Neues von Jan

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Neues von Jan

Beitragvon nicole » 29/6/2009, 20:55

Hallo,
Jan ist am Mittwoch wieder ins Krankenhaus gekommen und am Donnerstag operiert worden. Die OP hat zwischen 6 und 7 Stunden gedauert, wo keiner mit gerechnet hat. Der Chirurg meinte einen Tag später, das er mit 3 Stunden gerechnet hat, aber es war sehr kompliziert. Sie mussten erst ein mal durch die ganzen Vernarbungen durchkommen, sie sagten auch, das es vom medizinischen her aller höchste Zeit wurde. Der Darm war so vernarbt und verklebt, das sie erst einmal den Anfang suchen mussten. Es gab dann auch noch 2 Komplikationen, die nicht mit eingerechnet waren. In der Nacht hat sich dann sein Zustand verschlechtert, womit aber nach so einer langen OP zu rechnen war. Er hat sehr viel Blut verloren, sodass er insgesamt 3 mal Blut bekommen musste, er hat sehr viel Flüssigkeit verloren und wieder zugeführt bekommen, wodurch er jetzt sehr viel Wassereinlagerungen hat. Der jetzige stand ist, das er schläft und beatmet wird, aber es geht ihm von Tag zu Tag besser.

GruĂź Nicole
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Beitragvon Anne » 30/6/2009, 09:28

Hallo Nicloe!

Das hört sich ja alles sehr dramatisch an. Hoffe das Jan das alles gut übersteht und sich bald von den Strapatzen der OP erholt!

LG Anne

PS: Gute Besserung!
Anne
 

Beitragvon achtfachemamialex » 30/6/2009, 10:35

Hallo Nicole,
ich wĂĽnsche euch gute Besserung und das Jan das ganz schnell ĂĽbersteht
lg Alex
Alex 09/74,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom und starke Sehproblematik, Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04 , Joshua 7/05 Hämophilie B , Nele 4/07 Ataxie ,Muskelhypoton, Lungenhypoplasie, Leberschaden, PFO, Tracheomalazie und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael
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Beitragvon Rosa » 30/6/2009, 12:00

Hallo Nicole,

Gute Besserung...
LG
Rosa
Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glĂĽckliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
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Beitragvon *Martina* » 8/8/2009, 08:43

Hallo Nicole,

wie geht es Jan?
Ich habe gelesen, dass er schon wieder im KH ist...

Liebe GrĂĽĂźe,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Beitragvon nicole » 8/8/2009, 18:17

Hallo,
ja Jan ist schon wieder im Krankenhaus. Wir wissen immernoch nicht, was es dieses mal ist. Der Arzt meinte ein Infekt, da er wegen dem Röhrchen in der Harnröhre Antibiotikum prophylaktisch bekommen hat. Wegen dem Röhrchen hätten wir sowieso am 17.8. wieder rein müssen, da er am 18.8. unter Vollnarkose entfernt werden sollte.

GruĂź Nicole
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Beitragvon ehem. User » 10/8/2009, 15:45

Liebe Nicole,

ich hoffe das du bald erfährst von den Ärzten, was nun mit Jan schon wieder ist.
Einen Infekt der ist doch fest zustellen, fragt sich dann nur was fĂĽr einen Infekt evtl.

Ich wĂĽnsche dem kleinen gute Besserung, das du ihn bald wieder daheim hast.
Dir wĂĽnsche ich weiterhin viel Kraft, denn man muĂź einiges davon auf bringen in solch einer Zeit.
Stärke muß man haben, aber oftmals geben das einem die Kinder.
Berichte uns wenn du magst & Zeit findest.

Lieben GruĂź
Inge
ehem. User
 

Beitragvon nicole » 10/8/2009, 20:45

Hallo,
jetzt wird doch vermutet, das es an der Schiene in der Harnröhre liegt. Sie wollen sich mit den Urologen in Verbindung setzen, wie es jetzt weitergehen soll. Entweder die Schiene jetzt schon entfernen, was wohl unwahrscheinlicher ist. Oder bis zum 18.8. zu warten (Termin), da sie ihn erst noch etwas aufpäppeln wollen.
GruĂź Nicole
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Beitragvon nicole » 18/8/2009, 19:47

Hallo,
heute ist die Schiene entfernt worden, sind mal gespannt, wie es Jan in den nächsten Tagen geht. Letzte Woche haben wir die Genehmigung für den Rolli bekommen, es wird ein MEX-S 134. Die PEG wurde auch gleich Kontrolliert, sie konnte man in den letzten Tagen nicht mehr mobilisieren. Da ist alles in Ordnung, Gott sei dank. Im Moment ist er 21 Stunden an der Nahrung angeschlossen und trinkt über eine Trinklerntasse.
GruĂź Nicole
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Beitragvon Reiner » 18/8/2009, 19:54

Hallo Nicole,

es freut mich zu lesen, dass der Rolli jetzt doch genehmigt wurde.

So lange wie Jan jetzt schon im Khs sein musste, hat er schon eine Inventarnummer, bzw. kennt ihr die Ă„rzte im MHO bereits per Vornamen ?

Ich wĂĽnsche euch das es jetzt endlich bergauf geht und Jan bald zuhause mit Lukas spielen kann.

Lieben GruĂź

Reiner

Reiner und Karin mit Annika 05/00 ICP, Epilepsie, nur 10 Worte sprechend, Rollikind und dem grossen Bruder Felix 02/96

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Beitragvon nicole » 18/8/2009, 21:07

Hallo Reiner,
mittlerweile kennen alle Ă„rzte Jan. Es heisst bei jedem, der mir entgegen kommt, hallo Frau ...... Wenn Jan neu aufgenommen wird, heisst es oft, was willst du denn schon wieder hier. :roll:

GruĂź Nicole
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Beitragvon nicole » 25/8/2009, 18:36

Hallo,
heute war ich im Krankenhaus und habe erfahren, das die Blutwerte wieder schlechter geworden sind. Sie haben die Nahrung gesteigert und dadurch sind die Blutwerte wieder schlechter geworden. Jetzt suchen sie nach einer neuen Sondennahrung, die weniger Kohlenhydrate hat. Sie stehen wohl mit einer Ärztin aus Kiel in verbindung, weil sie keine Ahnung haben, welche Nahrung sinnvoll wären.
GruĂź Nicole
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Beitragvon nicole » 20/9/2009, 19:28

Hallo,
ich wollte mal berichten, wie es Jan geht. Er ist seit fast 3 Wochen zu Hause und es geht ihm bestens. Er bekommt jetzt 175 ml Nahrung und 25 Gramm Frühkarotte in die Nahrung rein. Das einzigste Problem was wir haben ist, das er gerade abends schon eine Stunde vor seiner Mahlzeit Hunger hat. Nur dürfen wir die Nahrung nicht erhöhen und wissen nicht, was wir machen können, da uns die Kinderärztin auch nicht weiterhelfen kann. Jetzt bekommt Lukas auch noch Probleme mit dem Stuhlgang, er ist zu fest, er bekommt zwar was dagegen, aber das wirkt nicht mehr. Er bekommt sogar schon puren Apfelsaft, damit der Stuhlgang lockerer wird. Normalerweise bekommt er von Apfelsaft Durchfall, aber jetzt nichts. Er hat heute 2 Einläufe bekommen und hat vor schmerzen geschrien, aber es hat dann doch geklappt. Zum Glück kann uns dabei die Kinderärztin helfen. So das war es mal wieder von uns.

GruĂź Nicole
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