Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Bereich zum Erfahrungsaustausch in Sachen REHA Hilfsmittel.

Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Gabi.F » 24/2/2010, 19:26

Hallo ihr Alle!

Wir haben

Unterschenkelorthesen
Orthesenschuhe
Stehständer in der Schule
2 Rollis
Deckenlift im Bad
Autositz von der KK

Privat

Badewannenlifter
Treppenlift
umgebautes Fahrzeug


Im groĂźen und ganzen keine Probleme mit der Kk.


LG Gabi
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon KatrinHH » 5/4/2010, 10:53

Hallo!

Ich werde mich dieser Sammlung mal anschliessen:

Wir haben:
Posteriorwalker fĂĽr die Schule
Rehabuggy für längere Strecken, der aber aufgrund der fortschreitenden Erkrankung immer mehr genutzt wird
unterschiedliche Tag- und Nachtorthesen - ohne Orthesen darf / kann Jacqueline fast gar nicht mehr laufen
Orthesenschuhe, die aufgrund des Gangbildes sehr schnell abgenutzt sind - wir brauchen mehr Schuhe, als die KK in ihrer Planung hat. Wir bekommen sie mit Eigenanteil genehmigt, brauchen aber alle 6 bis 8 Wochen neue Schuhe, trotz "Zwischendurchreparatur" beim Schuster auf eigene Kosten

Irgendwann wird ein Rollstuhl dazukommen, durch Ops und KG versuchen wir, ihn hinauszuzögern, vermeidbar ist er nicht.


Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 5/4/2010, 11:24

Hallo, super lieben Dank!!!!

Hattest Du Dir mal meine Links angeschaut????

Die GPS Orthese kann man ĂĽbrigend auch unter die Orthesen anziehen und somit die positive Wirkung der Orthesen unterstĂĽtzen.

viewtopic.php?p=160395#p160395

Liebe GrĂĽĂźe
Mone80
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon KatrinHH » 5/4/2010, 15:16

Hallo, Mone!

Ja, deinen Link habe ich mir angeschaut, kann mir aber wenig darunter vorstellen. Wir sind auch nicht glĂĽcklich mit der Orthesenversorgung. Die Orthesen geben Jacqueline zwar etwas Halt beim laufen, aber die Funktion, den SpitzfuĂź IN den Orthesen oder Schuhen zu minimieren oder zu verhindern, erfĂĽllen sie bei uns nicht.

Wir setzen unsere Hoffnung jetzt in eine OP, die wir gern noch dieses Jahr, am besten um die Sommerferien herum, um wenig Schule zu verpassen, durchfĂĽhren lassen wĂĽrden. Die Ă„rzte sind aber ratlos und unsicher, wo und wie sie anfangen sollen, wir haben Mitte Mai einen Besprechungstermin im Kinderkrankenhaus HH-Altona.


GruĂź, Katrin
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 5/4/2010, 15:45

Hallo also das funktioniert so.

zum einen ist es ein System welches durch seinen Struktur und Festigkeit - Halt bietet!!!!!

Zum anderen reduziert sich die Muskelspannung durch den Druck und/oder aufgrund der besseren Wahrnehmung bessere Tonusregulation und Bewegungssteuerung.

Könnt ihr ja mal mit Euren Therapeuten und Ärzten besprechen und ev. ausdisskutieren mit dem Sanihaus, wenn die damit Erfahrung haben.

Es sagte mal jemand -fand ich schön:

Es soll die Hände des Therapeuten im Alltag ersetzen und die Therapie intensivieren.

Du mußt Dir das etwa so vorstellen wie Thrombosestrümpfe. Nach der individuellen Zielsetzung wird festgelegt wo das Kind eine Hilfe durch das GPS System benötigt. Ev. bei Euch Leggins und Body oder so.

Kannst mich gerne mit Fragen zu hauen! Im Notfall kann ich sie weiterleiten - lach.

