Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Bereich zum Erfahrungsaustausch in Sachen REHA Hilfsmittel.

Wer hat Euch die notwendigen Hilfsmittel empfohlen?

Kinderarzt / Hausarzt
4
7%
Facharzt: Orthopäden / Neurologen / ...
10
17%
SPZ (Sozialpädiatrische Zentren) / Kinderneurologischen Zentrum
5
8%
Physiotherapeuten
10
17%
Ergotherapeuten
1
2%
Sanitätshaus
10
17%
Kindergarten / Schule (Betreuer)
3
5%
aus dem Internet - Foren / eigene Recherchen
11
19%
von speziellen Messen zum Thema Hilfsmittel
3
5%
sonstiges
2
3%
 
Abstimmungen insgesamt : 59

Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Mone80 » 9/2/2010, 18:58

Hallo, ich möchte gerne hier eine Umfrage starten und freue mich auf Eure Beteiligung :hurra3: .

Jeder zählt!!! :cheers:

Vielen Dank!

Liebe GrĂĽĂźe
Mone80
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Karenjappy » 10/2/2010, 09:24

Hallo Simone,

da bin ich ja mal auf das Ergebnis der Umfrage gespannt. :grin:
Ich hätte ja am liebsten noch ein paar mehr Kreuze gemacht, denn bei uns ist das immer ein Zusammenspiel zwischen allen Personen, die mit meinem Sohn zu tun haben, aber für eine Umfrage ist das so schon ok.

LG
Karen *67 mit Johanna *93 (allerg. Asthma, Pupura Schönlein Hennoch 09), Anton *94 (Temporallappenhypoplasie, Arachnoidalzyste rechts, Seh- und Hörbehindert, Skoliose OP 03/2009, keine Sprache, 00-09 Blindenschule Friedberg, 01/2010 bis 02/2011 Wohnheim) und Paulina *98 (unser Wirbelwind)
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Mone80 » 10/2/2010, 19:01

Ja stimmt es sind schon oft mehrere Empfehlungen, wobei häufig einer führt.

Bis jetzt kein Ergo :eek: , macht mich etwas :cry: . Aber das ist Alltag.

LG Mone80
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Sinja 07 » 10/2/2010, 19:58

Also ich wollte auch ein paar mehr anklicken!
Bei uns sind es auch schon so viele Hilfsmittel und verschiedene Leute gewesen.

Sorry Mone, wir haben noch keine Ergo!
Das größte ist manchmal das kleinste!
Judith mit Sinja ,Frühchen mit ehemaligem AP, Tetraparese, Entwicklungsstörung, Kleinwuchs
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon imke1512 » 11/2/2010, 20:19

Hallo,

die meisten Hilfsmittel hab ich mir "selbst erarbeitet", einiges, wie z.B. den Rollstuhl hat uns das SPZ empfohlen.
Wenn ich was brauche, dann berede ich das oft mit unserem Hilfsmittelberater vom Sanihaus.

Ergo bekommt Miriam nicht...
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Irene » 12/2/2010, 06:07

Hallo Mone,

na, dann tu ich Dir mal den Gefallen :smile: ! Bei uns kam nämlich alles , was wir an Hilfsmittel brauchten (o.k., es war nicht viel, aber immerhin :lol: )
als Vorschlag von unserer Ergotherapie! Ich bin heute noch froh ĂĽber so kompetente Menschen, an die wir da geraten waren!

Liebe GrĂĽĂźe
Irene
Irene (Baujahr 68 ) mit Stefan (7/94): spastische Hemiparese rechts
und Sonja (11/91)
>>>>Engel existieren, nur manchmal haben sie keine FlĂĽgel... wir nennen sie Freunde!<<<<
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Mone80 » 12/2/2010, 07:13

Hallo Irene, Du hast mit gerade meinen Tag gerettet.

Ich habe mich schon gewundert -keine Ergos.

DANKE!!!
:bounce: :hurra3: :bounce:

LG Mone80
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon *Martina* » 12/2/2010, 07:45

Nicht traurig sein, Simone :drueck: -

Ich gestehe gleich - ich habe auch nicht fĂĽr Ergo votiert.

