gelegt bekommen, was ihr beide nicht wollt. Um keinen Preis der Welt. Aber sie kratzte sich weiter. Am Kopf. Der ja auch gar nicht so gerochen hat wie ein Babykopf. Sie roch eigentlich nach gar nichts. Nur nach dem Waschen irgendwie verbrannt.
Mit der linken Hand hat sie sich gekratzt, am Hinterkopf, genau in der Mitte, am Nachmittag, als sie bei mir bäuchlings auf dem Tisch lag und alles betrachtete.
Und sie kratzte sich weiter
Vor allem nachts.

Kapitel 3. Alles halb so schlimm – „Muss man mit Neurodermitis leben?“
Als nächstes kamen gut gemeinte Ratschläge von allen Seiten: „schon mal mit Haare waschen probiert?“ oder „Viele Kinder kratzen sich, ist normal. Zieh ihr Handschuhe an, abwarten. Ist nicht schlimm.“ „Nimm es nicht so ernst, mach Dir keine Sorgen, das geht wieder weg. Milchschorf ist auch nichts Besonderes. Haben viele Kinder. Abwarten und Tee trinken.“
Ich habe immer wieder versucht, diese Ratschläge zu beherzigen. Als Mutter hätte ich es vielleicht getan, weil so viele andere Mütter mir gesagt haben: „mein Kinder kratz sich auch. Mach Dir keine Sorgen.“
Sie hatte aber immer noch Durchfälle. Hier erkundigte ich mich als Ärztin bei Kollegen und erhielt zweimal die Antwort: Sie stillen doch, da darf der Stuhlgang aussehen wie er möchte, kommen Sie wieder, wenn er hell wird, oder blutig ist. Erst viel später lernte ich, dass diese Ratschläge die schlechtesten waren.
Als Ärztin konnte ich meinen „diagnostischen Blick“ nicht ausschalten. Ich hatte mir zwar vorgenommen, meine Kinder und meinen Mann niemals selbst zu behandeln. Immer wollte ich den dafür ausgebildeten Facharzt aufsuchen. Denn ich bin Frauenärztin und nicht Kinderärztin. Doch die Sache wurde zu ernst: Melina nahm nicht mehr richtig an Gewicht zu. Sie sah richtig mager aus. Obwohl ich sie jedes Mal stillte, wenn sie wollte. Ihre Haut wurde rissiger, trockener, papierdünn und sehr sehr empfindlich. Ihre Fingernägel veränderten sich: sie bekamen Rillen. Besonders belastend war für mich die Tatsache, dass Melinas Lymphknoten seit der ersten Impfung angeschwollen blieben. Und ihre Lymphknoten waren für ihr kleines Alter viel zu groß. Aber auch das schien niemanden aufzuregen. Nachdem die Diagnose „Neurodermitis“ feststand, wurde mir vermittelt: damit müssen sie leben. Alles halb so schlimm.

Kapitel 4. Alles doch sehr schlimm – Melinas Mutter schreibt in ihr Tagebuch
Es gibt keine Wachphasen mehr in meinem Leben. Melina kämpft alle 2 Stunden nachts und schafft es nicht alleine, wie auch? Morgens habe ich das Gefühl, überhaupt nicht geschlafen zu haben. Dann kann ich nicht einmal morgens Kaffee trinken, es rächt sich sofort in einem noch schlechteren Schlafverhalten bei Melina. Also kann ich mich nicht einmal mehr dopen, das hätte ich getan, wenn ich nicht gestillt hätte. So versuchen wir die Tage und Nächte durchzustehen. Mit einem Kind, dass ich eigentlich keine Sekunde aus den Augen lassen möchte. Die Kratzattacken sind ohne Ankündigung. Zwar kratzt sie sich bei Hunger eher, aber das ist auch nicht berechenbar. Wenn es eine Zeitlang still ist, ja, das ist dann auch verdächtig. Es sind schlimme Momente, wenn sich das eigene Kind blutig kratzt. Als Frauenärztin bin ich den Anblick von viel Blut gewohnt. Jeder Kaiserschnitt wird in hohen Gummistiefeln durchgeführt, Blut macht mich beruflich nur dann richtig nervös, wenn es nicht gerinnt. Aber der Anblick des eigenen blutverschmierten Kindes, nein, das ist nicht zu ertragen. Tage und Nächte sind gleich schwer zu überstehen. Massive Schlafstörungen spielen sich ein. Warum denn schlafen, wenn man eh wieder geweckt wird? Die Situation ist unhaltbar und für Außenstehende nicht nachvollziehbar. Es fehlt an allem: Kraft, Energie, Lebenslust und vor allem dem wichtigsten: der nötigen Kampfansage. Ich musste erst an meine Grenzen gelangen: nicht der Schlafentzug sondern Melinas Augen, diese wunderschönen schwarzen, großen Augen sind mit 6 Monaten schon die eines Neurodermitikers geworden: trocken, die äußere obere Lidfalte zieht sich sichtbar herab. Da kam ein innerer Aufschrei, schmerzhaft aber laut und klar: nein, nein und nochmals nein. Das darf nicht sein!!!