Liebe GrĂĽĂźe
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon KatrinHH » 5/4/2010, 16:09

Hallo Mone!

Danke fĂĽr dein Angebot, dich mit Fragen zuzuhauen, wie du schreibst.

Ich kann mir nur schwer vorstellen, wie ein weicher "Ganzkörperbody" oder Trombosestrümpfe Jacquelines Gangbild - innendrehende Füße und Knie, Spitzfuß beidseits und alles fortschreitend - beeinflussen soll. Liegt der nicht an wie eine 2. Haut und ist sehr warm unter normaler Kleidung? Wenn er nur als Strümpfe oder Strumpfhose getragen wird, wie überzeuge ich mein Kind im Sommer bei hohen Temperaturen davon, dass Schwitzen besser für sie ist und diesen Anzug oder Teilanzug nicht ausziehen darf? Wenn es ein Ganzkörperanzug ist, muß sie sich doch bei jedem Toilettengang fast ganz (Pullover, T-Shirt) ausziehen, oder? Für kurze Schulpausen stelle ich mir das schwierig vor........
Bedenke: Jacqueline muĂź sich immer irgendwo gegenlehnen, kann nicht frei stehen, um fĂĽr z.B. Toilette die Hose herunterzulassen.

Katrin
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 5/4/2010, 16:21

Hallo super viiiiiiiiiiiiiiel Fragen lach.

Also das mit der Hitze ist schon ein Problem.

Alle Kinder die damit oder einem anderen System versorgt wurden - haben selbst gespürt das sie ihre Bewegungen damit besser steuern können und es vom ersten anziehen komplett akzeptiert. Selbst die kleineren Mäuse.

Anziehen - ja so ein Problem ABER man kann das sie gestalten die die Kinder selbstständig ausziehen können und wieder anziehen.
Eine Lösung wäre da ev. Leggins und Oberteil als Top oder so!!!Man muß das Teil individuelle zusammen scheidern

Es gibt noch ein weiteres System aber mit weniger Zug - ist aber auch super: ev. spricht Euch das mehr an - sieht etwas schöner aus grins.

http://www.dynamics-com-center.de/spio-works.html

http://www.dynamics-com-center.de/downl ... _10_07.pdf

Also ich muĂź sagen - hab es auch erst nicht geglaubt aber inzwischen habe ich mehrer Kinder die damit versorgt wurden, gesehen und es ist einfach Klasse!!!!
Allen hat es echt weiter gebracht!!!

Ihr könntet ev. mal einen Test machen - na ja ein umständlicher!!!! Holt Euch viele elastische Binden und umwickelt feste die Beine und den Rumpf und schaut mal wie sich die Bewegung und Haltung verändert.
Die ANzĂĽge passen sich aber besser an - sind ja auch MaĂźgeschneidert -lach.

An welche Schule geht den Eurer Tochter?
Weiter mit Fragen!
LG MOne80
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon KatrinHH » 5/4/2010, 16:46

Jacqueline geht auf einer normalen Grundschule in die Integrationsklasse. Das bedeutet fĂĽr sie wenig Kinder, viele Lehrer. Hab ich auch schon geschrieben bei der Umfrage nach der Unterbringung der Kinder.

Habe den Tip mit den GPS- und SPIO-Orthesen gleich an das spezielle HSP-Forum weitergeleitet, wir suchen dort immer nach neuen Möglichkeiten der Behandlung.


GruĂź, Katrin
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 5/4/2010, 16:53

Hallo Katrin, Sorry manschmal etwas schwer die ganzen Informationen abzuspeichern :wink: !

