Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Für den freundlichen Austausch über alle Themen abseits der Behinderung unserer Kinder .... alles was nicht zum Thema passt.

Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon strunztina » 13/1/2011, 18:18

Am Dienstag düsen Joy und ich nach Hannover,....Herz-Lunge-etc.,.....Kontrolle,....

Bin gespannt,..... :roll: :wink:
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon *Martina* » 13/1/2011, 20:45

Hallo Tina,

und du hast geglaubt, ich habs vergessen :wink:

Liebe Grüße,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon strunztina » 13/1/2011, 21:01

*Martina* hat geschrieben:Hallo Tina,

und du hast geglaubt, ich habs vergessen :wink:

Liebe Grüße,

Martina


Neee,......hihihiiii,....bin nur nervös,..... :roll: :roll: .... :| :| .................
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon *Martina* » 16/1/2011, 19:53

Hallo Tina,

weil ich ja nicht weiß, wann du vor Dienstag hier reinschaust...
Ich verstehe deine Ängste und Gedanken soooo gut und dehalb werde ich auch nicht schreiben: Alles gut.

Aber ich kann dir auch sagen, es muss ja nicht jeder Termin ein schlechter sein. :troest:
Wenns deiner Maus im Mom. nicht so gut geht - es werden sich Lösungen für sie finden!

Von daher wünsche ich euch einen ruhigen Dienstag ohne große Überraschungen.
Ich werde an euch denken, nicht permanent, aber so, dass ich mal in Gedanken eine Tasse fallen lassen muss, dass es nie längere Zeit alles mal glatt läuft :oops: .

Also nimm deine Joy, geht hin und wenn du magst, dann berichte, wies der kleinen Madame geht.

Liebe Grüße,

Martina
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon strunztina » 16/1/2011, 20:24

...joooo,...DANKESCHÖÖÖN :drueck: ,......das werden wir machen,.....losdüsen,....abwarten,...und berichten,..... :wink:

Haben Joy drauf vorbereitet,.....mit ihrem Teddy und Puppe alle Untersuchungen "geprobt", und beschlossen,...das wir eine Tüte Harribos als "Wegzehrung" mitnehmen und unterwegs schön essen gehen,..... :mrgreen: .....
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon strunztina » 18/1/2011, 22:33

...sind wieder da,....HURRA !!!!!....

Lunge ist völlig okay,.....Herz wird noch beobachtet, da Herzrythmusstörungen diagnostiziert wurde.

Aber: die OP-Narbe ist super verwachsen und auch die Drähte wurden kontrolliert, weil Joy öfter über Schmerzen in der Brust klagt,.....sie hat jetzt ein Langzeitekg und Donnerstag die nächste Untersuchung. Dann erfahren wir auch die neuen Leukowerte.

Es war sehr anstrengend, denn Joy hatte richtig Panik bekommen,...alles Erinnerungen kamen hoch, als wir ins Krankenhaus gehen wollten,...sie ließ sich kaum beruhigen, mußte sich sogar vor Angst übergeben.
Die Ärztin war super,...hat uns alle Zeit gegeben und mit sehr viel Einfühlungsvermögen Joy´s Vertrauen bekommen. Sie meinte, das es gut sei, das Joy ihren Frust mal rausgeschrien hat,....alle haben sie getröstet und auch gesagt, das sie wirklich sehr tapfer war, trotz der vielen Tränen,.....Und zwischen den einzelnen Untersuchungen konnten wir Joy mit Hilfe einer Schwester "spielerisch" auf die nächste Aktion vorbereiten,...sie durfte auch "mithelfen".....

Am Späten Nachmittag endlich war alles geschafft,....(wir auch :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: ) und wir durften wieder nach Hause fahren. Joy hats ich aufs Sofa gekuschelt und ist eingeschlafen, Heiko hat sie ins Bett getragen,.....sie pooft wie ein Bär,.... :wink:

Joy wiegt nun 26 Kilo und ist satte 118 cm GROß !!!!.....
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon *Martina* » 19/1/2011, 12:56

Hallo Tina,

klingt seehr anstrengend. Für alle..

Und beim LangzeitEKG macht sie auch so toll mit?? Und spielt nicht mit dem Kästchen?? Hut ab, kleine Maus!
Dauern die nächsten Untersuchungen auch so lange? Hoffentlich hat sie dann nicht mehr so schreckliche Angst.

Liebe Grüße,

Martina
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon Mone80 » 19/1/2011, 14:34

Hallo Tina,

oh so etwas kann ganz aufregend und anstrengd sein. Warten - Aufregung Untersuchung - ev. wieder warten usw. .

ich hoffe ihr müsst da nicht so oft durch.

