Verlauf der Epi und Erfahrungen mit Keppra?

In diesem Forum kann der Austausch über Epilepsie sowie die Behandlung der verschiedenen Epilepsie-Formen und den jeweiligen Medikamenten besprochen werden.

Beitragvon Nat und Kilian » 10/11/2008, 07:51

Hallo Martina,

mensch das klingt nach Killi ständiges zucken....killi hat deshalb den spitznamen zucki zuck bekommen

Mit keppra haben wir auch so unsere erfahrungen, bei Kilian hilft es ihm aus den status zu bekommen aber als dauer therapie ist es völlig ungeignet da es ihm net hilft aber dafür die komplette palette an nebenwirkung zeigt, allerdings hat Kilian halt auch ein CSWS (dauerstatus) so das es ehe selten ist das was greift.

Wünsche euch viel glück damit hoffe es hilft euch

LG Nat
Nat und Kilian
 

Beitragvon *Beate* » 10/11/2008, 15:20

Hallo zusammen,

habt ihr schon von einer neuen Studie gehört, die belegt das Keppra für das Entgleisen der Elektrolyte verantwortlich ist ?

Nachdem dieses Medikament bei Freunden abgesetzt wurde, ist es mit der Elektrolytentgleisung vorbei.

Herbstgruß,

Beate
*Beate*
 

Beitragvon Beate » 10/11/2008, 21:16

Hallo Martina,

"blond" an "brünett" :grin:

Sarah bekommt die Supermischung von Keppra mit Orfiril und Petnidan mit Orfiril mit der Spritze in den Mund.

Sie nimmt es mit viel Widerwillen. Wir kaspern ganz schön rum, um es ihr "unfallfrei" zu geben :group3g:

Freue mich über weitere "brünette" Fragen...

Liebe Grüße

Beate
Beate
 

Beitragvon Helmut » 10/11/2008, 22:07

Sonja war auch einige Jahre mit Primidon und Pethindan eingestellt. Sie kam damit gut zurecht. Die gleiche Dosis Primidon, die einen gleich alterigen Klassenkameraden fast den ganzen Tag verschlafen ließ, sah man ihr nicht an. Sie war damit putzmunter und aktiv. Bis wir nach einigen Jahren wachstumsbedingt die Dosis steigern mußten. Sie bekam am ersten Tag der Umstellung abends eine viertel Tablette Primidon mehr..... und war am nächsten morgen nicht wider zu erkennen.

Sie hockte wie ein tollwütiger Hund, mit Schaum vor dem Mund im Bett, und versuchte wild schreiend alles zu beißen was in ihre Reichweite kam. Das ging ca. 3 Std. so. Dann schlief sie 2 Std. und war anschließend total verwirrt. Wir haben die Steigerung der Dosis sofort abgebrochen. Dann wurde sie auf Ergenyl Crono umgestellt, was damals wg. der möglichen Nebenwirkungen sehr aufwendig war. ( ... so mit 6 Monate lang alle 2 Wochen zum Blutbild ). Auch damit kam sie über 10 Jahre gut zurecht, bis sie vor ca. 4 Jahren immer müder u. schwerer wurde, und mit den Händen mitunter heftig zuckte. Da eine Steigerung der Dosis nix änderte, senkten wir sie versuchsweise, und machten alle 3 Monate ein EEG. Überraschenderweise blieb das EEG mit sinkender Dosis gleich, und war zu guter letzt, ganze ohne Ergenyl so gut wie schon lange nicht mehr... und das nun schon 3 Jahre lang. (klopf auf Holz) Sie zuckt ab und an zwar immer noch einen Arm hoch, da das EEG dabei aber sauber bleibt, scheint da was anderes hinter zu stecken.

:-) Helmut

@ Beate... wer hat denn da gelauscht... ? ;-)
Helmut
 

Beitragvon Beate » 10/11/2008, 22:32

@ Helmut: jetzt muss ich mal ganz "blond" fragen: welche Beate meinst du?

Viele Grüße

Beate
Beate
 

Beitragvon Helmut » 10/11/2008, 22:49

Beate hat geschrieben:Hallo Martina,

"blond" an "brünett" :grin:

Sarah bekommt die Supermischung von Keppra mit Orfiril und Petnidan mit Orfiril mit der Spritze in den Mund.

Sie nimmt es mit viel Widerwillen. Wir kaspern ganz schön rum, um es ihr "unfallfrei" zu geben :group3g:

Freue mich über weitere "brünette" Fragen...

Liebe Grüße

Beate


die Beate, Beate ;-)
Helmut
 

Beitragvon Beate » 11/11/2008, 07:21

Hallo Helmut,

ich bin ausgeschlafen - aber immer noch "blond".
Das bin ja ICH :bounce:

Wobei habe ich dich "erwischt"?

Grübelnde Grüße

Beate
Beate
 

Beitragvon *Martina* » 11/11/2008, 08:05

Huhu Beate,

ich hatte in der Shoutbox geschrieben, dass ich brünett bin.
Helmut ist ein Fuchs :P :mrgreen:

Liebe Grüße,

Martina

Ich habe mit ihm auch noch eine Frage offen. Kennst du dich mit Rudi Carell aus??
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Beitragvon Beate » 11/11/2008, 19:49

Hallo Martin,

Rudi Carell? N bisschen.

Mit gemeinsamen Frauenpower werden wir Helmut die Frage schon beantworten können :discus:

Schieß los. Worum geht es?

Powergrüße

Beate
Beate
 

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