Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

In diesem Bereich können alle Fragen zur Pflegeversicherung, MDK; Verhinderungspflege, Pflegetagebuch ect. gestellt werden.

Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Mone80 » 10/1/2010, 15:29

Hallo, ich brauche etwas mehr Infos -leider bin ich auf der Homepage nicht weiter gekommen - BĂ€renherz-.

Ich beteue eine Familie mit einen sehr schwer betroffenen Kind. Das Kind hat eine schwere Mehrfachbehinderung (Urs. unbekannt, keine Rumpf- und Kopfkontrolle, sehr wenig eigenaktive Bewegungen, Schluckstörung). Er hat aber keine Sonde o. sonstiges.

Ich habe in Berichten von Kinderhospizen gehört, dass Familien mit sooo schwer betroffenen Kindern Auszeiten / gemeinsamen Urlaub in Kinderhospizen machen können. So das all die pflegerischen Maßnahmen das Team des Kinderhospizes ĂŒbernehmen. Ist das richtig so? Desweiteren benötigt die Familie eine psycholog. Betreuung - ich habe ein so schwer betroffenes Kind und Bruder.

Er hat keine klare Diagnose und aufgrund seines momentanen Zustandes lĂ€ĂŸt es sich nur vermuten, dass seine Lebenserwartung ev. verkĂŒrzt sein kann. NatĂŒrlich hoffen wir alle, er wird ewig bei einem sein. Aber wer weiß.

Danke fĂŒr Eure Hilfe

Liebe GrĂŒĂŸe
Mone80
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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon *Martina* » 10/1/2010, 16:39

Hallo Mone,

ĂŒber das BĂ€renherz kann ich dir keine Auskunft geben - wir waren bisher zweimal im Löwenherz. Aber die Hospize arbeiten alle zusammen.

Ja - wenn man es will, werden alle pflegerischen Maßnahmen durch das Personal dort ĂŒbernommen. Die behinderten Kinder schlafen unten in ihren Zimmern. Die Eltern und die Geschwister im OG.
Man braucht die Àrztliche BestÀtigung, dass das Kind durch eine unheilbare Krankheit lebenslimitiert ist :cry: .

Und ja - man bekommt in den Kinderhospizen eine Auszeit (wobei man immer mit dem ev. Tod anderer Kinder konfrontiert sein kann).

Wir durften Jakob in der Obhut des Hospitzes wissen und wir haben AusflĂŒge gemacht - die hat auch das Hospiz organisiert.
Es war auch immer ein/eine SeelesorgerIn vor Ort, deren Hilfe man annehmen konnte und es waren Ärzte da.
Das Personal ist bestens geschult.

FĂŒr die beiden Großen gab es mit zwei SozialpĂ€dagogen (@Beate und Jens :P ) jeden Tag ein wunderbares Programm - von Basteln, AusflĂŒgen, frag mich nicht... Pauline und Sophie sehen das Löwenherz als zweites Zuhause und wir auch.

Deine Familie muss schnell nach einem Termin fĂŒr dieses Jahr nachfragen, Mone. Die Anmeldungen waren nĂ€mlich schon im letzten Jahr.

Liebe GrĂŒĂŸe,

Martina

Wir werden dieses Jahr ins St Nikolaus und wieder in unser Löwenherz fahren - wir haben keine Sekunde bereut. Ganz im Gegenteil.

Mone - wenn du magst - ich schicke dir gerne Bilder aus dem Löwenherz.
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, HĂŒftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon *Martina* » 10/1/2010, 16:45

Nochmal ich -

ich habe die ÜS nicht gelesen :oops:

Mone - wir konnten nicht mehr. Mein Mann hatte den absoluten Burnout, weil es hieß, Jakob wĂ€re in einigen Monaten nicht mehr am Leben sei und ich war gesundheitlich fertig, weil ich die starken Blutungen, die ich hatte, nicht so erst genommen habe. Weil ich fĂŒr die Kinder da sein wollte. Auch fast gescheitert....
Das Löwenherz war unser letzter Anker - und jetzt haben sie uns an der Backe :P :weihn:

Liebe GrĂŒĂŸe,

Martina
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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Mone80 » 10/1/2010, 17:13

Hallo, Martina vielen Lieben Dank fĂŒr Deine ausfĂŒhrlichen Beschreibungen.

Ich bin mir noch nicht sicher ob die Familie in der Lage ist sich mit dem Tod :cry: auseinanderzusetzen - ev. ist es zu weit. Muß mir nocheinmal genauer Gedanken machen.

Gibt es da Alternativen? gibt es Àhnliche Konzepte -

Das klingt wirklich gut und es scheint als ob es Euch richtig gut getan hat.

Fotos wÀren super - pn.