Kapitel 5. Die Reise nach Borkum – Kur oder Tortur- Melinas Bruder erzählt.
Melina ist meine kleine Schwester und Mama sagt, wir fahren fort. Nach Borkum. Dort gibt es Sand und Meer. Urlaub nennt sie es. Ich darf mit. Melina kommt auch mit. Sie ist schon ein komisches Baby. So lustig und lieb und doch macht sie komische Sachen. Mama möchte nicht, dass sie sich kratzt. Ich passe mit auf und immer wenn ich „Kratzalarm“ rufe, kommt sie schnell und sorgt dafür, dass sich Melina nicht blutig kratzt. Ich habe meine Mama einmal weinen gesehen, als Melina sich blutig gekratzt hat. Mir sagt sie immer, wenn Blut bei mir zu sehen ist: „Ist nicht schlimm“….
„Kratz-Alarmspiel“ ist ein lustiges Spiel. Mama lobt mich immer, wenn ich mit aufpasse. Leider ist Mama oft traurig und müde. Ich merke das und finde es auch gut, dass sie mir das auch sagt. Mama ist immer ehrlich zu mir. Aber ob dass so richtig Urlaub wird, da auf Borkum, so ganz ohne den Papa, da bin ich mir nicht so sicher.
Wir kommen morgens in Borkum an, das ist eine Insel und ich bin mit einem Schiff gefahren. War sogar in der Kapitänskajüte und wir haben schon zwei andere Kinder kennen gelernt. Die Insel ist toll, wir haben prima Wetter. Der Stand ist cool und einfach supertoll. Auch die Leute sind alle sehr nett zu uns. Aber unser Zimmer gefällt mir nicht. Es gibt keinen Schreibtisch, an dem ich malen kann. Den braucht Mama zum Wickeln für Melina. Mama hat sich eh gewundert, warum kein Wickeltisch da ist. Zum Glück gibt es einen Fernseher. Immer wenn ich was gucke, ruht sich Mama aus. Dann geht es ihr besser und sie lächelt wieder.
Wir machen oft Spaziergänge. Puh, sind die windig!
Im Essenssaal ist laut. Melina hat Angst vor so vielen Kindern, die ihr ständig in die Augen pieken wollen. Und ich finde Essen immer langweilig, ich will lieber spielen.
Mama sagt, ich muss sehr brav und tapfer sein - weil Melina doch so krank ist. Sie hat gar nicht so viel Zeit für mich, leider. Der Professor hat wahrscheinlich auch keine Zeit für Mama gehabt, wir sind am Dienstag angekommen und er hat meine Schwester erst am Freitag angeschaut. Er hat was von einer Blutentnahme gesagt und dass sie für ihre schwere Erkrankung doch noch ein recht freundliches Baby ist. Überall wird sie unterschiedliche Cremes bekommen. Salzwasser ist noch zu früh, die Haut ist noch zu schlecht, hat er gesagt. Und das es sehr darauf ankommt, was die Mama isst. Und das die Umwelt gar keine so große Rolle spielt bei der Kratzerei von Melina.
Wir sind erst fünf Tage hier und Mama hat gesagt, wir reisen wieder ab: Melina ist krank geworden und Mama hat jetzt das „Delirstadium III“ erreicht, wie sie es nennt. Sie hat es mir erklärt: Wenn Sie nachts dreimal aufgestanden ist, dann ist das Stufe I, wenn Melina dann auch noch ab 5 Uhr nicht mehr schlafen will, dann ist das Stufe II, Stufe III ist dann wenn mindestens ein Kind krank dabei ist und Mama überhaupt keine Ausruhzeit mehr hat. Als wir zuhause waren, haben wir dann von der Mama meiner Freundin Helene erfahren, dass wohl fast alle Muttis Stufe III erreicht haben müssen.
Auf Borkum war es schön, aber ich glaube, Mutti ist müder nach hause zurückgekommen als sie hingefahren ist.

Kapitel 6 Mitleid? Nein danke – Wie Melinas Papa die Krankheit erlebt
Mit Mitleid umzugehen, ist eine harte Sache. Ich bin der Vater von Melina und ich erzähle nichts über ihre Erkrankung. Erst nachdem meine Frau angefangen hat, darüber zu sprechen, habe ich unterschiedliche Erfahrungen gemacht. In den Kneipen habe ich mal gehört: „Ich kriege keine Kinder, Hilfe nein, es könnte ja Neurodermitis bekommen“. Jetzt ist es so, dass ich sehr oft höre: „Ja, hat unser Kind auch gehabt. Sie hat es immer noch“ oder „es hat sich mit der Zeit verwachsen.“
Ich stehe irgendwie als betroffener Beobachter da, habe selber Mitleid mit meiner Familie. Das Mitleid Andere uns gegenüber kann ich kaum ertragen, es ist so erdrückend und erscheint mir meistens nicht aufrichtig. Wir haben ein Kind mit Down-Syndrom in der Nachtbarschaft. Mitleid habe ich deswegen nicht, eher Bewunderung dafür, wie gut die Eltern und das Kind die Gegebenheiten meistern. Darum will ich auch kein Mitleid mit uns haben. Ich versuche, uns, wo es nur geht, den Humor zu erhalten und mache auch mit der kranken kleinen Dame viel Unsinn, auch wenn die Mutter schimpft. Nach unseren wilden Spielen sieht Melinas Haut noch schlimmer aus. Aber dafür hatten wir viel Spaß! Melina kann so wunderbar lachen. Dann entspannt sich auch endlich mal wieder das Gesicht meiner Frau.