Ganz liebe Grüße
Mone :troest:
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon strunztina » 19/1/2011, 19:14

*Martina* hat geschrieben:Hallo Tina,

klingt seehr anstrengend. Für alle..

Und beim LangzeitEKG macht sie auch so toll mit?? Und spielt nicht mit dem Kästchen?? Hut ab, kleine Maus!
Dauern die nächsten Untersuchungen auch so lange? Hoffentlich hat sie dann nicht mehr so schreckliche Angst.

Liebe Grüße,

Martina


Joy weiß ganz genau, das, wenn sie es nicht"mitmacht", im KH bleiben muß,....so aber hat die Ärztin und auch ich mit ihr gesprochen,das wir nach Hasue dürfen, wenn sie nicht dran rumspielt,.....sie hat es sofort begriffen, und wirklich bis zum Schluß durchgehalten,....mit einer unruhigen Nacht,....aber egal,.....GESCHAFFT,....vorhin habe ich es nach Hannover zurückgeschickt,.....

Morgen wird nicht so wild, nochmal Kontrolle, wie das Herz schlägt,....und die Blutwerte besprechen, eventuell eine Aufbautherapie machen,.....(haben wir schon öfter machen müssen mit Mutaflor).

Das wird auch hier im KH gemacht, die MHH, unser KH (hat seit letzem Jahr eine eigene Herzstation) und der Kidoc arbeiten zusammen, sodaß wir nur in besonderen Fällen nach Hannover müssen,....das Herz wird nun von beiden Kliniken regelmäßig überprüft.



Mone80 hat geschrieben:Hallo Tina,

ich hoffe ihr müsst da nicht so oft durch.

Ganz liebe Grüße
Mone :troest:


Das ist es ja,...eben, weil so oft,...haben wir alle die Faxen dicke,....natürlich ganz besonders Joy,...aber sie ist trotzdem immer seeeeeeehr tapfer,....ich bin richtig froh, das sie auch mal schreit, und ihren Frust rausläßt,.....denn sie war teilweise viel zu schlapp dazu und hat alles über sich ergehen lassen......und sie begreift auch, das es gut ist, auch mal weinen zu "dürfen"......

LetztesmaL BEIM Zapfen,....hat sie gesagt, es soll keiner sehen, das sie Angst hat,....da habe ich sie ganz doll in den Arm genommen und sie hat "heimlich" geweint......das war schlimm,.....

Jetzt weiß sie, das wir, auch wenn sie weint oder Angst hat, gaaaaanz stolz auf sie sind,....und sie fängt auch endlich an, die vergangenen Zeiten zu verarbeiten... das ist ja auch wichtig,....
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon Mone80 » 19/1/2011, 20:40

oh man was die kleinen Mäuse da immer durch machen müssen. kannst zu Recht stolz auf sie sein.


:hurra3:
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon strunztina » 20/1/2011, 19:34

...so,....jetzt ham wa aber die Faxen dicke und erstmal wieder genug "gecheckt" :roll: ....

Joy´s Werte befinden sich weiterhin im unteren Grenzbereich, d.h.:....wieder alle sechs Wochen "Zapfen" :cry: ...bis sie besser werden :evil: :roll: .

Herzrythmusstörungen werden beobachtet, sprich; nu ist öfter mal ein EKG fällig,....

Aber das wichtigste ist, das Lunge UND hERZCHEN ansonsten i.O. sind !!!! :stern: ....

Joy bestimmt weiterhin das "Tempo",....und wenn sie müde ist, dann wird eben gepooft, basta,.... :| ....Hauptsache, es geht ihr sonst gut und sie ist glücklich und zufrieden,..... :cheers: YES !!!!!......

Zum Frühjahr/Sommer wird bestimmt alles wieder besser,.....bei viel Sonnenschein,.... :stern: :stern: :stern: .....

(mir flattern grad´ die Nerven :D ,....war einfach stress pur die letzten Tage, voller Angst und kaum Schlaf,....aber eeeendlich (mal wieder) geschafft),.....

Joy hat mich vorhin in den Arm genommen, als ich ihr gesagt hatte, das wir jetzt erstmal "Doktorpause" haben,...und gesagt; "Danke,Mum",... :oops: ...es tut mir mittlerweile immer mehr weh, wenn ich sie wieder "quälen lassen muß" :cry: ,.....aber iiirgendwann wird auch das mal vorbei sein,....gaaaanz bestimmt,..... :stern: :stern: :D
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Re: Dienstag-CHECK UP in der MHH:

Beitragvon *Martina* » 20/1/2011, 20:46

Hey Tina,

logisch, mit dem Frühling wird alles besser!! wie sollte es auch anders sein :wink:
Aber so schon, dass Lunge und Herz o.k. sind!!!
Und pass nur auf, die Intervalle zur BE werden bestimmt immer länger..

Liebe Grüße,

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