stebke.de

Hallo zusammen -

nachdem wir alle immer unsere Schwierigkeiten haben, fange ich jetzt mal mit positiven Erfahrungen an.

Bei uns war gestern Faschingsumzug.
Wir leben in einem Dorf mit ca. 750 Einwohnern und am Sonntag haben wir zwischen drei- und viertausend Besucher.

Auf jeden Fall stand gestern eine grauhaarige Dame auf unseren Stufen und hat meine Großen angemeckert, dass sie entweder im Haus bleiben sollen oder draußen .

Dazu will ich gar nichts sagen, außer, dass die Dame es geschafft hat, dass ich in Windeseile hier einen kleinen Froschkönig hatte... und wir raus mit ihm sind. Das Gesicht hättet ihr sehen müssen .

Nein - was ich eigentlich sagen wollte - die Leute waren soooooooooooooo nett.
Wir standen mit Jakob in der dritten Reihe - er hat sich über das Wummern der Bässe scheckig gelacht.
Natürlich wurde Jakob beachtet (nicht beobachtet!) - vier Meter neben uns stand ein Mann, der sich Jakobs Rolli ansah und mich einfach nett angegrinst hat! Und es kamen, obwohl wir nicht im Dorf so richtig wirklich integriert sind, viele auf uns zu (auch aus dem Zug) und Jakob bekam viele Sachen zugeworfen.

Ach ja - fotografiert wurde er auch noch - weil er so süß sei...Keine Ahnung, wer der Fotograf war

Tja - es war einfach ein gutes Gefühl!! Einfach normal zu sein.

Als nächstes bin ich auf das Osterfrühstück gespannt.

Liebe Grüße,

Martina

Das ist für mich wahre Integration.

Ach Martina, das freut so richtig für euch....

was wünscht man sich schon NORMALITÄT und AKZEPTANZ, also eigentlich gar nicht viel....

Ich kann deine Gefühle gut nachvollziehen. Wir haben ja schon drüber gesprochen. Bei uns ist es nicht anders.

Ich hoffe für euch, dass es so gut weiterläuft.....

Vielen Dank dass Du uns an diesem schönen, freudigen Ereignis teilhaben lässt!

Liebe Grüße
Alex

Hallo Martina!

Das finde ich toll, und freue mich für euch. Es ist ja auch schön für Jakob mit anderen positives zu erleben!

LG
Sabine

Das ist doch wirklich einmal aufbauend auch solche Erlebnisse "mitnehmen " zu dürfen.
Ich wünsche euch viele solcher Momente und das sie nicht etwas besonderes sondern alltägliches sind
lg Alex

Hallo Martina,

ich kann das auch gut nachfühlen,
es ist auch schön daß Jakob Spaß hatte....
LG
Rosa

Du Rosa -

die Bässe haben so doll gewummert, dass es in Mark und Bein überging
Bei der Blasmusik ist Jakob eingeschlafen


Ich bin wegen Jakob noch NIE persönlich irgendwie angegangen worden - ich weiß nicht, wie es euch geht, aber alleine das Anziehen und das Fertigmachen - das ist schon eine kleine Hürde.
Es sind eigentlich nicht die äußeren Faktoren, sondern durch die Epi, die Spastik, das Sondieren - ziehen wir uns weiter immer zurück.

Und gestern waren wir wieder mal ein Teil vom Ganzen. Zu fünft.
Und die Betonung liegt bei 5.

Liebe Grüße,

Martina

Hallo Martina,

das hatte ich auch zeitweise das ich mich und die Kids außen leben zurück gezogen hatte. Nicht weil wir kein Spaß an leben hatten sondern das es zeit weise mir zu anstrengend war.
Das haben wir hinter uns gelassen, und sind mit Spaß voll dabei.

Ich habe da auch noch ne kleine geschichte:
Flori hatte mal eine Nebenwirkung von einen Medikament, und hatte ganz Rote Flecken im Gesicht. Wir waren mit dem Bus auf en weg zum Arzt. Da kamm ein kleines Mädchen an und Schrie ganz laut:

"Mutti kuck mal der Junge hat Flecken Monster"

Wir kuckten uns an und mussten lachen!

