Neues von Nils.....

Für den freundlichen Austausch über alle Themen abseits der Behinderung unserer Kinder .... alles was nicht zum Thema passt.

Beitragvon melle77 » 29/10/2008, 22:10

Das freut mich für euch. :stern:
Uns geht es soweit wieder gut, Damian zum Glück auch.
Weiß nicht was gestern mit ihm los war, er hatte gestern abend auf einmal dolle Kopfschmerzen und danach war er zweimal brechen. :eek:
Ich hoffe doch mal das er keine Migräne oder so bekommt, denn es war jetzt nicht das erste mal das er über Kopfschmerzen geplagt hat, aber so schlimm war es noch nie.
Werde es auf jeden Fall weiter beobachten.
Habe ihn heute lieber zu Hause gelassen, aber morgen geht er dann wieder in den KiGa.
Und eben hat das Altenheim von der Oma von meinem Mann angerufen. :eek:
Die Oma ist mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH gekommen. :cry:
Ich hoffe mal das bestätigt sich nicht.
Gruß Melle
melle77
 

Beitragvon nilsmama » 29/10/2008, 22:14

Tag 2 in Borkum:

Unsere Nacht war gut, wir waren alle hundemüde nach der langen Autofahrt.

Nach dem Frühstück hatten wir auch schon unsere Aufnahmeuntersuchung. dr. inzmeier kommt aus München und ist sehr, sehr nett und kompetent. Sogar Nils hat sich mit ihm verstanden und das muss was heißen. Die Untersuchung dauerte eineinhalb Stunden. Während wir geredet hatten durften die Kinder spielen. Nils bekommt jetzt viele Therapien. Insbesondere mit meerwassser wird hier sehr viel gemacht. zum einen Inhalationen, aber auch ein Meerwasserschwimmbad gibt es hier. Aber da müssen wir erst einmal sehen, ob Nils das darf, weil die Ärzte wegen der Niere kein isiko eingehen wollen.

Auch für mich werden viele schulungen angeboten, die Kinder werden dann in der Klinik betreut. Ich befürchte aber dass die beiden nicht dort bleiben wollen, aber vielleicht klappt es ja doch.
Nachmittags hatte ich schon die erste Schulung, aber da mein Vater ja noch hier war konnte er mit den Kindern an den Strand gehen: Klimatherapie nennt man das ;)...

Ab morgen fangen dann die Therapien und zusätzlichen Untersuuchungen an. Ein recht straffes Tagesprogramm, am Abend sind wir dann doch nur noch müde.....

die Küche stellt sich auch sehr auf nils Probelme ein, aber bislang verweigert er noch viel. Wird sich aber bestimmt geben....

So das Schreiben auf meinen klienen PC geht langsam .... aber so bin ich euch wenigstens nicht ganz fern....

Ganz liebe Grüße
Alex
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Beitragvon melle77 » 29/10/2008, 22:17

Alex, das hört sich ja gar nicht so schlecht an. :wink:
Aber recht straff scheint ja dann das Programm zu werden, aber so wird es wenigstens auch nicht langweilig.
Hoffe das er viel machen kann und des ihm auch was bringt. ;-)
Und für die Schulungen sind die Daumen auch ganz feste gedrückt das du hingehen kannst, denn es ist bestimmt sehr interessant. :-)
Freue mich dann schon wieder auf Neuigkeiten von euch. ;-)
Dicken Knuddler und Bussi an dich und die zwei süßen Mäuse. :smile:
Gruß Melle
melle77
 

Beitragvon *Beate* » 29/10/2008, 22:23

Hallo Alex,

genieße die schöne intensive Zeit auf Borkum und du wirst mit ganz vielen positiven Erfahrungen nach Hause kommen.

Lieben Gruß,

Beate
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Beitragvon Doris » 30/10/2008, 09:56

Hallo Alex!

Ich hoffe, daß der Tag nicht zu anstrengend für dich wird. Also wir hatten einmal eine Familienkur, die ich heute nicht mehr so früh machen würde. (Kinder waren erst 3). DENN die Bettina hatte durch mehrere Infekte mehr Fieberkrämpfe, weil sie noch nicht genügend Abwehrkräfte hatte.
Ich hoffe, dir und den Kids gehts gut.

