Jan ist wieder im Krankenhaus

[nicole]

Der Widerspruch ist schon vor zwei Wochen weggeschickt worden. Wir haben Familien und Haushaltshilfe für 6 Stunden pro Tag beantragt, die auch schon kommt. Sie ist eine Riesen Entlastung und deshalb haben wir den FED noch nicht in Anspruch genommen.
Im Krankenhaus fühlt sich Jan ganz wohl
Es wird basale Stimulation und kinästhetische Übungen mit ihm gemacht und mir gezeigt. Die Schwester (Kinästhetikanleiterin)erzählte mir, das sie mit dem Löwenherz zusammenarbeiten und ich bekomme demnächst auch Infomaterial vom Löwenherz. Dort werden auch Seminare im Bereich Kinästhetik angeboten.

Gruß Nicole

[*Martina*]

Ach Nicole - schon wieder KH .

Die Kinästhetik-Kurse im Löwenherz müssen sehr gut sein. Meihere Mitarbeiter haben mir erzählt, dass sie teilgenommen haben und nun damit arbeiten.

Was führst du mit dem Darmrohr ein? Warmes Wasser, Medi oder ein Gemisch? Jakob bekam im Löwenherz eine Wasser-Glycerin-Teebaumöl-Mischung. Kann man aber mit Jan nicht vergleichen, weil er nur Verstopfung hatte.
Ich bin mir sicher, dass du das mit dem Darmrohr schaffst!!!

Ich habe es nun nicht mehr gefunden: Wie alt ist denn Jan? Und welche PS hat er denn?

Alles Gute für den Widerspruch!

Und herzliche Grüße an euch,

Martina

[Diana]

HAllo Nicole,

das mit dem Darmrohr legen schaffst du schon. Das sieht erst einmal sehr beeindruckend aus, aber wenn du es ein paar Mal gemacht hast, wird es dir genauso leicht von der Hand gehen wie andere Verrichtungen auch. Ich fand es einfach nur komisch so ein vergleichsweise großes DArmrohr in so ein kleines Kerlchen einzuführen, aber wenn man sich überlegt, wie lang der menschliche Darm ist..... DAs klappt schon.... HAuptsache Jan geht es damit besser.

Liebe Grüße, Diana

[nicole]

Hallo,
gestern hat uns der Arzt die Möglichkeiten mitgeteilt, wie es jetzt weiter gehen kann. Entweder Operation oder ich muss bei Bedarf ein Darmrohr legen und die Magensonde"öffnen". Wir haben uns natürlich für die zweite Variante entschieden. Wenn es Jan dann schlecht geht und/oder der Bauch gebläht ist muss ich das Darmrohr legen um die Luft und /oder den Stuhlgang ableiten zu lassen und die Sonde öffnen. Er bekommt ab heute 200 ml Nahrung und bleibt noch ein paar Tage, damit die Schwestern mir das mit dem Darmrohr zeigen können. Ich hoffe das es dann klappt.
Gruß Nicole

[nicole]

Hallo,
Jan ist wieder da und es klappt ganz gut. Ich musste schon einmal ein Darmrohr legen und die Magensonde öffnen. Er ist sehr schnell müde und immernoch sehr schlapp. Dafür haben wir endlich Nachricht bekommen, das der MDK am 6.5. kommt und das Pflegebett genehmigt ist.

Gruß Nicole

[nicole]

Hallo,
dieses Jahr fängt genauso an, wie das letzte Aufgehört hat. Erst der Fieberkrampf, dann die Magen-Darm-Grippe und jetzt schon mit spucken und erbrechen im Krankenhaus. Er ist auf 10130 gramm runter und bekommt jetzt erst mal einen Tropf.
Gruß Nicole

[Mone80]

Hallo Nicol, das klingt aber nicht gut.

Ich hoffe es geht ihm bald wieder besser und ihr bleibt auch gesund!!!!

Lg MOne80

[anja]

Hallo Nicole,

ich hoffe das es Jan bald wieder besser geht und ihr dann auch eure Kur geniesen könnt. Du hattest ja in der letzten Zeit auch genug um die Ohren, was ich so nach unserem letzten Gespräch gehört habe.