Kapitel 8 Nach 7 Monaten Qual - Beschwerdefrei in 48 Stunden
Melina geht es stündlich besser.
Was ist passiert?
Melinas erstes und eigentliches Problem war eine Darmentzündung, die nicht abheilen wollte: Ihre grünen, dünnflüssigen Stühle mit in meinen Augen unverdauten Bestandteile waren nun doch nicht normal, wie ich es gesagt bekommen habe. Dazu kam noch ein unschöner Geruch. Ich wusste nicht, dass man den Zustand des Darmes mit einer Stuhlanalyse überprüfen lassen kann. Darin zeigte sich dann, dass ihr Darminhalt entzündungsbedingt viel zu sauer war. Die entzündete Darmschleimhaut produzierte große Mengen an Antikörpern und das Bakterium, welches für den schlechten Geruch sorgte hieß â€žKlebsiella“, netter Name.
Und der Darm zeigte Nahrungsmittelverwertungsstörungen: er konnte nicht richtig verdauen. Entzündungsbedingt muss die Schleimhaut immer durchlässiger gegen diese unverdauten Bestandteile geworden sein. Darauf hat sie, ganz normal dann, mit einer Fremdkörperreaktion reagiert: die Lymphknoten blieben angeschwollen und ihre Antikörper (IgE-Antikörper) im Blut waren viel zu hoch.
Daraus resultierte Melinas zweites Problem: Melina ist Nahrungsmittelallergikerin. Die Darmentzündung hat dies gefördert und verschlimmert. Denn jetzt, wo ihre Darmentzündung abgeheilt ist, verdaut und verträgt sie einen gelegentlichen Diätfehler von mir bestens.
Und ich weiß jetzt ganz genau, welche Nahrungsbestandteile sie nicht verdauen konnte, welche sie also „durchgelassen“ hat: nämlich alle möglichen Milcheiweißstoffe, von der Kuh, der Ziege und dem Schaf. Und zwar auf die geringen Mengen schon, die ich zu mir genommen habe! Herausgefunden habe ich dies mit einem Bluttest (hier link und genaue Infos). Ich habe in meiner und Melinas Ernährung alles sofort weggelassen, auf was die Antikörper gebildet hatte. Diese Antikörper waren ausschließlich von Ihr gebildet und nicht etwas noch von mir, durch die damalige Schwangerschaft, erhalten geblieben. Das kann ich so sicher sagen, da alles was bei Melina positiv getestet war, bei mir negativ war und umgekehrt. Melina ging es daraufhin innerhalb von 48 h gut! Kein Juckreiz mehr, die Haut normalisierte sich, keine roten Kniekehlen mehr, unfassbar.
Ich habe dann eine sehr strenge weitere Suchdiät bei mir angefangen: erst mit Reis und Fleisch, ohne Zusätze und dann habe ich langsam je ein neues Lebensmittel dazu gegessen. Nur so konnte ich herausfinden, dass Melina die Zitronensäure in der von mir gegessenen Margarine nicht verträgt. Hätte ich nicht einen milchfreien Schockoladenaufstrich gefunden, ich glaube ich hätte die Diät nicht durchgehalten. Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt.

Die Umsetzung der normalen Routinetestergebnisse hat aber noch nicht geholfen. Erst als ich selber die Testmöglichkeiten überdacht hatte und auch weitere Lebensmittel testen lies (z. B. war sie auf Banane, Ziegen- und Schafsmilch positiv!) kam der richtige Durchbruch: endlich konnten wir all das weglassen, was Melina gestört hat. Ich habe mir also einen Anforderungsbogen „besorgt“ und in Ruhe zu hause alles durchdacht, nicht in der kurzen Zeit des Arztbesuches!
Ich wollte diese RAST-Test-Untersuchung gleich zu Beginn von Melinas Erkrankung beim Kinderarzt durchführen lassen. Da wurde mir abgeraten: die Tests seien nicht aussagefähig genug und sollten erst ab dem 2. Lebensjahr durchgeführt werden, so heißt es. Leider habe ich mich beirren lassen. Natürlich hat die alleinige Lebensmitteldiät noch nicht vollkommen geholfen, aber endlich hatten wir uns eine Basis erarbeitet, auf der ich weitere Störfaktoren herausfinden konnte! Das kollegiale Donnerwetter, was ich dann unserem Kinderarzt beschert hatte, hat leider nichts genutzt: eine Kollegin von mir kam mit dem selben Problem zu ihm und er hat die Testmöglichenkeiten ebenfalls abgelehnt. Ihr Kind hat, nicht gestillt, eine Kuhmilchallergie.
Danach kam eine Phase, in der ich keine neuen Hautveränderungen mehr ertragen konnte: ich wartete nicht mehr auf die vorher angepriesene „Selbstheilung“ sondern behandelte gleich alle auffälligen Hautstellen mit wenig Cortison- oder Elidelsalbe. Und weil es bei ihr bald auch „im Inneren“ stimmte, brauche in nur einmal aufzutragen und am nächsten Tag war alles verschwunden. Nur auf Druck reagierte ihre Haut noch eine Weile mit wassergefüllten Bläschen, die aber schnell wieder verschwunden waren.
Ich hatte nun die unendliche Freude, mein nacktes Kind im Arm halten zu können, ohne dass es am liebsten aus der Haut fahren möchte. Melina entdeckt sich selbst, nimmt sich wahr als etwas über das sie sich selber freuen kann. Sie ruht zufrieden in sich selbst!!!
Und endlich konnte sie auch besser verdauen! Den Darm von den Nahrungsmittel zu „befreien“ auf die sie so wehemend reagiert hat, war der erste Schritt zu Genesung. Wie aber konnte ich dem Darm helfen, seine Entzündung endlich zum Abheilen zu bringen: Ich habe über die Stuhlanalyse endlich einen Kinderarzt und Allergologen gefunden, mit dem ich zusammen eine antiallergische Behandlung mit abgetöteten ganz bestimmten Darmkeimen durchgeführt habe. Nach zwei Wochen rochen die Stühle nicht mehr und bald, mit 10 Monaten hatte sie ihren ersten richtigen festen Stuhlgang! Wo sie früher auf minimale Mengen von Säuren „aus ihrer Haut fahren“ wollte, konnte sie in dieser Phase sogar unsere sauren Brombeeren aus dem Garten vertragen!

Kapitel 9 Für Eltern mit einem „Neurodermitis-Baby“ - Ratschläge der Mutter und Ärztin