Liebe Grüße
nach Borkum

Doris
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Beitragvon Heike A. » 30/10/2008, 12:21

Hallo, liebe Alex,

ich bin drin :smile: ! Schön von dir zu lesen, ich drück euch ganz fest die Däumchen!

Liebe Grüße
Heike
Heike *66 mit Patrick *08/97 Liegend-SS, kerngesund;
Zwilli Moritz *03/00 24+6, 800g, 3 1/2 Mon. beatmet, Pneumothorax re, IV-Hirnblutung bds., schwere Lernbeh., Strabismus conv.;
Zwilli Carina *03/00, 24+6, 690g, spast. Hemiparese li., Strabismus conv., Botox-Beh. lernbeh.
Heike A.
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Beitragvon nilsmama » 30/10/2008, 13:07

HUHUUU!

Heute hatten wir schon einige Therapien. außerdem haben ir eine Zwergerl-Bollerwagen-Tour an den Strand mitgemacht. Leider hatte und habe ich heute schlimm Migräne. Der Stress fällt ab, da wundert mich das nicht.

@Doris: Ich gehe davon aus, dass Nils bald einen Infekt bekommt, aber der chefarzt hier erscheint mir sehr kompetent und ich denke wir bekommen das in den griff. finn hustet auch etwas, war aber schon daheim. So hat er wenigsten auch etwas was wir behandeln können.... Im Vergleich zu sonst ist das Abtsimmen der Therapien und Untersuchungen ein Kinderspiel. Also imVergleich zu: besonderen Kind plus alleine plus Vollzeit arbeiten gehen ist das hier die reinste Erholung....

@Heike: Ach da freue ich mich aber, hatte die letzten Tage keine Zeit zu gucken wo du abgeblieben bist. Aber ich hab mit reiner gechattet, weil die email-Adresse nicht geklappt hat und ich hab ihn die rausgegeben, die ich von dir hatte, hoffe das war in rodnun... Was meinst du? Heute Abend hier im chat???? magst du Martin fragen ob er auch kommt? Würde mich freuen. Der chat läuft auf dem kleinen pc....

@Beate: ich bin mir sicher, dass wir ganz viele neue Eindrücke sammeln können. Und auch viele positive Erfahrungen, bin ja jetzt schon positiv überrascht worde. hatte ja massive Bedenken.... eute Nachmittag habe ich eine Schulung, die beiden kleinen sllen in die Kinderbetreuung, mal sehen ob es klappt....

Melde mich heute Abend wieder....

Ganz liebe Grüße
Alex
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Beitragvon heikem » 30/10/2008, 13:44

Hallo Alex

DAs Fachklinikum war bei unserem Aufenthalt vor 5 Jahren sehr gut für uns.
Es hat uns viel gebracht. Nur Dominik legte dort oben einen Pseudo-Krupp-Anfall hin, dem dann eine Bronchitis folgte.

Die Kinderbetreuung war damals so gegliedert, dass die Kleineren - 8 Jahren in den Kindergarten gingen und die Älteren in eine Art " Jugendtreff". Nur jetzt um diese Jahreszeit wird nicht mehr viel los sein .Aber die Ruhe wird euch gut tun.

lg
heike
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Beitragvon melle77 » 30/10/2008, 17:53

Alex dann mal gute Besserung für deine Migräne. *knuddel
Gruß Melle
melle77
 

Beitragvon nilsmama » 30/10/2008, 20:07

Huhuuu!

Ja Heike, die Kleinen sind in der Kindertube.... Oder besser sollten dort sein wenn die Eltern Schulungen haben *grins*. Hab meine Zwerge dort hin gebracht. Nils meinte noch er traut sich och nicht, naja, hab dann kurzen Prozess gemacht und ihn dort gelassen, Finn blieb ja auch da, er war also nicht allein. Ich saß keine fünf Minuten im Vortrag (wir hatten noch Wetten abgeschlossen, wessen kind als erstes antanzt ;)) naja da kam auch scho die erzeiherin im eilschritt mit dem total aufgelösten Nils an der Hand. Er hatte ziemlich schnell beschlossen dass er dort weg geht, zu Mama und hat dann die Tür nicht gerade sanft behandelt und ist völlig aausgetickt. Bei mir war er ganz brav und ist nach zwei Minuten eingeschlafen, so konnte ich doch noch denn Vortrag anhören.

