Jan`s Darmprobleme

[nicole]

Hallo,
wir sind ratlos, wir mussten bei Jan in der letzten Woche 4-5 mal ein Darmrohr legen. Im Krankenhaus wurde uns gesagt, ca. 1-2 mal die Woche und uns wurde auch gesagt, das wir es nicht zu oft legen dürfen, weil er sich sonst dran gewöhnt. Man macht sich viele Gedanken, vielleicht hat er sich schon dran gewöhnt, vielleicht denkt er, das es weh tut, da es nach der OP so weh getan hat. Er hat dann immer geschrien, bevor er Stuhlgang hatte und hält er es jetzt vielleicht zurück? Am Freitagabend hat mein Mann im Krankenhaus angerufen, da er das Darmrohr nur ein paar Zentimeter reinbekommen hat und verunsichert war, da auch Blut kam, dort wurde ihm gesagt, das er noch etwas warten sollte und wir den Samstag abwarten sollten. Am Samstag war alles wieder in Ordnung, mussten zwar ein Rohr legen, aber es klappte. Als ich meiner Freundin (Altenpflegerin) erzählte, das der Stuhlgang wie Wasser rauskommt, meinte sie ob sich der feste Stuhl eventuell festgesetzt hat. Es kommt aber öfter vor, das der Stuhlgang so dünn ist. Wir wissen einfach nicht , was wir machen sollen, mein Mann kommt jetzt erstmal von der Arbeit nach hause und dann wollen wir im Krankenhaus anrufen. Warum haben sie bei der letzten OP nichts entfernt? Das fragte uns sogar der eine Chirurg, als wir das 3 oder 4 mal im Krankenhaus waren und es wieder hieß OP. Die einzige Möglichkeit ist OP, aber darauf bestehen ,das er schon wieder operiert werden muss. wir sind nur noch verzweifelt.

Gruß Nicole

[*Martina*]

Ach Nicole,

du hast alles Recht der Welt verzweifelt zu sein!!

Ich habe jetzt mal nach dem Kurzdarmsyndrom gegoogelt - das ist ja mit der Ernährung eine Wissenschaft für sich .
Mal Frage einer Unwissenden: Könnte es an der Nahrung liegen?
Mit reiner Sondennahrung hatte Jakob nämlich Verstopfung, die ohne Klistitiere überhaupt nicht mehr zu lösen war.
Seit ich für ihn (größtenteils) für ihn selber koche, pürriere und ihm das durch die Sonde gebe, haben wir das Problem nicht mehr.
Oder mal Wechsel eurer Sondennahrung?

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr keine weitere OP braucht,

liebe Grüße,

Martina

[nicole]

Hallo Martina,
wir haben die Ärzte auch schon gefragt, aber an der Nahrung liegt es nicht. Es liegt nicht mal an dem Dünndarm, der ist jetzt 100 cm lang. Unser Problem ist der Dickdarm, er ist zu lang und bei der letzten OP wurde nichts vom Dickdarm entfernt (Was sogar Kollegen vom Chirurgen nicht verstehen). Dadurch kann der Darm sich verdrehen, einknicken und durch die Vernarbungen kommt der Stuhlgang nicht durch. Wir haben mehr Flüssigkeit gegeben, damit der Stuhl evtl. besser fließen kann, hat aber auch nichts gebracht. Haben im Krankenhaus angerufen und sollen uns in 2 Stunden nochmal melden.

Gruß Nicole

[*Martina*]

Ohh Mann!!

Ich drücke meine Daumen.

Liebe Grüße,

Martina

[nicole]

Hallo,
ich wollte mal über unsere Neuigkeiten berichten. Jan ist immernoch im Krankenhaus, sie haben weitere Untersuchungen gemacht, unter anderem eine Blutabnahme, die nach Gießen geschickt worden ist. Heute wurde Gewebe aus dem Darm entnommen und weggeschickt, sie wollen schauen, wie die Nerven im Darm arbeiten und ob sie es überhaupt tun (eventuell Morbus Hirschsprung). Wir haben gestern Bescheid bekommen, das Jan jetzt Pflegestufe 2 hat, wir für dieses Jahr 1000 Euro Betreuunggeld und für jedes weitere Jahr 1200 Euro in Anspruch nehmen können. Das persönliche Budget ist auch genehmigt und für die Verhinderungspflege muß ich noch was ausfüllen. Am Dienstag kommt das Pflegebett, jetzt fehlt nur noch Jan.
Da die Untersuchungen laufen, heißt es jetzt warten.

Gruß Nicole