Allergien verändern sich... aber leider nicht immer positiv

Allergien verändern sich... aber leider nicht immer positiv

Beitragvon nilsmama » 7/12/2010, 19:56

hallo ihr alle,

halte heute die aktuellen ergebnisse des cap-rast-tests von nils in den händen, und bin doch etwas beunruhigt und fertig.

er hatte schon als s√§ugling hochgradige sensibilisierungen und so haben wir von anfang an versucht allergene zu meiden. erste heftige reaktionen hatte er auf milch, ei und weizen. hochgradige sensibilisierungen auf haseln√ľsse...

seine reaktionen gehen bis hin zur anaphylaxie.

nun haben wir noch einmal alles aufgerollt, weil seine asthmatischen beschwerden auch so unkontrolliert sind und er immer wieder heftige neurodermitissch√ľbe hat. nun hat er auch noch CAP-Rastklasse 6 auf Erdn√ľsse und Fisch (Kabeljau/Dorsch)... Wie seine reaktionen da aussehen wei√ü ich nicht. der kleine ist sehr skeptisch, was essen anbelangt, und demnach isst er vieles auch nicht...

momentan haben wir alles einigerma√üen unter kontrolle, wenn auch die einschr√§nkungen und ausgrenzungen im kiga oft hart sind, aber was wird passieren, wenn er zur schule gehen wird?... puh... mein gro√üer hat gestern ein nikolausp√§ckchen mit "√§pfel, nuss und schoki" heim bekommen. dieses p√§ckchen √ľberhaupt nur in die hand zu nehmen, h√§tte gereicht, um den kleinen auf die intensivstation zu bringen.

er h√§tte es in der schule sicher angefasst, das alles sehr liebevoll in einer weihnachtsserviette eingepackt war. nicht auszumalen. hier haben wir alles sofort in der m√ľlltonne entsorgt, der schock sa√ü tief. mein gro√üer h√§tte auch vieles draus nicht essen k√∂nnen, die lehrer wissen von den Allergien, aber umrei√üen einfach nicht das ausma√ü.... man wird immer als hysterisch abgetan (o-ton: wie sollen denn das was ausmachen, wenn erdn√ľsse im raum sind? so ein quatsch...), aber f√ľr uns allergiker ist es nun mal eine lebensgefahr...

die weihnachtszeit ist schlimm, selbst in der stadt schrecken nikol√§use nicht dvaor zur√ľck den kinder schoki und co in die hand zu dr√ľcken, wir mussten das zeug sogar aus den kinderwagen rauspicken....

wie geht ihr mit schweren allergien um?

wie managt ihr das leben außer haus?

liebe gr√ľ√üe
alex
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Re: Allergien verändern sich... aber leider nicht immer positiv