Die Umfrage ist ja noch nicht wirklich repräsentativ. Auffällig ist aber, dass bisher keiner für den Kinderarzt votiert hat.

Und ja - ich muss mich Imke und Sinja anschlieĂźen - auch Jakob bekommt keine Ergo.
Er bekommt "nur" noch das Nötigste: 2 x KG, 2x FF, 2x Schwimmen.

Infos habe ich aus dem Netz, frage bei meiner KG nach, ob es sinnvoll ist und dann kommt der Rehatechniker und sagt uns seine Meinung.

Den Kindergarten lasse ich weitgehend außen vor - Vorschläge gerne. Entscheidung ich und die KK.

Liebe GrĂĽĂźe,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Irene » 12/2/2010, 08:50

Hallo,

was ich seeeeehr traurig finde, ist, dass es sich hier jetzt schon ziemlich deutlich zeigt, dass die Kinder auf die Eigeninitiative der Eltern angewiesen sind.

Um das Nötigste zu bekommen, müssen sich die Eltern Gedanken machen! Mal von den kleinen Feinheiten abgesehen (z. B. Spastikerschere, Therapieknete, ich weiß nicht was....). Die bleiben meistens verborgen, bis die Mama mal wieder sich den Kopf zerbricht, im Internet recherchiert oder durch Gespräche mit ähnlich Betroffenen auf die Idee kommt, dass sie Ihrem Kind noch etwas gutes tun könnte.

In den Zeiten des www ist dies ja jetzt noch ein wenig besser nachvollziehbar und eruierbar. Wenn ich da so an unsere Anfangszeiten denke....

Aber irgendwie läuft es doch verkehrt, oder täusche ich mich da? Sollten sich da die Ärzte nicht mal an der Nase packen und nicht immer nur Angst haben, sie müssten die Hilfsmittel aus ihrer eigenen Tasche bezahlen?

Liebe GrĂĽĂźe
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Karenjappy » 12/2/2010, 09:27

Hallo Irene,

da sich an dieser Umfrage nur Eltern beteiligen, die sehr aktiv im Internet unterwegs sind, wundert es mich ehrlich gesagt nicht, dass das Voting in diese Richtung tendiert. Representativ ist es nach meiner Meinung nicht, denn die wenigsten Eltern setzen sich so intensiv mit dem Thema auseinander und sind oft ĂĽberfordert.
Die Ärzte sind sicherlich mit solch einer Anforderung überfordert, denn sie kennen unsere Kinder doch gar nicht so genau, wie die Menschen, die täglich mit den Kindern zu tun haben. (Ärzte des SPZ würde ich hiervon mal ausschließen, sie sollten sich schon auskennen, kennen die Kinder aber auch nur aus Momentaufnahmen).
Ich denke, dass es wirklich am sinnvollsten ist, dass sich Menschen mit diesen Dingen befassen, die jeden Tag mit dem Kind arbeiten und es einschätzen können. Also Eltern, KGs, Therapeuten, Betreuer......

LG
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Irene » 12/2/2010, 09:56

Hallo Karen,

ja, da gebe ich dir uneingeschränkt Recht! Was mich nur so stört ist, dass sich die Ärzte oft dem widersetzen, was Eltern und/oder Therapeuten, die sich ja, wie Du sagst, ständig mit dem Kind beschäftigen, für angebracht halten. In unserem Fall hat das sogar dazu geführt, dass wir von unserem behandelnden Arzt der Praxis verwiesen wurden!

Ich habe ja auch selber als Arzthelferin gearbeitet. Da gab es schon öfter solche Situationen, in denen die Patienten mit dem Tipp des Orthopädietechnikers kamen, welche Art der Einlagen die genau richtigen für sie wären. Und weißte was? Keiner meiner Arbeitgeber hat sich das gerne vorschreiben lassen vom Fachpersonal. Im Gegenteil: da wurde dann richtig auf stur geschalten!