Was Melina geholfen hat

1. den Krankheitsverlaufs begreifen
2. Rechtzeitig handeln – immens wichtig!
3. Schnell alles Störende weglassen
4. Penibel Tagebuch schreiben
5. Erst zufüttern, nachdem die Durchfälle bzw. die Entzündung im Darm vorbei sind
6. Stillen – so lange wie möglich
7. Meine Ratschläge für die Pflege und die Finanzen
Zu 1. Melina reagierte als Neurodermitikerin in folgender Weise: nachdem sie Kontakt hatte mir den Stoffen/Nahrungsmittel die sie nicht „verträgt“ hatte sie zuerst eine rote Analregion. Dies meist am Abend desselben Tages. Danach stellte sich dann ein sauer riechender, grünlicher Stuhlgang ein, entweder auch am selbem Tag oder nächsten Tag. Am nächsten Tag, nach ca 24 h also, waren dann z. B. ihre Kniekehlen rot. Erst nach 48 h bis zu 5 Tagen stellten sich dann die sehr trockenen, schuppenden Hautveränderungen ein, die auch am längsten brauchten um wieder zu verschwinden. Die rote Analregion, der Durchfall und die roten Kniekehlen normalisierten sich schneller, auch in der Reihenfolge wie sie aufgetreten waren. Es wäre also falsch gewesen, anzunehmen, Melina hätte am Vortag etwas falsche erhalten, wenn sie trockene rote Stellen am Rücken hatte. Die Ursache dafür lag schon Tage zurück. Diese jedes Mal sich wiederholende Reaktionsweise konnte ich erst beobachten, nachdem ich eine, wie ich es nenne „Grundruhe“ in ihr Krankheitsgeschehen gebracht hatte. Und dies habe ich nur durch den Bluttest (Link) in Erfahrung gebracht. Ich musste relativ viele Nahrungsmittel testen lassen, da die ersten Hinweise alleine noch nicht ausgereicht haben um sie beschwerdefrei zu bekommen. Hätte ich nicht weiter getestet, hätte es geheißen: Die Tests sind doch nicht aussagekräftig genug. Erst nachdem ich wusste, jetzt kenne ich alle Nahrungsmittel auf die sie allergisch reagiert, habe ich keinen weiteren Test machen lassen. Vor kurzen habe ich die Höhe ihrer allergischen Antikörper erneut messen lassen und der Wert hat sich mehr wie halbiert!
Die Ursache ihrer Neurodermitis sehe ich heute immer noch in der Darmentzündung mit der sie schon sehr früh zu kämpfen hatte. Und es war wichtig, diese Erkrankung zum Abheilen zu bringen. Sie erhält deswegen auch heute noch Heilerde, Milchsäurebakterien und die in der Apotheke erhältlichen aufbereiteten E.coli und Enterokokken in Tropfenform. Wenn sie wieder mit einem roten Anus reagiert, dann erhöhe ich die Dosis und der Darm bleibt viel stabiler, sie bekommt keinen Durchfall mehr. Dadurch reagiert sie auch nicht mehr an der Haut.
Zu 2:
Ich hatte mir zum Ziel gesetzt, Melina und mich so schnell wie möglich von ihrer Erkrankung zu befreien. Meine Befürchtung: Je länger sich Melina mit den Stoffen auseinander setzen muss, die sie nicht verträgt, desto länger dauert es, bis ihr Körper seine Reaktionen wieder „vergessen“ kann. Wenn ich mir heute ihre Bilder anschaue, nur Haut und Knochen, papierdünne Haut, dann denke ich oft: wie viel Kraft hat sie verloren, im Kampf gegen die Stoffe, gegen die sie sich wehren musste.
Zu 3:
Zuerst hatte ich mich nur Kuhmilch- und Hühnereiweißfrei ernährt. Darauf hatte sie im Bluttest Antikörper gebildet. Ihr ging es aber nicht unbedingt besser dadurch. Erst die Ergebnisse des zweiten Bluttest brachen den Durchbruch: ich hatte vorab zu hause in Ruhe den Anforderungszettel angeschaut und wollte wissen, ob sie Antikörper gegen die von mir schon längere Zeit konsumierte Ziegen- und Schafsmilch gebildet hatte. Und mein Verdacht wurde bestätigt. Es ging ihr dann durch meine, jetzt richtige Diät sehr schnell besser. Die Beschwerdefreiheit setzte prompt nach 48 h ein: kein Juckreiz mehr und sofort ein besseres Schlafverhalten! Ihre Knie entröteten sich, die Haut normalisierte sich von Tag zu Tag. Danach wollte ich wissen, ob sie dass, was sie schon zugefüttert bekam, verträgt. Es war nicht viel, denn zu diesem Zeitpunkt hat sie die meisten Beifütterungsversuche verweigert. Und sie hat sehr stark auf Banane im Test reagiert. Wer denkt denn schon an so etwas?
Zu 4:
Ich habe genau notiert, was Melina zu sich genommen hat und was ich gegessen habe. Angefangen habe ich mit meiner „Steinzeitdiät“ wie folgt: Ich habe mich 3 Tage nur von Reis und etwas Fleisch ernährt, ohne Gewürze und Kaffee. Melina wurde weiter gestillt und bekam nur die gut verdaulichen, weil gepoppten Mais- und Reisprodukte Ich habe dann alle drei Tage etwas Neues auf meinen Speiseplan gesetzt. Nur so konnte ich herausfinden, auf welche weiteren Lebensmittel Melina reagiert. Wenn ich drei Mal den Verdacht hatte, etwas stört Melina, habe ich es fortan strikt weggelassen. So z. B. auch leider das von mir gegessene Sojaeis als Ersatz für das Milchspeiseeis. Aus die Sojaersatzmilch hat sie nicht vertragen und wieder jeagiert wie unter Punkt 1 beschrieben. Im Bluttest war sie gegen Soja nicht allergisch.
Zu 5
Melina hat sich sehr lange gegen das Zufüttern gewehrt. Und ich habe diesen Wunsch von ihr akzeptiert. Ich habe bei ihr den Verdacht, dass das Zufüttern z. B. der Banane, einfach mit 6 Monaten zu früh war, weil die Entzündung im Darm noch nicht abgeheilt war. Ich habe mit dem Professor aus unserer Kinderklinik deswegen telefoniert und er sagte mir: Kinder wie Melina sollten frühestens im 9. bis 12 Monat zugefüttert werden. Und sie wird mit Muttermilch das ganze erste Lebensjahr sehr gut versorgt Das erleichterte mich sehr, da ich von meinem Kinderarzt genau das Gegenteil gesagt bekommen habe. Also habe ich mit fast allen Zufütterungsversuchen zwischen dem 7. und 10. aufgehört. Und nach dem 10. Monat, immer noch gestillt, nachdem sie endlich normalen Stuhlgang hatte, zeigte meine Melina endlich Appetit und Lust an Nahrung die nicht aus meiner Brust kam!!!
Zu 6:
Ich habe mich intuitiv gewehrt, Melina abzustillen. Ihr Darm war bereits so in Mitleidenschaft gekommen, wäre er dann nicht vor fremder Nahrung nicht noch mehr geschädigt worden? Ich habe mich bei „la Leche-Liga“ erkundigt, welche Kinder vom Abstillen profitieren. Melina und ich erfüllten nicht alle Kriterien und ich bin froh darüber, dass wir durchgehalten haben. Denn nur die Kinder, bei denen die Neurodermitis zunimmt, die nicht mehr gedeihen und deren Mütter die Diät nicht mehr durchhalten können, haben den Ergebnissen einer Studie zufolge vom Abstillen profitiert. Und die Auskunft des Professors aus der hiesigen Kinderklinik, dass Kinder bestens versorgt sind, wenn sie das erste Lebensjahr ausschließlich gestillt werden, hat mir zusätzlich Mut gemacht.
Zu 7.