Beitragvon Diana » 7/12/2010, 20:49

HAllo Alex,

bei uns sind es ja zum Gl√ľck "nur" Unvertr√§glichkeiten, keine Allergien, so dass ich das ganze relativ locker angehen kann. Und Auch die Auswirkungen sind in einem Rahmen, dass ich den Umgang bisher den Jungs gut selbst √ľberlassen kann. Es hat keine besorgniserregenden oder lebensbedrohlichen Auswirkungen und die Leidtragenden sind sie selbst. So haben sie beide sehr schnell gelernt, was geht und was nicht. Und Lasse kann das mittlerweile auch sehr gut einsch√§tzen und entscheidet im Kindergarten sehr gut, ob er ein St√ľck Kiwi vom Obstteller isst oder eben mehr und die Auswirkungen halten sich dann in Grenzen. Aber bei uns ist das eben auch nicht so ausgepr√§gt.
Eine von Lasses Freundin reagiert sehr heftig auf Milch und Weizen. Sie wei√ü sehr genau, was sie darf und was nicht und wenn sie sich unsicher ist, l√§sst sie lieber die Finger davon. Wenn im Kindergarten gemeinsam gebacken wird oder ein Kind zum Geburtstag Muffins oder Kuchen mitbringt, ist sie von zuhause aus sehr gut versorgt. DA solche Termine bei uns immer zwei Tage vorher angek√ľndigt werden, erkundigt sich ihre Mutter, was es gibt und dann hat die kleine eben Waffeln oder Muffins dabei, die sie vertr√§gt, wenn es Fruchtequark gibt, bringt sie sich ihren eigen Sojajoghurt mit und macht sich dann eine Extraportion mit dem Obstder Gemeinschaft etc. Aber das ist nat√ľrlich eine Frage der zeitlichen Kapazit√§ten. Momentan ist ihre Mutter noch zuhause, aber im n√§chsten JAhr will sie auch wieder arbeiten gehen und ob sie als √Ąrztin dann die Zeit und die Mu√üe hat.....
Aber trotz allem bleibt da doch immer noch so ein St√ľck Ausgrenzung. LAsse hat sich f√ľr dieses Jahr einen Piratengeburtstag gew√ľnscht und in den Kindergarten hat er dann Spie√üe mitgenommen, nat√ľrlich mit Piratenfahne... Da wir mit der Familie recht oft Kontakt haben, ist dieses Thema f√ľr uns recht pr√§sent und ich habe f√ľr ihre Spie√üe den K√§se weggelassen, sie hatte aber trotz allem die Spie√üe mit Piratenflagge, worauf sie sehr stolz war. Aber das ist dann halt doch nicht immer der FAll und es bleibt eben doch immer das Gef√ľhl, etwas "anderes" zu haben/ zu sein.
Von Seiten der Schule finde ich es sehr verantwortungslos diese Problematik zu bagatellisieren. HAbt ihr nicht die M√∂glichkeit, euch von einem Arzt bescheinigen zu lassen, was wie problematisch ist? Eine freundin von uns reagiert auch auf N√ľsse, aber eben nur, wenn sie isst, anfassen ist kein Problem. ebenso reagiert sie mit Atemnot auf Fisch, wenn sie ihn isst. Aber wenn der Fisch in der gleichen So√üe war und sie ihn rauspickt, ist es kein Problem mehr. Allergien sind doch einfach sehr unterschiedlich. Von daher muss die Schule doch auch sensibel mit den unterschiedlichen Auswirkungen umgehen.

Liebe Gr√ľ√üe, Diana
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Re: Allergien verändern sich... aber leider nicht immer positiv

Beitragvon nilsmama » 8/12/2010, 10:22

hallo diana,

nils legt keinen sonderlichen wert aufs essen, dazu hat er immer zu wenig zeit, selbst im kindergarten. das geburtstagproblem hab ich abgehakt. ich hatte listen geschrieben, wo ich die eltern gebeten habe sich einzutragen, etwa einen tag bevor das kind geburtstag hat, damit ich dem kleinen etwas √§hnliches mitgeben kann. es hat nicht funktioniert, und ich einstweilen resigniert. nils ist es "egal", ob er seine normalen brotzeitsachen isst oider nicht. er bekommt dann im kiga was aus seiner naschkiste. aber wie gesagt, aus s√ľ√üigkeiten macht er sich nichts.

f√ľr ihn ist es auch was besonderes, wenn er einfach mitessen darf. im herbst haben sie ein kartoffelessen gemacht. er war hin uns weg, dass er das gleiche essen durfte wie alle. die kiga-leiterin hatte auch noch seine margarine besorgt f√ľr die kartoffeln und er schw√§rmt bis heute davon. bei uns zu hause ist alles kein problem, wir haben uns arrangiert, jetzt nach 5 jahren konfrontation mit einem schwerstallergiker, auch die freunde und bekannten wissen,w as er darf, und bei seinen paten und meinen eltern ist auch alles normal. im urlaub verhandelt er schon selbstst√§ndig, hat sich mit dem kaffeeb esitzer auseinander gesetzt, weil er auch einen kaba wollte. er hat ihm en detail erkl√§rt was er darf und was nicht, und am ende hat er wirklich das bekommen, was er wollte.

er ist durch seine krankheit sehr selbstbewusst geworden, kann sich gut artikulieren und versteht auch schon vieles. allerdings beginnt er auch langsam damit zu provozieren. so nach dem motto wenn ich was nicht bekomme was ich jetzt gerne möchte, dann esse ichw as verbotenes... ich halte ihn nicht davon ab, er muss die erfahrung einfach machen, auch wenns ihn dazu in die klinik verschlägt.

