Geschwister

Für den freundlichen Austausch über alle Themen abseits der Behinderung unserer Kinder .... alles was nicht zum Thema passt.

Geschwister

Beitragvon Rosa » 21/12/2010, 20:22

Hallo zusammen,
http://www.spiegel.de/deinspiegel/0,1518,734684,00.html
finde diesen Artikel interessant....
lg
Rosa
Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
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Re: Geschwister

Beitragvon Rosa » 21/12/2010, 20:47

wie kann man Fehler verbessern :oops: :cry: :cry: :cry: ???
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Re: Geschwister

Beitragvon strunztina » 21/12/2010, 20:48

Danke für diesen Link,.....

es ist wirklich so, das oft die Geschwisterkinder unbewußt auf der "Strecke" bleiben, bzw. auf vieles verzichten müssen,....(nicht materiell gesehen!).....

Aus diesem Grunde haben wir im September diesen Jahres ein Treffen organisiert, wo vor allem die Geschwisterkinder im "Vordergrund" standen,....extra eine Hüpfburg und andere Dinge organisiert,.....2012 wird es wieder ein Treffen geben, dann kommt unter anderem eine Motorradtruppe, die alle Kids, egal, ob mit oder ohne Handicaps im Beiwagen zu einer Rundfahrt einladen,......Termin wird bekannt gegeben!)

Umso schöner finde ich es, das es solche Aktionen, wie hier beschrieben gibt, und davon sollte es überall eine "Anlaufstelle" geben,..... :hurra3: :hurra3: :hurra3: .......... :stern:
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Re: Geschwister

Beitragvon strunztina » 21/12/2010, 20:49

Rosa hat geschrieben:wie kann man Fehler verbessern :oops: :cry: :cry: :cry: ???



sowie ein neuer Beitrag geschrieben wurde, garnienicht mehr,.....

sorry, hätte ich das gewußt, hätte ich noch gewartet,.... :mrgreen: :mrgreen: :drueck: .............

Psssssssst,.....den Fehler sieht doch keiner,...... :troest: :troest: :wink:
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Re: Geschwister

Beitragvon *Martina* » 21/12/2010, 21:29

Hallo,

Rosa, ich hab die Rechtschreibfehler geändert, aber ich wusste jetzt nicht, nachdem ich deinen Link gelesen habe, ob du die überhaupt gemeint hast... :troest:

Ja - es könnten unsere Kinder sein. Das behinderte Mädchen ist vergleichbar mit unseren Kinder und den Geschwisterkinder dazu. Und ich sage dir gleich - mir sind auch Tränen beim Lesen gekommen.

Was mir dazu einfällt, Rosa. Auch bei uns haben Sorge und Trauer oft die Zuwendungen für die Geschwisterkinder überlagert. Wir waren immer für sie da - aber irgendwo sind halt Grenzen und man kann (oder sage ich es so: ich konnte nicht..) mich nach einem Tag ITS hinsetzen und Playmo spielen.
Und ich habe eindeutig zu spät auf die Hilfen zurück gegriffen, die zur Verfügung standen. Ich meine damit finanzielle, die uns außerfamiliär einen Freiraum hätten geben können.

Leider habe ich den Fehler gemacht, lange zu denken, dass nur ich Jakob im Griff habe, dass nur ich die Kontrolle bewahren kann.
Im Löwenherz habe ich gelernt, Jakob abzugeben und die Zeit für die Großen zu nutzen.
Es ging dann auch zuhause. Wir sind dann erst mit da geblieben und haben dann einen Einkauf in der Nachbargemeinde gemacht und dann nach Bamberg gefahren.
Samstag ist für vier Stunden ohne Jakob, aber mit den Großen. Und ich merke, obwohl sie es wirklich noch nie gesagt haben, dass sie es geniesen. Nicht, dass Jakob nicht dabei ist, aber dass ich nicht überlegen muss, ob die Sondennahrung dabei ist, die Zweitklamotten etc.
Seitdem gehe ich auch wieder gerne mal raus - weil ich mir keine Sorgen mehr um Jakob machen muss, wenn wir weg sind (ich habs mit einem Handy für den PD abgefedert :wink: ).

