perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon strunztina » 25/11/2011, 22:17

...perinatale Hirnschädigung mit zerebralen Residualsyndrom



-......haben heute diese Diagnose fĂĽr Kendra bekommen,.....am 19.12. gehts in die Radiologie,..... :D .....
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon *Martina* » 26/11/2011, 11:47

Hallo Tina,

FĂśR KENDRA????
Wie denn das??

BestĂĽrzte GrĂĽĂźe,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon strunztina » 26/11/2011, 13:41

Jepp - Kendra,.... :|

Kendra ist in den letzten Monaten ( 1,5 Jahren) öfter "kreislaufmäßig" zusammengekracht, obwohl er stabil war,......hatte dann auf einmal auch teilweise Depressionen,....unheimliche Stimmungsschwankungen,....alles wurde abgecheckt (hormonelle Veränderungen inklusive),...keine Erklärung,....Neurologe,....üBERWEISUNG für Radiologen MIT dIAGNOSE perinatale Hirnschädigung mit zerebralen Residualsyndrom. Am 19.12. ist Termin,...haben auch nachgeharkt wegen der Dringlichkeit, und den Termin "schon" bekommen, sonst wäre es erst im Januar gewesen,...(auch nur mit Druck).... :evil: ...Wenn Kendra bis dahin jedoch wieder zusammenbrechen würde, käme sie ins KH und dann m ü ß t e n sie sofort reagieren,...das tut jetzt aber noch nicht not,.. :roll: ...hier kannste wirklich froh sein, wenn Du wegen Terminschwierigkeiten nicht vorher gestorben bist,.....(IRONIE !!!)...

Kendra hatte ja außer Konzentrationsschwierigkeiten oder Kreislauf, Stimmungsschwankungen keinerlei "Auffälligkeiten" auch keine Krämpfe etc.,....

...das schlimmst war erstmal, diese news in kurzer Zeit, (Joy UND NU AUCH kENDRA)...so langsam verarbeiten wir das auch gemeinsam und reden viel darüber,...wir werden jetzt "Ruhe" bewahren, die Untersuchungen abwarten und dann reagieren,...was anderes gibbet es eh´nicht,...verrückt machen, bringt auch nix,...aber wir sind traurig und auch irgendwie sauer, viell. auch ein wenig geschockt,....,...waren gerade auf der "Überholspur" und nu ein Tritt nach dem anderen,... :D ...was soll´s,...andere haben größere Probs,....

JOY GEHT´S HEUTE MAL WIEDER RRRRICHTIG GUT !!!!,...das nutzen wir aus und werden eine kleine Weihnachtsparty machen,....Kendra ist auch erleichtert, und fühlt sich gut,...düst morgen auch wieder nach Hause, ihre Wohngemeinschaft und Arbeitgeber sind informiert,...es wird so "normal" wie möglich weitergehen,...BASTA !.... :evil: :roll: :D
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon Karenjappy » 27/11/2011, 22:39

Hallo Tina,

diese Diagnose kommt mir doch auch sehr bekannt vor. Wir hatten auch ganz lange die Diagnose perinatale Hirnschädigung /Hirnblutung. Erst als Anton ungefähr 8 Jahre alt war hat uns dann ein Neurologe so ganz nebenbei bei einer anderen Untersuchung gesagt, dass der eine Hirnlappen bei Anton nicht richtig ausgebildet ist. So ist das mit den Informationen der Ärzte......wahrscheinlich würde ich mir das mit meinem heutigen Hintergrundwissen auch nicht mehr gefallen lassen.

Kendra hat eine starke Mama und ein super Umfeld, sie wird lernen mit dieser Diagnose umzugehen und vielleicht gibt es ja auch die Möglichkeit noch etwas zu unternehmen, wenn klar ist woher die Kreislaufschwierigkeiten kommen.

DrĂĽck Dich ganz lieb :drueck:
Karen *67 mit Johanna *93 (allerg. Asthma, Pupura Schönlein Hennoch 09), Anton *94 (Temporallappenhypoplasie, Arachnoidalzyste rechts, Seh- und Hörbehindert, Skoliose OP 03/2009, keine Sprache, 00-09 Blindenschule Friedberg, 01/2010 bis 02/2011 Wohnheim) und Paulina *98 (unser Wirbelwind)
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon strunztina » 28/11/2011, 13:34

DANKE SEHR !.....