mit der schule werde ich nochmals das gespr√§ch suchen, vor allem mit der lehrerin, aber gerade eben ist es mir aus gesundheitlichen gr√ľnden nicht m√∂glich, leider.

liebe gr√ľ√üe
alex
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Re: Allergien verändern sich... aber leider nicht immer positiv

Beitragvon Stella » 9/12/2010, 11:44

Hallo Alex,

immer, wenn ich hier aufmache und antworten will, dann kommt mir was dazwischen :oops: , ich hoffe, dieses Mal klappt es.


die lehrer wissen von den Allergien, aber umrei√üen einfach nicht das ausma√ü.... man wird immer als hysterisch abgetan (o-ton: wie sollen denn das was ausmachen, wenn erdn√ľsse im raum sind? so ein quatsch...), aber f√ľr uns allergiker ist es nun mal eine lebensgefahr...

die weihnachtszeit ist schlimm, selbst in der stadt schrecken nikol√§use nicht dvaor zur√ľck den kinder schoki und co in die hand zu dr√ľcken, wir mussten das zeug sogar aus den kinderwagen rauspicken....


Das sind auch unsere Erfahrungen.

Ich war kurz davor, ein Shirt bedrucken zu lassen: NICHT F√úTTERN! ANAPHYLAKTIKER!

Egal wo, das Kind hatte was zu Essen in der Hand, bevor ich auch nur blinzeln konnte.
Einmal, am Wahlsonntag, waren mein Mann und ich gerade hinter der Wahlwand verschwunden, als der B√ľrgermeister Ben einen NUSSkeks in die Hand dr√ľckte.
Ich bin in solchen Situationen immer so angespannt und auf dem Sprung, weil ich ja wei√ü, wie schnell es gehen kann, habe es also mitbekommen, springe aus der Kabine raus und rufe: 'Nein, den darf er nicht!' Und der B√ľrgermeister: 'Seien Sie doch nicht so streng, es ist doch nur einer!'
Als ich ihm dann erklärt habe, was passieren kann, da wurde er ganz blaß und seitdem achtet er genau darauf bei Veranstaltungen im Ort, dass immer was benkompatibles dabei ist.

Einmal hatte er Nougat in die Hand bekommen, was sofort schmolz.
Wie er danach im Gesicht aussah! Verschwollen, feuerrot, kaum zu erkennen.
Hätte er davon was in den Mund bekommen... :no: ....

Unser Kindergarten achtet sehr genau, er bekommt immer 'sein' T√ľtchen und darf nie mitessen, wenn es in der K√ľche zubereitet wurde.
Ausnahmen sind frisch gesch√§lte √Ąpfel mit einem frisch gewaschenen Messer, das vorher keinen 'Feindkontakt' hatte. Da darf er dann mitessen und fraut sich so, wie Nils sich √ľber die Kartoffeln gefreut hat.

Ganz generell ist Essen hier auch sehr schwierig.
Durch eine orale √úberempfindlichkeit/ Wahrnehmungsprobleme hat er Essen lange Zeit erbrochen und bestimmte Konsistenzen l√∂sen auch heute noch einen W√ľrgereiz aus.
Er lehnt vieles schon nach einer optischen Begutachtung ab, quasi sicherheitshalber.
Und dunkle Sachen gehen gar nicht. :roll:


Ist Nils Integrativkind?
Ich denke, nur das ermöglicht hier den sehr individuellen Umgang- und ja, vor der Schule graust es mir :eek: .

Dankenswerterweise beginnt er nun damit, von sich aus zu sagen, dass er das nicht darf.
Fr√ľher nahm er es immer in die Hand, so kam es dann z.B. zu der Nougatreaktion.
Aber er ist eben auch gerade erst 4 Jahre und sehr neugierig, das ist manchmal recht heikel.

wie geht ihr mit schweren allergien um?

wie managt ihr das leben außer haus?


Ja, wie?
Wir leben schon zur√ľckgezogener, denke ich.
Gehen nicht mal spontan essen (haben aber eine Stamm- Pizzeria, in die wir 'sein' Essen mitbringen d√ľrfen), m√ľssen einen Urlaub sehr genau planen.
Dadurch, dass er auf Spuren reagiert, ist es ja sehr heikel oft.