Auch sonst endet die ganze Situation oft in einer "Bettelei" für eine Verordnung. Und dieser Situation sind leider so manche Eltern nicht gewachsen. Denn der Respekt vor den Ärzten ist uns ja auch als Kind oft eingebleut worden, bzw. sehr vielen Menschen fällt es sowieso schwer, sich durchzusetzen.

Liebe GrĂĽĂźe
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Sinja 07 » 12/2/2010, 10:52

So erlebe ich das auch in unserem SPZ. Die sind dort sehr vorsichtig mit Hilfsmittelverordnung . Denken nicht an die Eltern ,das wir den Alltag meistern mĂĽĂźen mit unseren Kinder.
Und sie trauen den Kindern weniger zu, klar sie sehen sie auch nur alle paar Monate :roll: .
Unsere Ärztin vertraut da unserem SPZ und läßt die Entscheiden ,aber wenn ich ein Hilfsmittelrezept brauche dann bekomme ich es auch von ihr ,nur nicht die Empfehlungen.
Man muĂź sich selbst um alles kĂĽmmern,Gedanken machen .
Bei uns ist die KG diejenige die sich viele Gedanken um Sinja macht!
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon imke1512 » 12/2/2010, 17:31

Hallo,

unseren Hausarzt (wir gehen nicht zum KiA) haben wir eigentlich nur, damit er uns Verordnungen und Rezepte aufschreibt. Er weiss viel zu wenig von Miriams Krankheit :roll: Und wenn er ĂĽberfordert ist, schickt er uns ins SPZ.
LG Imke
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Mone80 » 12/2/2010, 21:11

Hallo, ja das was sich in der Umfrage wiederspiegelt entspricht der Situation bei EUCH sehr bemĂĽhten und motivierten Stebke Eltern :drueck: . Dies spiegelt in keinst erweise den Alltag wieder. Leider habe ich sehr viele Eltern die aufgegeben haben, wenig motiviert sind und .... .

Mit den Ärzten ganz schön frustrierend :eek: .

Danke fĂĽr Eure Aufmunterung :drueck: .

LG Mone80
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Re: Umfrage: Hilfsmittelempfehlungen

Beitragvon Sisa » 13/2/2010, 12:08

So erlebe ich das auch in unserem SPZ. Die sind dort sehr vorsichtig mit Hilfsmittelverordnung . Denken nicht an die Eltern ,das wir den Alltag meistern mĂĽĂźen mit unseren Kinder.

Stimmt - Ich ging mit Rückenschmerzen zum Arzt, weil ich Sarah nicht mehr tragen konnte - sie war fünf - zu den Massagen bekam ich auch vom Orthopäden ein Rezept für einen Rehabuggy - vom SPZ kam da gar nichts. Kein Gespräch über pro und kontra Bugy oder gar Alternative Rollstuhl :twisted:
Hallo Mone!
Unser SPZ wird ganz unterschiedlich beschrieben - ich, die ich noch keine UnterstĂĽtzung von ihm hatte und andere, die sich sehr dort aufgehoben fĂĽhlen.
Beispiel: Nachteilsausgleich & Laptop: Wege, Mittel und Möglichkeiten wurden mir vom SPZ nicht aufgezeigt, übers Netz hatte ich auch keine Antworten gefunden - schließlich war es der Schule (wie in so manchen Dingen) zu verdanken, dass Sarah ausgestattet wurde.
Nachteilsausgleich ĂĽberhaupt: Fallen wir wirklich so durch das Raster, weil Sarah mit Tetra-ICP das Regelgymnasium besucht?
Jedenfalls haben mich die jahrelangen Erfahrungen mit dem SPZ erzogen - ich mache mich selbst kundig, und gehe dann zum Kia, um eine Verordnung zum bekommen - ich hab ihn aktiv in einen Entscheidungsprozess noch nicht mit einbezogen - eben, weil ich eine solche Kommunikation aus der Vergangenheit nicht kenne.
Den KIA haben wir erst, seit ich mit dem SPZ gar nicht mehr klar kam..

Ergo hätte Sarah nicht nötig, hieß es - da kann man sich auch drüber streiten, aber wir haben es auch ohne Ergo bis hierher geschafft...

Viele GrĂĽĂźe
Silke
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