1. Cortisoncreme zusammen mit Meersalz im Badewasser auflösen. Darin dann ca 7 min baden lassen und dann erst die fettende Pflege wie z. B. Olivenöl hinzugeben und weitere 7 min baden lassen.. Achtung: Rutschgefahr! Kind nicht abduschen, die Haut nur vorsichtig abtupfen.
2. Dem Kind mit Silber überzogene Mikrofaserunterwäsche anziehen.. Diese hemmt den krankhaften bakteriellen Hautbefall und wirkt so juckreizmildernd
3. Corstisoncreme grundsätzlich nur ganz dünn auftragen: drei Tage behandeln, danach zwei Tage Pause, 1 Tag Behandlung, zwei Tage Pause, dann dreimal drei Tage Pause zwischen jeweils einem Behandlungstag. Danach kann bei Bedarf wieder von vorne anfangen werden. Immer dünn auftragen!
4. Zur Nacht empfehle ich ein Antihistaminikum . Dies wirkt juckreizstillend und macht müde. Es ist nicht nur wichtig für die Kinder eine juckreizfreie Nacht zu haben, sondern auch wichtig für die Eltern. Vorher sollte man es selber nehmen, wie alles was man seinen kleinen Kindern gibt!
5. Lassen Sie sich für Ihr Kind beim Versorgungsamt einen Ausweis über die Hilfsbedürftigkeit des Kindes ausstellen. Je nach Befunden und Folgeerkrankungen kann die Bedürftigkeit/Behinderung auf bis zu 80 % festgelegt werden. Das Finanzamt erkennt die Bescheinigung vom Versorgungsamt an und Sie erhalten einen beträchtlichen Steuerfreibetrag
6. Die von mir eingenommene(n) Zink- und Glutaminpräparate haben über die Muttermilch ebenfalls positive Wirkung auf Melinas Erkrankung gezeigt. In der Dosierung bitte an die Packungsvorschrift halten. Vorsicht: in den meisten Brausetabletten ist Zitronensäure enthalten.
10.Mut, Wut und Hoffung – Die Art von Melinas Mutter, mit der N. umzugehen
Mut hat mir geholfen, mich zu wehren. Weil es doch heißt: „Neurodermitis ist unheilbar. Es kann sich verwachsen, wenn die Säuglinge bereits befallen sind. Bei einigen bleibt die Erkrankung bestehen.“ Mit diesen Erklärungen wollte ich mich nicht zufrieden geben. Ich habe mich über viele Ratschläge meiner Kollegen hinweggesetzt Ich weiß, dass diese Ratschläge immer in bestem Wissen gegeben wurden. Aber das Wissen geht immer weiter und ändert sich täglich in unserem Beruf. Und deswegen kommt auch heute noch Wut in mir auf. Ich wünschte, Melina und mir wäre die Erkrankung erspart geblieben. Mein großer Trost ist jetzt, dass ich vielleicht vielen anderen betroffenen Familien mit Melinas Geschichte auch Mut geben kann: Den Mut und die Kraft eben, die wir alle brauchen um gegen die Erkrankung anzukämpfen um sie nicht als gegeben hinzunehmen. Und dieser Weg, den wir gehen müssen, ganz individuell, ist es, an dem wir alle wiederum zusammen an und in unseren Persönlichkeiten wachsen können.

11 Mein Brief an meine Tochter
Geliebte Tochter, Du bist jetzt ein Jahr alt geworden. Ich hatte kein Bedürfnis ein großes Fest zu feiern. Nein, für mich ist Karfreitag Dein Geburtstag. An Karfreitag hattest Du Deinen „Hautgenesungstag“. Oh Du mein Chamäleon! Keine Hautveränderung die Du nicht zeigen konntest. An Karfreitag war alles verschwunden. Ich habe endlich herausfinden können, was Dich so sehr hat krank werden lassen. Diesen Tag werden wir jedes Jahr feiern, mit Freude! Ein weiteres wichtiges Datum ist der Tag an dem Du 10 Monate alt geworden bist. Seit diesem Tag hattest Du endlich den Stuhlgang, wie er sein sollte: fest und wohl duftend nach verdauter Muttermilch. Ja Du bist ein Brustkind. Lebenselixier und Lustgewinn in einem. Nach einer Mahlzeit torkelst Du, wie benommen vor Glück durch die Wohnung und lachst Dein lustiges Lachen. Du lachst oft und gerne, mal über Deine eigenen Witze, mal über uns. Uns ist das Lachen nie vergangen. Es hat uns zusammengehalten und am Leben gehalten.
Hoffentlich werden wir dies nie vergessen, wenn wieder Normalität in unser Leben einkehrt.
All meine Kraft habe ich Dir gegeben und ich weiß, ich werde nie Dank dafür erwarten. Denn ich werde jeden Tag von Dir beschenkt, kann mich nicht satt sehen an Dir, gerade jetzt, wo Du eine Haut hast wie ein ganz normales Kind. Was für andere selbstverständlich ist, haben wir uns sehr, sehr schwer erkämpfen müssen. Ein langer, harter Kampf war es, schon in Deinem ersten Lebensjahr. Aber Du bist „taff“ geworden. Einmal auf die Nase gefallen, weinst Du nur kurz. Du weißt sehr wohl noch, wie schlecht es einem gehen kann. Ich erinnere mich nur zu gut daran: Zwei Nächte lang hast Du dich heiser geschrien, nach einem Infekt hast Du einen schlimmen Schub Deiner Erkrankung erhalten. Und wir haben uns mit Deiner Neurodermitis so furchtbar allein gefühlt. Viel Zeit musste vergehen, bis ich den richtigen Ärzten begegnet bin. Denen, die zuhören und ihr Wissen aktualisieren wollen. Also haben wir lange Zeit alleine gekämpft. Und wir haben gewonnen. Das hat uns zusammengeschweißt. Das kann uns keiner nehmen. Ich liebe Dich
Deine Mutter


Resümee

Melinas Genesungsweg hat mich zum Freund der anthroposophischen Medizin werden lassen.
Dort habe ich die von mir beobachteten Zusammenhänge nachlesen können: die schlechte Schwangerschaft und die unreife des Darmes. Auch das Neurodermitis eine Darmerkrankung ist. Das hat mich in meinem Vorhaben, Melinas Genesungsweg zu veröffentlichen, gestärkt.

