Unser Rafael ist da

FĂĽr den freundlichen Austausch ĂĽber alle Themen abseits der Behinderung unserer Kinder .... alles was nicht zum Thema passt.

Beitragvon melle77 » 9/4/2009, 15:09

Alex, dann wĂĽnsche ich dir hier auch noch mal Herzlichen GlĂĽckwunsch zu eurem Sohnemann. :smile:
melle77
 

Beitragvon Irene » 9/4/2009, 18:53

Herzlichen GlĂĽckwunsch zum Nachwuchs!

Viele GrĂĽĂźe
Irene
Irene (Baujahr 68 ) mit Stefan (7/94): spastische Hemiparese rechts
und Sonja (11/91)
>>>>Engel existieren, nur manchmal haben sie keine FlĂĽgel... wir nennen sie Freunde!<<<<
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Beitragvon Claudia » 9/4/2009, 21:17

Auch von mir alles Liebe und Gute zum Nachwuchst! :mrgreen:

Deinen Nick musste jetzt auch ändern, gelle ;-).
Herzliche GrĂĽĂźe
Claudia



Erfahrung ist eine nĂĽtzliche Sache.
Leider macht man sie immer erst
kurz nachdem man sie brauchte...

(unbekannt)
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Beitragvon Doris » 10/4/2009, 08:06

Hallo Alex,

ich wĂĽnsche dir von Herzen, dass dein Sonnnenschein viel Freude in Euer Leben bringt.

Liebe GrĂĽĂźe
Doris :stern:
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Beitragvon Jasman » 19/4/2009, 22:35

Hallo Ihr lieben,
man hat nich gar nix von Euch gehört. Wie geht es Euch ? Hat der kleine Mann sich gut zu Hause eingelebt. Berichte mal was ! :lol: :lol:

LG
Jasmin
Jasman
 

Beitragvon Jasman » 4/5/2009, 16:54

Huhu,
wann gibt es denn hier mal ein aktuelles Foto ? Wie geht es Euch ? Würden uns freuen mal etwas von Euch zu hören.

LG
Jasmin
Jasman
 

Beitragvon achtfachemamialex » 4/5/2009, 19:50

Na dann berichte cih doch mal wieder von uns.........
Rafael wird morgen 4 Wochen, wie schnell die Zeit doch vergeht!
Mama muss hier wieder voll funktionieren und merkt das es nicht immer funktioniert und Söhnchen hat das Schlafen vorallem Nachts nicht erfunden.
Er will nur auf Mamas Arm und Kuscheln da macht man auch mal die Ă„uglein zu.
Er hat extreme Blähungen und Probleme mit dem Zwerchfell.
Morgen gehen wir auf anraten der Hebamme zur Osteophatin.
Ich hoffe es hilft...........
Mehr wie ein zwei Stunden Schlaf krieg ich nicht wirklich.
Aber zum knuddeln ist er trotzdem
MEIN SĂśSSER KLEINER RAFAEL
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Alex 09/74,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom und starke Sehproblematik, Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04 , Joshua 7/05 Hämophilie B , Nele 4/07 Ataxie ,Muskelhypoton, Lungenhypoplasie, Leberschaden, PFO, Tracheomalazie und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael
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Beitragvon Jasman » 4/5/2009, 21:09

:lol: freu Danke !
FĂĽr deine AusfĂĽhrliche Berichterstattung

LG
Jas
Jasman
 

Beitragvon melle77 » 4/5/2009, 21:18

Alex schön mal wieder von euch zu lesen. ;-)
Hoffe das die Nächte bald besser werden.
Dicken Knuddler und viel Kraft. ;-)
melle77
 

Beitragvon ehm. Userin » 4/5/2009, 21:40

Hallo Alex,

es freut mich mal wieder von Dir zu lesen.
Ohje, das ist bestimmt ganz schön stressig, wenn Dich der Kleine nicht schlafen läßt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass er bald etwas länger schläft.

LG
Jean
ehm. Userin
 

Beitragvon achtfachemamialex » 31/5/2009, 12:40

Hallo ihr lieben,
werde heute mal wieder berichten aber leider nichts erfreuliches :cry:
Rafael ist wohl auch ein besonderes Kind..........
Nachdem sein Atemproblem sich nicht in den Griff kriegen lässt muss er nun an den Monitor, er schnauft viel zu schnell und dann wieder gar nichtwas sich auch in der Herzfrequenz wieder spiegelt auch die ist deutlich zu hoch .
Als wir Mittwoch mit Nele in München waren meinte die Neuropädiaterin als sie ihn gleich mit untersuchte VERDACHT AUF TRACHEOMALAZIE !!
Zur bestätigung bräuchte es ne Bronchoskopie gegen die wehre ich mich aber noch. Nele wäre dabei beinahe gestorben , sie wurde damals reanimiert.
Rafaels Nasengänge sind zu klein,er hat einen gotischen Gaumen und ein verkürztes Zungenbändchen.
Sein Zwerchfell hat sich auch noch nicht erholt
Wollte nur das ihr bescheid wisst warum ich mich so rar mache .
Bin psychisch einfach etwas sehr belastet momentan aber hab euch nicht vergessen
lg Alex
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Beitragvon melle77 » 31/5/2009, 13:10

Ach mensch Alex. :-(
Drücke euch aber ganz doll die Daumen das sich alles noch legt und sich der Verdacht nicht bestätig. :D
Wie gesagt meine Daumen sind gedrĂĽckt und ich sende euch viel Kraft.
Dicken Knuddler an dich und deine Rasselbande. ;-)
GruĂź Melle
melle77
 

Beitragvon heikem » 31/5/2009, 14:43

Hallo Alex

Das sind wirklich keine schönen neuen Nachrichten.

DrĂĽcke beide Daumen, dass Rafael sich bald wieder bekrabbelt.

DrĂĽcke dich mal...

lg
heike
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Miriam *94*und Saskia*96*
Tobias *99*SEV; ND ; Asthma und emotinale Störung
Dominik*01* Allg.Entwicklungverz.;ND;Asthma;Dystrophie und ADHS ?
Matthias*05* SEV und allg.Entwicklungsverz.
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Beitragvon Claudia » 31/5/2009, 14:51

Alex, das tut mir so Leid zu lesen - aber Du bist, so wie ich Dich kennenlernen durfte, eine starke Frau und Euer Raffael hat eine ganz taffe Mama!
Herzliche GrĂĽĂźe
Claudia



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Beitragvon Sisa » 31/5/2009, 15:52

Ach Mensch Alex!
Das tut mir Leid, dass ihr auch Sorgen mit Eurem JĂĽngsten habt.
Möchte dich einfach mal virtuell knuddeln
ich bete fĂĽr Euch

Ganz liebe GrĂĽĂźe
Silke

PS @ all: Tracheomalazie findet ihr hier erklärt
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