Im Krankenhaus musste ich darauf achten, dass sein Essen wirklich allergenfrei war, wir haben ihm was von zu Hause mitgebracht, weil dort die K√ľche absolut nicht verstanden hat, was OHNE Ei und OHNE Nuss hei√üt :roll: - und auch OHNE Spuren.
Gerade dort, wo die Infusion nach dem letzten Notfall noch lief, wurde quasi die nächste heikle Situation herausbeschworen :eek: .

Wenn wir einkaufen (also bummeln) oder Freunde besuchen, dann habe ich immer eine Tasche 'Ben- Essen' dabei.
Da er auch noch √ľberhaupt gar nicht trocken ist, zus√§tzlich den ganzen Wickelkram.
'Mal eben schnell'- das geht gar nicht.

F√ľr Kindergartengeburtstage backe ich etwas √§hnliches, aber √§hnlich wie Nils ist es Ben oft egal, wenn er einfach seine Dose leer ist.
Aber das ist stimmungsabh√§ngig, an manchen Tagen ist es eben auch schlimm f√ľr ihn und er fragt, warum er das nicht darf und wann er es endlich darf.

Und wer einen Notfall nicht miterlebt hat, ja, der denkt, wie du oben schon schriebst, dass wir wohl ein bisschen √ľbertreiben und √ľberbesorgt sind. :roll: Wie soll das Kind sich entwickeln, wenn es so √ľberbeh√ľtet wird??!

Liebe Gr√ľ√üe,
Ella


Edit:
Ich sehe gerade in deiner Signatur, dass Nils gestern Geburtstag hatte?
Herzlichen Gl√ľckwunsch nachtr√§glich, NIls! :schnee_dance: :birthday_1: :new_party: :schnee_dance:
Ella Bild mit Ben (4 Jahre)Bild,
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Re: Allergien verändern sich... aber leider nicht immer positiv

Beitragvon nilsmama » 9/12/2010, 14:50

Hallo Stella,

mir geht es oft auch so, aber momentan bin ich ja etwas außer Gefecht und viel zu Hause. Folglich kann ich in ruhe schreiben und antworten.

Erst einmal danke f√ľr die lieben Gl√ľckw√ľnsche! :bounce: Mein gro√üer kleiner Mann hatte gestern Geburtstag. Er konnte im Kiga feiern. Es gab "Pizzasemmeln", Waffeln und Obstspie√üe.. Alles Allergikergerecht und allen hats geschmeckt. Die Teller waren leer gefuttert und ich konnte nicht mal mehr Reste mit nach Hause nehmen.

Mit ein bi√üchen guten Willen w√ľrde es auch immer so gehen...

Das mit dem T-Shirt ist eine nette Idee. Meine Mama hat ihm, wie er klein war echt mal so ein L√§tzchen gekauft, oder wars ein Halstuch?!?! :eek: Ich wei√ü es nicht mehr... Jedenfalls ist es treffend. Der DAAB hat vor kurzem eine Anaphylaxiemappe herausgegegeben. Die werde ich f√ľr die Schule mal anfordern. Und f√ľr den kiga gleich mit dazu.

Bei uns im "Dorf" hab ich aber auch schon einige positive Erfahrungen machen d√ľrfen. So hat unser Stammb√§cker f√ľr Nils nun auch Wienerstangen gebacken, die er essen kann. Also allergenfrei ;) Gut, Nils mag die Wiener drin nicht, aber der gute Wille z√§hlt ja, und ich war echt ger√ľhrt. Auch unser Metzger am ORt f√ľhrt nun alle Inhaltsstoffe imme rganz genau auf, und informiert mich, wenn es was Neues zu essen gibt, dass der Kleine auch darf....

So ein Wiehnachtsmann im Supermarkt mitsamt einer Glitzerelfe wollte ihm Milka-Schoki andrehen. Er hat es nicht mal angefasst und hat ihm sachlich erklärt, dass er das nicht essen könne und er seine Schokolade behalten kann.