Im aktuellen Ärzteblatt (Jan. 2004) ist eine Veröffentlichung über die Neurodermitis im Säuglingsalter erschienen. Ich habe mich gefragt, warum die Verfasser zwar erkannt haben, dass die Schleimhäute der Patientin immer mitreagieren, aber nicht beschreiben, dass die Darmschleimhäute zuerst erkranken. Ich habe mich gefragt, warum und bin zu folgender Vermutung gekommen: die Kunst der Stuhlbeschau ist uns Ärzten verloren gegangen. Woher sollen wir Ärzte uns dieses Wissen jetzt noch erarbeiten? Als Mutter konnte ich Melinas Stühle beurteilen, als Ärztin nicht. Heute weiß ich auch als Ärztin ganz genau, dass grüne, flüssige, mit unverdauten Bestandteilen und übel riechende Muttermilchstühle krankhaft sind. Weil ich die Befunde, die ich als Mutter erhoben habe, als Ärztin anhand der Stuhlanalysen eines Mikroökologischen Labors vergleichen konnte. Jetzt sind ihre Stuhlanalysen fast ganz normal. Ihre Stühle duften gut, sind gelblich und wohlgeformt. Und dies, obwohl sich in ihrer Nahrung kaum etwas geändert hat.


Ich betrachte meine Tochter als geheilt. Zwar hängt noch das „Damokleschschwert“ eines Rückfalls über uns. Aber ich kann damit jetzt viel besser umgehen. Einmal hatte sie zwischendrin Juckreiz. Da habe ich ihr gleich eine halbe Ampulle aufbereiteter Darmbakterien zusammen mit einem niedrig dosierten Antihistaminikum gegeben und am nächsten Morgen war der Spuk vorbei. Melina profitiert immer noch von der Therapie mit Darmbakterien, vor allem jetzt von den Milchsäurebakterien. Diese verträgt sie jetzt gut. Zu Beginn, als ihre Stühle entzündlich bedingt noch zu sauer waren, hat sie sie nicht vertragen. Heilerde hat uns auch als Darmbehandlungsmittel gut geholfen. Im Grunde habe ich also nur herausgefunden, auf was Melina alles mit einer Allergie reagiert, alles weggelassen und ihr danach die Entzündung im Darm behandelt. Wahrscheinlich wird sie deswegen irgendwann auch wieder Milchprodukte vertragen. Diese wird sie aber von mir nicht bekommen. Weil wir nämlich die Reaktionen, die die Milchprodukte in ihrem Darm auslösen können, nicht sehen können. Wenn die Haut oder die Bronchialschleimhaut reagiert hat, so hat die allergische Reaktion im gesamten Körper schon längst wieder stattgefunden. Melina wird also ohne Milchprodukte groß, wie über eine Milliarde Asiaten auch. Calcium erhält sie als einfaches Calciumcarbonatpuler im Getränk. Und auf ihren Zinkspiegel im Blut werde ich ein wachsames Auge haben. Dieser ist bzw. war zu niedrig. Ihr „Allergiemarker“, die IgE-Antikörper ist im Blut innerhalb von nur 10 Monate von 167 auf 28,5 abgefallen. Ihr Entzündungsmarker der Scheimhaut, der IgA-Antikörper im Stuhl hat sich von 5377 auf 1282 normalisiert. Im Sommer planen wir einen längeren Meeresaufenthalt. Danach denke ich können wir mit den Laborkontrollen aufhören. Ich möchte aber nicht aufhören von Melinas Genesung zu erzählen! Es wird bestimmt einen Nachbericht geben, vielleicht auch ein Buch mit dem Titel: „Melina: Neurodermitis und doch ein Ende!“
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Gänseblümchen (Bellis) zur Behandlung der ND

Beitragvon nilsmama » 9/6/2009, 20:54

Bellis ist eine Pflanze, die sich immer wieder aufrichtet, so viel sie auch getreten wird und diesen Regenerationswillen verkörpert sie auch in der Therapie.
Sie ist in der Kinderheilkunde bewährt, wo Pfarrer Künzle sie besonders schätzte:"Eine Prise Maßliebchen sollte man jeder Mischung Kindertee beifügen; es hat es in sich, das Kindern, die trotz guter Kost nicht gedeihen wollen, auf die Beine helfen." Früher galt das Gänseblümchen als eine Art Allheilmittel. Heute weiß man, dass das Zusammenspiel vieler Inhaltsstoffe die schleimlösenden, auswurffördernden, entzündungshemmenden und stoffwechselfördernden und auf der Haut juckreiz- und schmerzlindernden Wirkungen ausmacht.
Die Saponine regen den Stoffwechsel und damit die Entgiftung an, sie verflüssigen Bronchialsekret und unterstützen das Abhusten. Die Bitterstoffe regen die Verdauung und Stoffwechsel an, darum eignet sich die Pflanze gut bei Hautleiden und zur Frühjahrskur. Gerbstoffe und Flavonoide wirken hautpflegend, mindern Entzündungen, Juckreiz und Schmerz auf der Haut....."

Gänseblümchen Tee:
1 TL getrocknete oder 2TL frische Blütenköpfe und Blätter mit 250 ml kochendem Wasser übergießen und 10 Minuten ziehen lassen.