Habe jetzt auch schon Kontakt AUFGENOMMEN zu verschiedenen Ă„rzten, die mich durch meine Arbeit in der Lebenshilfe kennen,...werden da auch UnterstĂĽtzung bekommen,... :D :wink:
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon Anika » 28/11/2011, 20:16

Hallo Tina,

Auch von mir ein dickes Kraftpaket und fĂĽr die Zukunft alles Gute. Und ihr schafft das. Ganz bestimmt.


Liebe GrĂĽĂźe Anika :drueck: :drueck:
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon strunztina » 28/11/2011, 21:45

DANKE SEHR !!! :drueck: ....JEPP !!!!....wir kriegen das hin,... :twisted: ..... :zunge: :wink:
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon strunztina » 30/11/2011, 20:45

---Kendra ist wieder zusammengeklappt,.....einfach so,......ohne "Vorwarnung,....und morgen entscheidet sich, ob und wann sie in die Klinik kommt,....d a s sie geht, steht definitiv fest,....so wird sie professionell betreut, körperlich gecheckt und auch psychologisch stabilisiert,...nicht mit Medis vollgepumpt,...

die Ausbildung wird solange unterbrochen, bis sie wieder fit ist unddann weitergefĂĽhrt,...diese Zusage haben wir von den Ausbildern....auch das ist "erleichternd" und ein Angst weniger,....

es ist einerseits schlimm,...grad´ jetzt vor Weihnachten, aber einfach nicht mehr zu verantworten,...warum kippt sie ständig um,....und von einem doc zum anderen,....geht garnienicht mehr,....die Ursache m u ß gefunden werden, dann sehen wir weiter,....
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon Karenjappy » 30/11/2011, 21:27

Hallo Tina,

das hört sich ja gar nicht gut an. Zum Glück habt Ihr so ein tolles Umfeld und einen super Arbeitgeber.
DrĂĽcke Euch ganz feste die Daumen, dass die Klinik eine Diagnose stellen kann.

LG Karen :drueck:
Karen *67 mit Johanna *93 (allerg. Asthma, Pupura Schönlein Hennoch 09), Anton *94 (Temporallappenhypoplasie, Arachnoidalzyste rechts, Seh- und Hörbehindert, Skoliose OP 03/2009, keine Sprache, 00-09 Blindenschule Friedberg, 01/2010 bis 02/2011 Wohnheim) und Paulina *98 (unser Wirbelwind)
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon strunztina » 30/11/2011, 21:44

Kendra sollte ins "normale KH"....da hätte man sie gleich wieder mit medis vollgestopft,....habe aber durch stuuundenlanges telen und gottseidank einiger guter Kontakte erreichen können, das Kendra "vor Ort" ihres Arbeitsplatzes ebenfalls betreut wird und durch den Psychologischen Dienst gleich morgen eine "Direktüberweisung" bekommt, sodaß sie gleich an richtiger Stelle ist und nicht noch mehrere Doc-Instanzen durchlaufen muß,...und außerdem gleich noch psychologisch betreut wird,......


mir bricht es echt das Herz,.....ich bin einfach nur noch traurig, ihr nicht "wirklich" helfen zu können, aber wenigstens d a s habe ich durch meine Hartnäckigkeit erreicht,...

haben eben noch lange getelet,...und Kendra ist erleichtert,...wird sich nun erstmal erholen,...


traurige GrĂĽĂźe
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon strunztina » 1/12/2011, 16:42

P.S.: ES HAT GEKLAPPT !!!!...schon morgen früh fahren wir in die KLINIK !!!!...das heutige Erstgespräch war super, der Arzt ist sehr nett,..... :stern: :stern: :wink:
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon strunztina » 2/12/2011, 13:27

Huhuuuu::::
Bin wieder back,....und seeehr erleichtert,.....


Haben aber mit allen Ärzten, Psychologen und auch der "Ober"-Ärztin gesprochen, auch nochmals die Tablettengeschichte angesprochen,...sie hat sie sich zeigen lassen, war völlig irritiert und meinte nur; das ist k e i n "Antidepressiva" !=-O=-O.....