Liebe Grüße sendet Dir Anja mit Axel und Jacqueline

[nicole]

Hallo,
Jan ist jetzt schon die e Woche im Krankenhaus und es hat sich einiges getan. Nachdem am Anfang alles offen war, sie haben Ultraschall gemacht, Röntgen mit Kontrastmittel und ohne. Es waren Aussagen von künstlichen Darmausgang und paenteraler Ernährung gefallen, sie stehen mit der Klinik in Hannover in Verbindung. Er brauchte fast jeden Tag ein Darmrohr um den Stuhlgang zu entleeren, erst meinten sie eine Vernarbung im Dickdarm, nach der Kontrstmitteluntersuchung war es dann eine funktionelle Stöhrung. Nachdem jetzt die Nahrung umgestellt worden ist, auf Basic ch, macht er wieder von alleine Stuhlgang und wenn er mal ein Tag keinen macht, hat er auch keine Probleme. Er bekommt jetzt im Krankenhaus wieder KG und wir müssen zu Hause drauf achten, das unsere Kg beim Muskelaufbau mehr macht. Wenn das alles Überstanden ist, er mehr Muskelatur hat, mehr Kraft hat, will der Artz uns für 2 Wochen nach Köln schicken. Er hatte sich die Beine angesehen und meinte was von, auf die Beine und Galileo.
Gruß Nicole

[Reiner]

Hallo Nicole,

will der Arzt uns für 2 Wochen nach Köln schicken. Er hatte sich die Beine angesehen und meinte was von, auf die Beine und Galileo.

Annika hat auch schon an dem Konzept "Auf die Beine" in Köln teilgenommen.

Dieses Konzept streckt sich über einen längeren Zeitraum als nur zwei Wochen.

Nach den ersten zwei stationären Wochen in Köln, bekommt ihr das "Galileo" zum weiter üben für ein halbes Jahr mit nach Hause.
Zwischendurch ist nochmal ein einwöchiger Aufenthalt in Köln. im den Fortschritt und ggf. neue Übungen zu besprechen.

Neben dem Galileo werden dort noch weitere Therapien wie KG; Laufband; Schwimmen; Ergometer; ect. angeboten.
Inzwischen ist dort auch ein Lokomat im Einsatz.

Hier hatte ich dazu etwas geschrieben:
viewtopic.php?p=12191#p12191 = Auf die Beine - Behandlungskonzept für Kinder in Köln
viewtopic.php?p=94271#p94271 = Wir fahren nach Köln zu "auf die Beine"

Die Patientenzimmer sind hell und freundlich und mit einem grossen Bad ausgestattet.
Direkt vor der Klinik ist eine Bushaltestelle, sodass ein Ausflug in die Kölner City auch mal möglich ist.

Falls du dazu weitere Fragen hast, kann Karin dir bestimmt etwas dazu sagen.

Lieben Gruß und gute Besserung für Jan.

Reiner

[nicole]

Hallo,
Jan ist am Freitag nach Hause gekommen und sollte heute nochmal zur Blutabnahme kommen und musste gleich wieder da bleiben. Eigendlich war es geplant, das die weiteren Untersuchungen ambulant laufen, aber funktionierte nicht wirklich. Schade, aber hauptsache es geht Jan wieder besser.
Gruß Nicole

[Mone80]

Hallo Nicole, och Mensch da steckt man echt nicht drin!!!

Ich hoffe erkann ganz bald gaaanz langs zu Hause bleiben!

Liebe Grüße
Mone80

[strunztina]

Hallo Nicole,.....

haben eben erst gelesen, was bei euch "los" ist, und möchte mal eine große Portion Kraft und die besten Wünsche rüberbeamen,.....und wünsche Jan, dem tapferen Kleinen Mann von ganzen Herzen, das es ihm weiterhinbesser geht und ihr euch Zuhause auch mal erholen könnt,......

[nicole]

Hallo,
gestern habe ich erfahren, das Jan wieder abgenommen hat, er wiegt nur noch 9630 gramm. Ich denke, das wir um eine paenterale Ernährung nicht rum kommen. Heute ist Oberarztvisite und der Arzt sagte schon am Dienstag (9800 gramm) was von paentealer Ernährung, wenn er noch weiter abnimmt. Bin mal gespannt, wie das gehen soll, da ich von paenterale Ernährung gar keine Ahnung habe.
Gruß Nicole

[Mone80]

Hallo Nicole,

oft schafft so eine Parenteral Ernährung - ich nehme mal an er Doc hat von einer Nasensonde gesprochen- eine deutliche Erleichterung. Der Alltag dreht sich nicht nur ums essen sondern auch um vieles andere. Viele Kinder bemerken das und entspannen sich eher wieder und das essen wird wieder als Genussmittel wahrgenommen.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und bin mir sicher das ihr den richtigen Weg finden werdet.




Ganz Liebe Grüße
Mone80