Gänseblümchentee in doppelter Dosierung kann man einsetzen zur äußerlichen Anwendung für Umschläge auf schlecht heilenden Wunden, Prellungen, Verstauchung und Quetschungen, bei kleinen Schürfwunden zur Wundheilung und zur Vorbeugung einer Entzündung. Ebenso verwenbar für Waschungen und Gesichtswasser bei chronischen Hautleiden zum Betupfen von Hautausschlägen oder Akne
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Beitragvon Diana » 10/6/2009, 09:01

Hallo Alex,

wirklich bewegend und schwer beeindruckend dieser Bericht, vor allem, weil er zeigt, was man alles bewegen kann, wenn man konsequent ein Ziel vor Augen hat.
Und mich bestärkt es in meiner Überzeugung, dass wir wieder lernen müssen, uns auf unseren Körper und unseren Instinkt zu verlassen und dass es ganz wichtig ist, genau zu beobachten und auch über längere Zeiträume, um zu klaren Ergebnissen zu kommen und dann adäquat reagieren können.
Und ich denke auch, dass es gut ist, dass es in der Medizin so viele Fortschritte gibt, aber dabei sollte man die alten Erfahrungen nicht aus den Augen verlieren. Und Heilpflanzen haben, gerade wenn man sie unterstützend zur Schulmedizin einsetzt, hervorragende Wirkung.

Mit den Gänseblümchen haben wir bei Ole die Neurodermitis sehr gut in den Griff bekommen. Vorher haben wir 2-3 mal täglich mit Lipolotio cremen müssen und brauchten regelmäßig Cortison und Bufexamac, um es für ihn halbwegs erträglich zu halten, Ole war immer sehr unruhig, auch ein schlechter Schläfer, der alle 1,5 bis 2 Stunden gestillt werden wollte....
Mittlerweile brauchen wir die Lipolotio nur noch nach den Baden, ansonsten reicht uns normale feuchtigkeitsspendende Bodylotion und Cortison bzw. Bufexamac haben wir seit 3 Monaten überhaupt nicht mehr genutzt. Bei gravierenden Veränderungen wie beispielsweise, wenn wir zu Oma und Opa an die Nordsee fahren und er vorübergehend wieder mehr Probleme hat, gebe ich den Gänseblümchentee gemeinsam mit Olivenöl ins Badewasser und schon am nächsten Tag ist die Haut wieder in Ordnung.

Wer mehr dazu lesen will, hier noch zwei nette Buchtipps, nicht ganz billig, aber super gut.
Alles über Heilpflanzen erkennen, anwenden, gesund bleiben von Ursel Bühring, erschienen bei Ulmer
und
Heilpflanzen in der Kinderheilkunde von Ursel Bühring, Helga Ell-Beiser

Liebe Grüße, Diana
Mitarbeiterin Fachkrankenhaus Epilepsie für Kinder und Jugendliche mit schwersten Mehrfachbehinderungen
Lasse 12/06; Peer Ole 04/08; Jonna Kristin 04/10; Tjara Henrike 12/11
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Beitragvon Reiner » 2/10/2009, 21:19

Hallo zusammen,

bei uns ist Felix zur Zeit sehr Stark mit seiner Neurodermitis am kämpfen.

DA den Hautärzten nichts anderes einfällt, als Cortison Crems aufzuschreiben, haben wir verschiedene Alternative Behandlungen ausprobiert. Bislang ohne durchschlagenden Erfolg.

In der Vergangenheit hatte Baden in einer Salzlösung ganz gut geholfen.
Zur Zeit ist dies nicht zielführend.

Eine Art homopädische Tropfen und Crems zeigen zur Zeit auch keine Wirkung.

Im Internet habe ich jetzt noch folgende Tipps gefunden:

Baden in einer Milch Olivenöl Lösung, welche ins Badewasser gegeben wird.

Ein anderer Tip ist eincremen mit Multilind Silver Creme.

Hier mussen wir noch einige Tage abwarten, bevor eine Aussage zur Wirkung machbar ist.

Felix (13 Jahre)ist die ganze Zeit am Kratzen, und seine Haut sieht zur Zeit nicht mehr schön aus, nur was tun ??

Hat jemand noch einen guten Tipp ?

Lieben Gruß

Reiner

Reiner und Karin mit Annika 05/00 ICP, Epilepsie, nur 10 Worte sprechend, Rollikind und dem grossen Bruder Felix 02/96

www.stebke.de -- Das freundliche Forum für Eltern mit behinderten Kindern
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Beitragvon achtfachemamialex » 2/10/2009, 22:29

Hallo Reiner ,
ich leide seid meiner Jugend auch an Neurodermitis und hasbe es auch mit Multilind Silver probiert aber das brachte keinen Erfolg
Wirklich geholfen haben Meersalzbäder und eine speziell gemischte Cortison Creme
lg Alex
Alex 09/74,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom und starke Sehproblematik, Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04 , Joshua 7/05 Hämophilie B , Nele 4/07 Ataxie ,Muskelhypoton, Lungenhypoplasie, Leberschaden, PFO, Tracheomalazie und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael
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Beitragvon Jasman » 2/10/2009, 23:14

lieber Reiner,
auch ich leide sehr stark an Neurodermitis. Bei Stress ganz besonders, am besten helfen auch mir Meersalzbäder und Ecural
Jasman
 

Beitragvon nilsmama » 3/10/2009, 07:32

Lieber Reiner,

am Wichtigsten ist, dass du Felix klar machst, dass er auch außerhalb eines Schubes die Haut täglich mit einer guten Basispflege cremen sollte. Das ist zwar etwas lästig. Aber die Haut eines Neurodermikers ist einfach btrocken. Ich hab auch Neurodermitis, allerdings heute nicht mehr so ausgeprägt wie früher.

Als Basispflege hat sich bei uns die

Excipial Lipolotio oder das Cetaphil bewährt (gibt es im praktischen Dosierspender und es kleckst nicht so)

Für den akuten Schub helfen oftmals leider nur kortisonhaltige Cremes, besonders wenn die Haut schon stark superinfiziert ist. Manche Dermatologen setzen auch gerne antibiotikahaltige Salben ein.