Danke

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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Astrid » 10/1/2010, 22:32

Hallo Mone,

habe da einen freundlichen Anschieber bekommen, hier mal vorbeizuschauen..... und Dir zu antworten.

Sorry, bin leider nur noch selten hier unterwegs.

So, jetzt aber zum BĂ€renherz. Wir waren ja mit Henry sehr lange im BĂ€renherz, könnte darĂŒber jetzt ein Buch schreiben. Die Homepage vom BĂ€renherz wird leider im Moment nicht sonderlich gepflegt, warum auch immer.

Obwohl das BĂ€renherz ein Hospiz ist, haben wir dort das pure Leben kennen gelernt und ich habe dort auch viele Lachfalten bekommen..... Ich glaube fĂŒr Henry war es die schönste Zeit seines Lebens im BĂ€renherz zu sein. FĂŒr uns war/ist das BĂ€renherz ein Geschenk. Sogar heute gehen wir dort noch zum monatlichen Familienbrunch hin.

Das BÀrenherz hat auch KurzzeitpflegeplÀtze. WÀhrend des Aufenthaltes wird die ganze Familie betreut, besonders die Geschwisterkinder. Die Kinder haben ihr eigenes Zimmer und die Eltern haben ein Appartement im selben GebÀude.

Ich persönlich wĂŒrde Dir raten, mal direkt im BĂ€renherz anzurufen und mit Frau Huwe zu sprechen. Bisher gab es immer ein Möglichkeit, Familien zu entlasten und unterstĂŒtzen.

Bin jetzt gerade etwas tĂŒddelig und weiß gar nicht so genau, welche Fragen Du genau hast :oops:

Ach ja, der Alltag richtet sich nach den BedĂŒrfnissen der Eltern bzw. Kind. Entweder ĂŒbernimmt das Personal die Pflege komplett und die Kuschelphasen ĂŒbernehmen die Eltern im Snoezelraum etc. oder das Personal hilft unterstĂŒtzend. Einfach wie es die Familie wĂŒnscht (die WĂŒnsche sind natĂŒrlich auch jederzeit Ă€nderbar!!!)

Antonia, wurde bzw. wird sehr gut phsychologisch betreut. Obwohl ich das Wort phychologisch nicht verwenden wurde. Ich wĂŒrde es als zuhören, verstehen, helfen etc. bezeichnen. Antonia wird so genommen wie sie ist, was leider im normalen Leben bei uns nicht so gut klappt(e). Antonias Klassenlehrerin hat sich ja nach HenryÂŽs Tod unmöglich verhalten und nichts gegen das Mobbing der MitschĂŒler unternommen. Erst als Antonias Betreuerin mit mir zusammen 3 Schulstunden zum Thema Tod gehalten hat, ist etwas Ruhe eingekehrt.

Weiß jetzt nicht, ob meine Antwort hilfreich war.....Wenn Du Fragen hast, immer her damit! Gerne kann mich auch "Deine" Familie anrufen!

Liebe GrĂŒĂŸe
Astrid
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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon *Martina* » 11/1/2010, 10:39

Hallo Astrid - ein gutes, neues Jahr!!!

Hallo Mone,

ja, es gibt noch Alternativen.

Falls die Eltern zuhause bleiben wollen mit Kind:
- Betreuunungsleistungen und Verhinderungspflege
- gibt es den Verein NestwÀrme http://www.nestwaerme.de , der Zeit verschenkt
- muss es Fereienangebote geben (dazu muss ich sagen - bei uns gibt es sowas nicht und fĂŒr Unterfranken weiß ich es nicht)

Wenn die Eltern ausspannen möchten, dann gibt es u.a. von der Lebenshilfe KurzzeitpflegeplÀtze.
Eine weitere Möglichkeit wĂ€re noch bei einer Stiftung um Urlaub zu bitten. FĂŒr uns hat das eine Bekannte getan und fĂŒr Jakob war wĂ€hrend dieser Zeit dreimal die Lebenshilfe da und hat Jakob gepflegt.

Ja - du hast natĂŒrlich Recht - die Fahrten in den Norden sind von euch/uns schon lange bzw. erfordern Organisation. Aber es geht. Gut. Falls die Familie da Hilfe brauchen sollte, kannst du dich melden.
Das einzige Hospiz in Bayern ist das St. Nikolaus - mĂŒsste von dir genauso weit entfernt sein wie von uns.

Und ja - da hast du auch Recht - mit dem Gedanken Hospiz muss man sich "anfreunden" - mir fÀllt jetzt kein passendes Wort ein.
Halte mich fĂŒr doof. Vor einigen Wochen haben wir eine Reportage ĂŒber das Jugendhospiz Olpe gesehen. Mein Mann ist raus und ich habe mir gedacht: Was sind diese Kinder schwerbehindert. Na ja - ein Blick auf Jakob hat mich wieder auf die Tatsachen zurĂŒck gebracht.
Was ich damit sagen will, aber nicht erklĂ€ren kann, wenn man im Hospiz ist, dann ist man in einem geschĂŒtzten Raum mit Eltern und Kindern, Geschwisterkindern. Als Urlaub wĂŒrde ich es nicht bezeichnen, aber als wunderbare Möglichkeit, sich auszutauschen, sich entspannen zu können, miteinander Essen, Lachen, selten Weinen.