Vielleicht wäre das auch für dich ein Weg. Einen PD für zwei Stunden. Bei dir zu Hause und mit dir. Die Zeit könntest du dir ganz alleine für Laura nehmen. Und wenn du damit klarkommen kannst, dann mal für 1,5 Std. Aber es ist nicht leicht über seinen Schatten zu springen...

Ich hoffe, dass meine Großen durch Jakob eine gesunde Einstellung zum Leben bekommen und ich glaube, sie schaffen das.
Die FF hatte mal gemeint, dass viele Pubertierenden ihr Geschwisterkind ablehnen, weil behindert. Bei uns ist es nicht so.

Was meinen Beiden neben LH sooo gefallen hat, war die Freizeit für Geschwister von behinderten Kindern Bärenstark, bei der auch Karens Paulina war. Diese Freizeit ist noch heute präsent...

Ganz liebe Grüße,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Geschwister

Beitragvon *Martina* » 21/12/2010, 21:52

Entschuldigt,

ich habe vergessen: Die Situation ist wohl bei allen besonderen Kindern mit Geschwistern so - und nicht nur bei dem in Rosas Link.

LG,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Geschwister

Beitragvon strunztina » 21/12/2010, 22:02

*Martina* hat geschrieben:Entschuldigt,

ich habe vergessen: Die Situation ist wohl bei allen besonderen Kindern mit Geschwistern so - und nicht nur bei dem in Rosas Link.

LG,

Martina



Jaaaaaa,......aaaaaaber, jeder,....auch jedes Geschwisterkind,........ geht anders mit um :wink: ,....Wir als Eltern fragen uns immer wieder, ob wir jedem "Gerecht" werde,......und je mehr Möglichkeiten zum Ausgleich/Betreuung angeboten werden, um auch ihnen besondere Stunden/Zeiten zu ermöglichen, finde ich diesen Link Klasse,... :stern: ........
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Re: Geschwister

Beitragvon *Martina* » 21/12/2010, 22:10

Hallo Tina,

der Link ist klasse! Und Angebote für Geschwisterkinder sind rar.
und genau das ist die Crux.
Der Spagat ist soo schwer.

Aber wenn man dann die Gedanken eines Geschwisters liest, dann steht man sich vor der Frage, ob man alles richtig macht/gemacht hat.
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Geschwister

Beitragvon Rosa » 21/12/2010, 22:11

Hallo ,
bei uns ist es so , daß die Laura sich viele Gedanke macht...
übers Gewicht von der Anne(weil es gerade aktuel ist)..., über die Behinderung , und ab und an ist der Wunsch nach einer gesunden Schwester schon da..........
gestern beim Baden hat sie die Anne getröstet:Annechen , du willst doch nicht am Heilig Abend stinkig Mädchen sein.... :cool:
und das Verhältnis gut ist, ich hoffe natürlich auch , daß es so bleibt...
aber ich werde zunehmend müder....und will nicht raus, ich brauche immer ein Schubser....

lg
rosa
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Re: Geschwister

Beitragvon strunztina » 21/12/2010, 22:33

[quote="*Martina]
Aber wenn man dann die Gedanken eines Geschwisters liest, dann steht man sich vor der Frage, ob man alles richtig macht/gemacht hat.[/quote]

...das weißt Du nie,....richtig,...auch nicht, wenn man "nur" gesunde Kinder hat, weil eben jedes anders ist,....aber solang man sich darüber Gedanken macht, zeigt es doch, das man zumindest versucht, so gut wie möglich zu tun, was a l l e n Kindern guttut,..... :troest: .....

...niemand ist als "Eltern geboren",....wichtig ist, was einem das Herz sagt,....und auch die Geschwisterkinder spüren die Liebe ihrer Eltern,....aber eben auch die Sorgen/Ängste um das "besondere" Kind,....was aber auch wieder dafür sorgt, das sich ihr Sozialverhalten positiv Schwächeren gegenüber auswirkt, sie lernen viel mehr über "besondere Lebensumstände",....sie m ü s s e n einfach mit einbezogen werden,...denn sonst würden sie nicht verstehen, warum alles so ist, wie es ist,....

Wir alle wissen, das unser aller Leben garnienicht einfach ist,.....aber wir alle erleben das "Besondere" ganz besonders intensiv,....solche Gefühle/Erlebnisse lernen "normale" Geschwisterkinder garnienicht kennen, weil ihnen meist eher Oberflächlichkeit, "Beschäftigungstherapien in Form von Tele/PC oder anderem vorgelebt wird, weil es eben keine Sorgen dort gibt,....aber wehe, es passiert mal etwas,..dann bricht eine Welt zusammen,....viele Familien auseinander, weil sie nie gelernt haben, mit Schwierigkeiten umzugehen.