Es gibt einige kortisonfreie Cremes, die einigen Neurodermitispatienten gut helfen:

Zarzenda: relativ neu, brennt meiner Erfarung nach ein wenig beim Cremen, durchaus gute Erfolgsbilanz

immunsuppressiv wirksame Cremes und Salben wie Dermatop oder Elidel (würde ich mal ausprobieren, bevor es zu einem Schub kommt) - in der aktuellen Pädiatrie hautnah (Kinderarztfachzeitschrift) war ein Artikel über eineSchubtherapie mit Dermatop, also im Schub intensiv cremen und eine Erhaltungsdosis finden. Hilft langfristig Kortison zu sparen.

Es hilft oft auch wirklich gut, eine Strang Kortisonsalbe ins Badewasser zu geben. Die Creme löst sich meist gut auf (zumindest die Ecural) und man braucht so wesentlich weniger und hat die gleiche Wirkung. Wir baden grundsätzlich in Linola Ölbad. Ölivenöl soll aber auch helfen. Das Linola Bad kann man sich verschreiben lassen und es ist in meinen Augen sehr sparsam.

Obwohl unsere KK sich weiterhin sträubt habe ich für Nils nun in der Nacht und auch tagsüber Silbertextilwäsche angeschafft. Es hilft wirklich, obwohl ich dem Ganzen sehr skeptisch dagegen stand. Ich habe mich an die Firma texamed gewandt (www. texamed.de). Die Sachbearbeiterin ist mir sehr entgegen gekommen und hat uns "Ausschußware" vermittelt. Mit kleinen Schönheitsfehler, dafür 10% billiger. Sie trägt sich sehr angenehm, ähnlich wie ein hauchdünner Badeanzug, ist sehr weich und reduziert wirklich den Juckreis. Vielleicht wäre das auch noch eine gute Alternative..... Gesetzliche KK tragen meist die Kosten, die privaten sperren sich oft. . Beihilfe ist vollkommen stur, selbst nach mehreren Widcersprüchen.

So ich hoffe ich konnte ein wenig helfen, fragt bitte nach, falls ihr Details wissen wollt oder noch Dinge unklar geblieben sind....


Ganz liebe Grüße
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Beitragvon Anne » 3/10/2009, 08:45

Hallo!

Nina und Jonas haben auch Neurodermitis. Aber zum glück nur in einer leichten Form. Bei beiden wissen wir woher es kommt und wir vermeiden diese Lebensmittel. Nina hat seit der Mutter-und-Kind-Kur im april 2008 auf bormuk gar keine Schübe mehr gehabt!

Dafür müssen wir bei Jonas aufpassen wie ein Schioeßhund, das er nicht das flasche ist!

LG Anne
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Beitragvon nilsmama » 3/10/2009, 18:47

Hallo Anne,

ihr wart auch auf Borkum? Im Fachklinikum?

Oftmals triggern neben Nahrungsmittelallergien auch Säuren die ND, also Obst, Zusatzstoffe in Lebensmittteln.... Ist auch ganz sinnvoll ein "Zuviel" zu meiden, wenn man merkt, dass ein Schub kommt.....

Na, das ist ja wirklich erfreulich, dass ihr ein wenig Ruhe vor der lästigen Juckerei und Kratzerei habt....

Ganz liebe Grüße
Alex
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Beitragvon Mari-On » 4/10/2009, 09:03

Niki und Flo haben schubweise Neurodermitis.
Zum Kühlen leg ich z.B. abgekühlte Schwarz-Tee-Beutel auf betreffende Haustellen (Gerbstoffe und es zieht die Hitze raus).
Wenns hart auf hart kommt machen wir Kaliumpermanganat-Bäder, vorsicht färbt rosa.
Feuchte Haustellen behandeln wir mit feuchten Umschlägen (feucht auf feucht).
Feucht-krustig behandeln wir mit Fucidine-Salbe und drüber nen Schwarztee-Umschlag.
Trocken-schuppig mit Ölbad.
Entzündet mit evtl. Eiterbildung mit 1% Eosinlösung- vorsicht stark färbend(leuchtend rot).
Das wär so das in Zusammenfassung was wir so machen.
Bei Niki hat sich im Sommer noch bewährt wegen seiner Reaktion auaf eigenen Schweiss, die Linola- Milch.
Leider kommen wir nicht drum herum auch mal die Dermatop (mit Cortison) zu geben, aber vorher wird bei uns erstmal alles mit Umschlägen probiert.
Mari-On
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Beitragvon Anne » 4/10/2009, 17:30

nilsmama hat geschrieben:Hallo Anne,

ihr wart auch auf Borkum? Im Fachklinikum?

Oftmals triggern neben Nahrungsmittelallergien auch Säuren die ND, also Obst, Zusatzstoffe in Lebensmittteln.... Ist auch ganz sinnvoll ein "Zuviel" zu meiden, wenn man merkt, dass ein Schub kommt.....

Na, das ist ja wirklich erfreulich, dass ihr ein wenig Ruhe vor der lästigen Juckerei und Kratzerei habt....

Ganz liebe Grüße
Alex


Hallo Alex!

nein wir waren nicht in einer Fachklinik, sondern in einer ganz normalen Mutter-und-Kind-Kur-Haus; auch Frauenknast genannt : nein kein Gefängnis. Da waren leider nur Frauen (obwohl ich in das andere haus wollte, wo auch Männer waren) und unseren Männern war der Zutritt strengstens untersagt. Das war reiner Knast und nur Fraun von typ "Merin haus, mein auto, mein Boot! Grausam!

LG anne
Anne
 

Beitragvon nilsmama » 4/10/2009, 18:50

Hey Anne,

wow, so was gibts auf Borkum??? Wusste ich gar nicht... Bei uns war alles sehr locker. Väter und Angehörige durften auch mit im Zimmer übernachten... Wirklich nett dort. Kann ich auch jederzeit weiter empfehlen....

Aber Hauptsache es hat euch was gebracht...

Ganz liebe Grüße
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