Dann hat sie Kendra gefragt, ob sie "Stimmen hören würde oder sich verfolgt fühlenn würde oder das Gefühl habe, es wolle ihr einer Ihren Willen nehmen wollen,....Kendra hat all das verneint,...(auch klar und deutlich gesprochen !)...Da meinte die Ärztin nur, w e r ihr das verschrieben hätte, das seien psychomatische Pillen,.---die nur jemand bekäme, der unter eben diesen Symptomen leidet,.....

Kein Wunder, das Kendra (ihr Körper) so "allergisch" reagiert hat speziell in den letzten Tagen.

Fakt ist, das sie sich nun mit den Ärzten in Verbindung setzen und Erklärungen verlangen,....genauso die "Diagnose" Hirnschädigung sei indiskutabel, da nur auf "VERDACHT" erstellt,...diesbezüglich keinerlei spezielle Untersuchungen gemacht wurden,...trotzdem wird jetzt definitiv ein MRT gemacht,....um ganz sicher zu sein, das alles okidoki ist.
All dieses wird nun gecheckt,...Kendra nimmt jetzt g a r nix mehr an Medis,.....und nach grĂĽndlichen Untersuchungen wird dann entschieden,...(mit uns zusammen!), wie es weitergeht. Auch ich werde ĂĽber jeden Schritt "unterrichtet", damit Kendra auch das Vertrauen wiedergegeben wird, das ihr nichts geschieht, bzw. sie wieder mit irgendetwas vollgepumpt wird,....:-!

Kendra hat mit einem anderen Mädel gemeinsam ein Zimmer, ist eine große Gruppe mit Jungen Menschen zwischen 18-25 Jahren,......allein d a s hilft auch schon,....macht nun beim Schwimmen, Sport und anderen Aktivitäten mit, ruht sich auch mal soooo rrrrrichtig aus und ist jetzt "heilfroh",......

Kendra und ich haben noch einen Spaziergang gemacht,...(ist echt wunderschön dort,....;-)).

Waren jetzt "nur" ein paar Stunden da,....aber haben ein seeehr gutes GefĂĽhl !!!...sind alle seeehr nett dort,....

morgen dĂĽse ich wieder hin,....
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon Anika » 2/12/2011, 18:15

Hallo Tina,

Das hört sich doch richtig gut an. Hoffe es geht so weiter :smile: Drücke euch dafür ganz fest die Daumen.


Liebe GrĂĽĂźe Anika
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon strunztina » 2/12/2011, 18:44

Danke seeeehr !!!!......ich bin sooo voller WUT !!!!!....wie verantwortungslos werden da Hammermittel verschrieben,...oooohne auch nur mal ein Blutbild zu machen,......und alles nur auf "VERDACHT "???? :no: :no: :| ....Klar, ist es einfach, ein junges Mädel mal eben abzuservieren,...weil es Probleme mit der Haut hat,...da geben wir eben mal ne Pille,....und weil die Depresssionnen hervorrufen,...wechseln wir eben mal,....und das dreiiiiimal in einem Jahr !!!! (Jetzt alles recherchiert !!!),.....

und weil das alles garnienicht hilft (Pickel sind wech, Depressionen geblieben,....nehmen wir einfach mal “Antipsychotika“ ,...

und jetzt kommt der HAMMER !!!!:...aufgrund dieses Mittels bekam Kendra ständig Kreislaufprobleme,....geht wiiieder zum Arzt,...sagt ihm noch, was sie verschrieben bekommen hat,...und er sagt lapidar,...der Körper muß sich erst an das Medikament gewöhnen,...hier sind ein paar Kreislauftropfen,....jeden morgen einmal nehmen,...dann geht´s besser !!!!.....Ja geht´s noch ???????????????????????? :evil: :evil: :evil: :motz: ...


Aber;...so schockiert und fix und alle und überhaupt elend mir in den letzten Tagen war,.....(die nächste Haartönung ist fällig,.... :roll: :roll: :D )......

JETZT WIRD TACHELES GEREDET,.....und das ganze wird definitiv ein "Nachspiel" haben,.... :evil: :evil: :motz:
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Re: perinatale hirnschädigung mit zerebralen residualsyndrom

Beitragvon Anika » 3/12/2011, 19:34

Hallo Tanja,

Ich kann deine Wut total verstehen. Ist ja auch total der Hammer. Wie kommen Ă„rzte nur darauf, auf Verdacht Medikamente zu verschreiben. Das kann doch nicht sein :no: :no:

Wünsche euch morgen einen schönen, gemütlichen 2. Advent :xmas1:

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