LG
Sabine

Hallo Martina,

bei uns kommt noch die Körpergröße dazu,
Anne ist mittlerweile 140 cm, und sie will nicht immer im Rolli bleiben,
im Sommer hatte mein Mann sie tragen müssen im Luisenpark(Mannheim),da haben die Leute auch zu schauen, die Leute sind meistens freundlich, manche sind nur unsicher...

ich persönlich liebe mein Terrassenland, alles in der Nähe:
Küche, Essen, Trinken
LG
Rosa

Hier das Bild.
Jakob wollte den Kopf nicht halten..

Das ist echt Süß.Toll

LG
Sabine

Hallo Martina,
ich kann Dich sooo gut verstehen.......
Als Daniel noch klein war, haben wir ihn überall mit hin geschleppt und so "normal" ( aber : was ist das schon : normal ? ) wie möglich gelebt. Er hat alles mitgemacht : Urlaub, Fasching, Weihnachts- und Familienfeiern, jeden noch so abenteuerlichen Ausflug......unser Kind zurücklassen ? Nein, nein, auf gar KEINEN Fall !!!
Mit zunehmendem Alter/Größe/Gewicht wurden solche Ausflüge jedoch immer schwieriger.......schon nach dem Anziehen und Umsetzen in den Rolli war ich schweißgebadet und hatte keinen Bock mehr auf Ausflug......

Unsere Lösung war dann später die : Papa und David machten die Ausflüge allein und ich blieb mit Daniel zu Hause.......jahrelang sind wir sogar getrennt in den Urlaub gefahren.

Heute wäre ich schlauer und würde Daniel wahrscheinlich eher doch mal in die Kurzzeitpflege geben, bzw. zu Hause eine Betreuung organisieren.

Spielt auch immer eine Rolle, welchen Sinn es für das Kind selbst macht "mitgeschleppt" zu werden......verstehe mich bitte richtig : Daniel ist auch blind und sehr krampfbereit, vor allem bei Streß.....für ihn war die eigene Bude oft einfach gemütlicher und schöner, als der Rummel draußen........

Liebe Grüße
Heike

Oh Martina is das ein süßer

Und wie der sich wieder mal verändert hat, is ja der wahnsinn, auch wenn ich Euch nicht persönlich kenne, drück Euch alle mal ganz lieb und schick euch ein riesen Kraftpaket, macht weiter so

Hallo Martina,

Das ist ja süß

Gruß Nicole

Martina das Bild ist ja soooo süß. :-)
Und toll das ihr so positive Erfahrungen machen durftet, das ist echt schön.

Huhu,

danke für die Komplimente an Jakob.

Hallo Rosa, hallo Heike,
wenn ich ehrlich bin, dann habe ich beide eurer Verhaltensmuster...

Ja - Rosa - ich bin eigentlich auch am liebsten zuhause, weil da alles ist, was Jakob braucht. Ich weiß auch, dass andere verwundert sind, dass wir nicht in den Urlaub fahren. Das wäre für uns letztendlich das gleiche wie Zuhause plus Vorbereitungen.

Und Heike - auch JA! Ich habe seit Juli für 4 Std. wöchentlich einen PD und die Zeit nutzen wir dann. Und auch bei der Firmung nehmen wir ihn nicht mit in die Kirche und in den Hochseilgarten - auch da werde ich einen PD (nehmen.
Bisher haben wir das wie ihr gehandhabt - aber ich habe festgestellt, dass ich immer zuhause saß - und irgendwann auch gar kein großes Interesse hatte, rauszugehen. Im Sommer gehen wir zu viert auf ein Konzert

Liebe Grüße,

Martina

Edit Ich habe mir gerade überlegt, wo nun der Unterschied zu früher ist. Ich glaube, es liegt am Rolli - jetzt ist eindeutig klar, dass Jakob behindert ist. Als er noch im Buggy lag, wurde ich auch angesprochen. Mit: "Ahh, das Baby ist müde - nein, du brauchst nicht erschrecken..."
(Da war er schon fast sechs und hatte kleine Anfälle...), aber nie so, dass ich mich hätte ärgern müssen.