Ich stehe dazu,...wenn wir unsere besonderen Kinder nicht hätten,...wäre ich bestimmt genauso,...und ich bin froh, eben auch die andere "Seite" kennengelernt zu haben, denn dadurch kann ich meinen Kinder viel Rückrat und Stärke mit auf den Weg geben, die sie später brauchen werden,-----

..... :oops: :oops: :oops: ....hoffe, ihr versteht, was ich meine ? :oops: :oops: :oops: .....
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Re: Geschwister

Beitragvon strunztina » 21/12/2010, 22:44

Rosa hat geschrieben:Hallo ,
bei uns ist es so , daß die Laura sich viele Gedanke macht...
übers Gewicht von der Anne(weil es gerade aktuel ist)..., über die Behinderung , und ab und an ist der Wunsch nach einer gesunden Schwester schon da..........
gestern beim Baden hat sie die Anne getröstet:Annechen , du willst doch nicht am Heilig Abend stinkig Mädchen sein.... :cool:
und das Verhältnis gut ist, ich hoffe natürlich auch , daß es so bleibt...
aber ich werde zunehmend müder....und will nicht raus, ich brauche immer ein Schubser....

lg
rosa



Das ist auch verdammt wichtig und gut, das Laura sich Gedanken macht,....und ihr müßt darauf eingehen,....wenn sie erklärt bekommt, warum das alles so ist, kann sie es besser umsetzten/verstehen,.....

schlimmer wäre es, wenn sie sich zurückziehen würde "zumachen" würde,....

natürlich ist der Wunsch nach einem gesunden Geschwisterchen da,...ist völlig normal, gerade auch in dem "Alter",....da wäre noch ein "Spielkamerad" in der Familie, mit dem man viel erleben kann,.... :hurra3: ......das heißt aber nicht, das sie Annechen dafür "eintauschen" würde,.... :mrgreen: .......

Gönn´ auch Dir eine Auszeit,....nimm´ Dir vor jetzt und hier in Ruhe nen Kaffee/Tee zu trinken, mache es zum Ritual,....oder ´n heißes Bad,.....

Du bist Mama,.....stimmt,....aber Du hast auch das Recht, für Dich eine regelmäßige kleine "Auszeit" zu nehmen,.... :troest: :troest: :troest: ........

Nicht nur für die Geschwisterkinder ist es wichtig, ab und an mal etwas besonderes schönes zu erleben,.....auch die Mamis und Papis dürfen sich nicht selbst vergessen, sondern sollen und müssen auch sich etwas Gutes tun,......das gibt positive Energie, und davon provitieren doch alle,.... :drueck: :drueck: :drueck: ...also,....gib´ Dir einen Schubs,....und tue etwas für Dich,....und zwar regelmäßig,.....und wenn es ein kleiner Spaziergang ganz allein an der frischen Luft ist, das macht die Gedanken frei,.... :wink:
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Re: Geschwister

Beitragvon nilsmama » 22/12/2010, 07:43

Hallo ihr drei,

Rosa, danke für den Artikel. Auch mich hat er sehr berührt und bewegt.

Ein besonderes Kind ist für eine Familie eine Bereicherung, aber eben immer auch eine besondere Belastung.

Natürlich möchte man all die schönen Seiten nicht missen. Man hat gelernt, das Leben bewussster zu leben, weil man doch ständig vor Augen geführt bekommt, dass doch nicht alles nur Friede, Freude, Eierkuchen ist. Und das ist es eben nicht, auch wenn man sich arrangiert, auch wenn man glaubt alles unter Kontrolle zu haben.

Jede noch so selbstverständliche Kleinigkeit ist mit organisatorischen Höchstleistungen verbunden. Sachen müssen mitgeschleppt werden. Man muss ständig vorausplanen was alles sein könnte....

All das geht an einer Familie nicht spurlos vorüber. Natürlich lernen die Geschwisterkinder schon sehr bald mit der Situation umzugehen, sie wachsen damit auf, kennen es nicht anders. Es ist aber wirklich wichtig, dass man immer wieder den Blick auch auf die gesunden Kinder richtet und sich Zeit ganz bewusst für sie nimmt....