Hast Du mal einen Link?
Habe den Tip mit den GPS- und SPIO-Orthesen gleich an das spezielle HSP-Forum weitergeleitet, wir suchen dort immer nach neuen Möglichkeiten der Behandlung.
oder einfach nen Link rein setzen:
viewtopic.php?f=3&t=11101

und

viewtopic.php?f=3&t=10931

Falls jemand dort Fragen hat kann er sich gerne per mail an mich wenden: mone@stebke.de

Ach Nein bekomme dafĂĽr kein Geld lach :irene4: - Ich finde es nur eine ganz einfache, tolle und sehr effektive Methode / Hilfsmittel. Ich habe trotz intensiver Therapie bei den genannten Kindern nicht so einen Erfolg gehabt, dabei ziehen die das einfach an.

LG Mone80 :ostern_4:
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon KatrinHH » 5/4/2010, 17:03

Ich habe noch nie begriffen, wie man Beiträge untereinander oder in verschiedenen Foren oder E-mails verlinkt.....
MuĂź ich da nur abschreiben, was oben hinter http://www. u.s.w. steht? Wie bekomme ich es hin, dass das dann auch noch unterstrichen und blau unterlegt ist? Ohne das mĂĽĂźte man ja per Hand den Link eigeben, richtig?

Katrin

Wäre für Nachhilfe dankbar, denn dann könnte ich meinem Ex per Mail auch diese Links schicken, als Info.
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 5/4/2010, 17:06

also ich mache es immer so :
- rufe die Seite auf und markiere die Adresse
- rechte Maustaste
- dann Seite wo Du hinmöchtest und rechte Maustaste einfügen

anders kann ich es auch nicht!!!

ev. hat Reiner noch ne Idee

probier es mal!!!!!
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon KatrinHH » 5/4/2010, 18:31

Ich versuche es mal mit deinen Tips. Ich hoffe, der Link funktioniert dann auch... Ăśbung macht den Meister......

http://forum.hsp-info.eu/viewtopic.php?t=1877


GruĂź, Katrin

Vielleicht kann man den Link zur HSP-Selbsthilfegruppe auch in die Sammlung einfĂĽgen, die hier existiert.
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Mone80 » 5/4/2010, 18:37

bin stolz auf Dich -klappt doch super
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon Reiner » 6/4/2010, 05:33

Hallo Katrin,

Vielleicht kann man den Link zur HSP-Selbsthilfegruppe auch in die Sammlung einfĂĽgen, die hier existiert.


Den Link zur HSP Selbsthilfegruppe mit einer kurzen Beschschreibung der sHG darfst du auch gerne in diese STEBKE Rubrik einstellen.

Falls du (oder andere User) noch andere SHG´s kennen solltest, bitte die Links dort einstellen, dafür ist die Rubrik gedacht. :smile:

Lieben GruĂź

Reiner

Reiner und Karin mit Annika 05/00 ICP, Epilepsie, nur 10 Worte sprechend, Rollikind und dem grossen Bruder Felix 02/96

www.stebke.de -- Das freundliche Forum fĂĽr Eltern mit behinderten Kindern
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Re: Welche Hilfsmittel habt ihr? ausreichende Versorgung?

Beitragvon angelika » 12/5/2010, 08:17

Hallo,
ich habe gelesen, dass ihr den zweiten Therapiestuhl über die Eingliederungshilfe finanziert bekommen habt. Meine Tochter ist leider auch in der PKV, und die weigern sich immer wieder auch nur das notwendigse zu übernehmen, da die meisten Kinderhilfsmittel schlauerweise nicht in ihrem Hilfsmittelkatalog gelistet sind. In seltenen Fällen beteiligen sie sich anteilsmäßig aus "Kulanz" (für mich das Unwort des Jahrtausends), und den Rest müssen wir drauflegen. Meistens müssen wir aber selbst in die Tasche greifen. Leider geht uns aber allmählich das Geld aus. Wir haben ja nicht nur ein Kind, sondern 4. Jetzt benötigen wir für Mara, sie ist 6J, aber ziehmlich klein, ein Therapiefahrrad (Gr. 16/16). Würde die Eingliederungshilfe das eventuell auch übernehmen? Wer hat Erfahrung damit und kann mir weiterhelfen?
angelika
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