Nils isst vieles auch aus Prinzip nicht. Wir √ľbergehen das einfach. Er w√ľnscht sich beispielsweise immer Kuchen, isst ihn aber nicht. Aber gut, so gibts bei den Gebrutstagsfeiern eben immer seinen Kuchen und vielleicht platzt irgendwann der Knoten und er probiert doch....

Nils isst nur "Trennkost". Er verweigert alles, wo er die Inhaltsstoffe nicht klar erkennen kann.

Nein, Nils ist kein integrativkind. Als ich mit ihm beim Amtsarzt war zur BEgutachtung hat dieser nur abgewunken. Nils ist geistig fit, körperlich eigentlich auch, es sit eben nur das schwere Asthma-und Allergieproblem.

Krankenhausk√ľche ist eine Katatstrophe, am besten hat es immer noch funktioniert wenn ich pers√∂nlich mitz dem Koch gesprochen habe. Ern√§rhungsberaterinnen sind ind er Regel unqualifiziert, und ,ja, oft haben wir auch von zu Hause essen mitgebracht.

Essen gehen geht auch nur so, wie du schreibst, ab und an findet man verständnivolle Gastwirte....

W√ľnsche euch auch alles Gute, und bin echt froh, dass ich dich mit deinem Kleinen getroffen habe. So extrem allergische Kinder trifft man einfach selten....

Liebe Gr√ľ√üe
Alex :baer:
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Re: Allergien verändern sich... aber leider nicht immer positiv

Beitragvon Stella » 9/12/2010, 15:39

Hallo Alex,

ja, das stimmt, man trifft selten jemandem mit so hohem Allergiepotenzial.

Seit heute habe ich Ben krank zu Hause- die restlichen Tage der Woche kam der Bus wegen Schnee nicht :roll: . Morgen muss ich arbeiten, dann wird mein Mann wohl zu Hause bleiben, weil die Oma auch morgen nicht frei bekommen kann.
Was f√ľr ein Organisieren immer- und es sind ja nur die paar Stunden pro Woche.

Wenn ich zum Geburtstag allergikerfreundlich koche, dann schmeckt es auch immer allen Kindern, sie kommen sogar zu mir und sagen das. Das finde ich immer sehr schön :wink: .

Dass Ben I- Kind ist, wäre nur aufgrund der Allergien auch nicht gegangen (wobei ich Fälle aus Berlin weiß, wo es ging).
Den Ausschlag gab ihm die motorische Entwicklungsverzögerung, die nach wie vor ca. 1 Jahr beträgt.
Ich finde, dass Allergien und Asthma sehr wohl einen Mehrbedarf rechtfertigen, aber leider sitze ich nicht an den zust√§ndigen Stellen... ich qu√§le mich mehr damit herum, Antr√§ge mit m√∂glichst vielen Zusatzstunden f√ľrs Kind durchzudr√ľcken. :roll: :wink:

Unser Bäcker backt auch benkompatibel, er bringt uns jeden Samstag die Brötchen und auch seine Brote kann er essen- den ersten, wirklichen Notfall hatten wir, als ein anderer Bäcker mir versicherte, seine Brötchen seien ei-/ nussfrei. Waren sie aber nicht...

Ich habe quasi immer vor mir hergetragen, dass er reagiert, schnell und heftig, dass es wirklich viele Leute wissen und auf ihn achten- ihm eben nicht einfach was in die Hand dr√ľcken.

Ben trennt sein Essen auch am Liebsten- ber√ľhren sich verschiedene Komponenten, dann gehts nicht mehr.
Aber wir hoffen auch, dass der Knoten mal platzen wird, wenn er zuschaut beim Essen.

Ein ganz paar wenige andere Kinder, die bis zur Anaphylaxie reagieren, findest du bei nd-kids.de. Allerdings hat man erst ab 100 Beiträgen Zugang zum Unterforum.

Nils reagiert auch noch √ľber die Haut?
Ben ja, auf Schimmelpilz, im Herbst vor allem, wir haben auch unser Haus pr√ľfen lassen, aber da ist zum Gl√ľck alles okay.

Und auf Kälte reagiert er irgendwie auch :roll: , im Moment kratzt er wieder sehr heftig und sieht auch so aus.

Liebe Gr√ľ√üe,
Ella

*aufdemwegzumschneeschippen*
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