Ich hab viele neue Impulse erhalten, viele Fragen, die ich mir heute noch durch den Kopf gehen lassen mööchte und morgen werde ich alles mit dem Chefarzt durchsprechen.

Ich denke wir sind hier wirklich in sehr guten Händen und ich hoffe auf viele neue Ansätze....

Liebe Grüße
Alex
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Beitragvon heikekk » 30/10/2008, 22:37

Auch Borkum will...... :cry:
*53, verh. Erzieherin, 5-fache Pflege-u.Adoptivmutter, *70,*71,*73, *87, *90, (die beiden jüngsten Ki sind behindert), 2-fache Großmutter, *89, *98 + Epilepsiemeldehund Elias
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Beitragvon heikem » 31/10/2008, 06:04

Hallo

War denn schon Chefarztvisite ?

Ich wünsche euch viele neue Anregungen und hoffe, dass ihr Nils dort stabilisieren könnt .

heike
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Beitragvon nilsmama » 31/10/2008, 20:44

Huhuu!

wir haben keine Chefarztvisite weil der Chefarzt uns sowieso behandelt, demnach wäre es überflüssig.... aber bei dem waren wir heute auch....

Ich bin jedenfalls únendlich froh, liebe Heike, dass ich von dir den BORKUM-Tipp bekommen habe....

Liebe Grüße
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Beitragvon melle77 » 31/10/2008, 20:48

Na das hört sich doch alles gut an.
Hoffe ihr erholt euch gut. ;)
melle77
 

Beitragvon nilsmama » 31/10/2008, 20:57

Borkum, Tag 3

Wir haben immer noch wunderbares Wetter. die beieden waren heute sogar in der Nordsee, okay, mit Matschhose und Gummistiefel.... Aber sonnenschein pur und halt ordentlich Wind. Aber das ist genau mein Wetter.
dazu noch die täglichen Meerwasserinhalationen, das tut Nils einfach gut.
Nachmittags hatten wir noch einen Termin bei Dr. Linzmeier. er ist ein sehr kompetenter Arzt und ich komme gut mit ihm aus. Zum Glück. wir denken nun an eine medikamentöse Umstellung. Aus diesem Grunde üben wir nun mit einem Aerochamber, der mit mit einem Placebo-Medikament betriebn wird. Wenn es Nils akzeptiert und kann, dann werden wir vermutlich auf Flutide oder Budiair o.ä. umsteigen und mit dem Pari nur noch NaCl inhalieren...
Leider hat Nils da noch gar kein Interesse, aber das bekommen wir schon hin. heutee durften alle Stofftiere inhalieren, Fin hats ihm auch vorgemacht.
Nachmittags war für fin noch Kinderturnen und danch hatten wir endlich Zeit in die Stadt zu gehen. Dort haben einen tollen Bioladenentdeckt, deer ganz viele Sachen für Nils hat. Haben uns gleich malb gut eingedeckt, da das essen zwar gut ist, aber es einfach an Knabbereien fehlt.
Ab nächster Woche haben wir noch einige Therapien und Untersuchungen pro Tag mehr, aber das bekommen wir schon hin. so wie es jetzt aussieht dürfen wir vier Wochen bleiben. Für den fall, dass es Nils wirklich gut tut. Aber außer einer leichten Erstverschlimmerung geht es ihm bislang ganz gut....

Ich bin wirklich froh, solch ein fachkundiges Klinikum gefunden zu haben. gerade auch was das essen anbelant sind sie wirklich top. Sie kochen extra für Nils sein Wunschessen, ricten es nett an und fragen auch laufend nach, was sie noch verbessern könnten....

Schicke euch ganz liebe Grüße
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