Als Mama diskutiert man die Belastung oft eine ganze Weile weg. Was hat man auch für eine Wahl. Aber wie Martina schreibt, es ist wichtig, zu lernen, dass man nicht unersetzlich ist, dass man Hilfen von außen in Anspruch nimmt, dass man sich nicht vergisst.

Ich bin an einem Punkt angelangt, wo ich diese Belastung richtig spüre, wo ich spüre, dass ich mich und meinen Körper in den letzten Jahren vergessen, ja vielleicht sogar sträflich vernachlässigt habe. Ich habe immer versucht meinen Kindern ein Leben zu ermöglichen, das so normal wie möglich verläuft, trotz aller Umstände. Mein Großer bekam seine Zeit mit Mama, der Kleine wurde gepflegt... aber ich kam erst ganz weit hinten.

Es ist ganz wichtig, dass eine Familie mit besonderen Kindern von Anfang an lernt Hilfen von außen in Anspruch zu nehmen. Hier liegt denke ich der größte Aufklärungbedarf. Viele wissen gar nicht was Ihnen zusteht, viele schämen sich Hilfe in Anspruch zu nehmen, denn es würde ja zeigen, das man es nicht schafft, dass man der Situation nicht gewachsen ist.... Doch Schwäche zu zeigen ist eigentlich ein Zeichen von Stärke....

Liebe Grüße
Alex
Wir drei: Alex, Finn(13.03.04) und Nils (8.12.05) -

Nierendysplasie (Schrumpfnieren), Urethrozelen, Bronchusaplasie, Immundefekt, gemischtförmiges Asthma bronchiale, NMU´s mit Anaphylaxie, FI
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Re: Geschwister

Beitragvon *Martina* » 22/12/2010, 21:21

Hallo Tina

- ich habe alles verstanden :wink:

Alex, dich auch! :wink:

Rosa, ich weiß, an manchen Tagen oder manche wochen ist es so schwer, den Kopf oben zu halten.
Neben der Erkrankung oder der Behinderung des/der Kindes/er auch noch die Kämpfe gegen die Behörden, Ämter etc. aufzunehmen...
Und gleichzeitig den Geschwistern gerecht zu werden. Von sich spricht man ja gar nicht...(ich meine damit nicht nur die Mütter, sondern auch die Väter!).

Und weißt du - jetzt will ich dir mal was sagen :wink: - du pflegst deine Anne seit zehn Jahren und das machst du gut! Und deine Laura ist mit ihren 7 Jahren so verständig.
Du - oder viel mehr ihr könnt stolz auf euch sein.
Und JA man gerät in einen Kreisel (oder ich sag mal wieder: Ich war..), der einen nur noch schlecht mehr rauslässt.

Und - finde ich zumindest - Hilfe annehmen ist schwer.
Wir haben hier keinen der uns Jakob aus Nächstenliebe abnimmt.
Verwandtschaft ist nicht da.

Also steht man vor den Fragen:
Nochmal einen fremden Menschen mehr in meinem Haus, neben Lehrern (?), FF (?), KG (?), Rehaberatern (?)?
Nochmal beantragen?
Nochmal einen PD suchen, eine Einrichtung, die für mich jemanden sucht und der zu einem passt...
Kommt dann das Geschwisterkind mit den entlastenden Kräften auch zurecht?

Rosa - Sophie hat den PD überall hin begleitet, wenn sie mit Jakob anfangs unterwegs waren. Und das waren keine Wege zu einem Spielplatz oder so, sondern bis zu sechs Kilometern hügelig.
Sie ist auch mit uns nicht einkaufen gefahren, wenn sie die, wirklich sehr lieben Personen, nicht zweimal getestet hatte, ob die ihren Bruder auch richtig behandeln.
Ich habe sie gelassen.
Beim zweitenmal mit M. alleine hat Jakob erbrochen und M. (Pflegehilfskraft, etwas über 20) war sehr überrascht und hat sie um Rat gefragt (das Mädel ist seeeeeeeeehr besonnen!). Sophie hat gesagt, dass das ganz normal sei und hat ihr geholfen. Seitdem geht Sophie mit uns mit.

ganz liebe Grüße,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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