Und ja! Astrid hat Recht! Die Geschwisterkinder gehen sehr gut mit dem Thema Tod um. Beim letzten Aufenthalt war ein Kind aufgebahrt. ICH konnte nicht mehr schlafen und - was machen meine Kinder, denen ich das schonend erzĂ€hlen will - die hatten schon fĂŒr dieses Kind gebastelt.

Liebe GrĂŒĂŸe,

Martina

@Astrid - Im letzten Winter hat hier im Dorf ein Kind ĂŒber Jakob abgelĂ€stert. Zu seinen Ungunsten vor meinen Kindern und deren Freundinnen. Er wird es nicht wieder tun - die MĂ€dels haben ihn eingeseift. :schnee_dance:
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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Astrid » 11/1/2010, 16:45

Hallo Martina,
Hallo Mone,

Mone, fĂŒr uns gab es leider nur das BĂ€renherz zur Entlastung, daher kann ich zu den anderen Optionen nichts sagen.
Am Samstag gab es eine wunderschöne Reportage ĂŒber das Hospiz im AllgĂ€u. Danach habe ich nur noch geheult, weil es so "Ă€hnlich" wie bei uns war. Da ist mir wieder bewußt geworden, dass wir heute OHNE das BĂ€renherz keine Familie mehr wĂ€ren. Soll ich den link zu der Reportage mal suchen????

Martina, Antonia hat vor Wochen mal den KlassenschlĂ€ger (der selbst die Lehrinnen schlĂ€gt) mal voll eine reingehauen, der hat danach auf dem Boden gelegen. Ich hasse Gewalt, aber da war ich so stolz auf Antonia, dass sie nicht wie sonst losgeheult hat. Gab natĂŒrlich mit der Lehrerin ein Aufstand, mein böses Kind schlĂ€gt jetzt etc. ABER weißt Du was der Junge zur Antonia gesagt hat: "Dein Bruder ist jetzt vergammelt und stinkt". Davon wollte die Lehrerin aber nichts wissen. Antonia hat dem Jungen dann spĂ€ter so nebenher gesagt, "noch so ein Spruch und ich brech Dir das Nasenbein" (haben mir dann die Klassenkameraden erzĂ€hlt). Meine kleine zarte Tochter.......

Liebe GrĂŒĂŸe aus dem verschneiten Rhein-Main-Gebiet.
Astrid

PS an Alle: Das Jahr ist ja schon etwas angeknabbert, wĂŒnsche Euch allen aber ein gesundes, ruhiges Jahr 2010!!!!
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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Astrid » 11/1/2010, 16:48

Yipeeeeh, habÂŽs auch gleich gefunden. Hier der link zur Reportage:

http://www.hr-online.de/website/fernseh ... nte&type=v
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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Mone80 » 11/1/2010, 17:37

Hallo Astrid und Martin, wow ihr wart ja fleißig.

Vielen Dank fĂŒr das Angebot mit dem Telefonat (Familie). Das Problem ist - es ist eine auslĂ€ndische Familie und da stehen oft Kultur, Gedanken, Sprachen... im Wege bzw. habe einfach andere Ansicht. Na ja Deutschen Familie fĂ€llt es auch schwer aber Augrund der gleichen Sprache ist doch eine andere Basis da.

Die Familie - es ist schwer zu erklĂ€ren - brĂ€uchten mal eine gemeinsam Auszeit. Die Mama kann aber den Sohnemann nicht loslasse - auch keine Woche oder so.Sir brĂ€uchten einemal Entlastung, Spaß, Gemeinsamkeit, zusammensein mit Familien denen es Ă€hnlich geht, sich mit der schweren Behinderung auseinander setzen,... aus diesem Grund bin ich auf die Idee gekommen. Und man muß natĂŒrlich sagen, es hat ihn schon schwer betroffen :cry: .

Ich bin mir noch nicht sicher ob sie sich darauf einlassen wĂŒrden. Ich habe schon vorsichtig mit Ihnen gesprochen und versucht es zu erklĂ€ren - da ist mir das Wort Urlaub eingefallen aber in Verbindung mit dem Tod und vieles mehr. Da konnte sie dann nichts mehr sagen :eek: . Aber das geht allen Eltern ja so.

Das mit dem Link ist interessant.

Ich fĂ€nde es auch gut wenn die Familie ĂŒber die nĂ€chsten Jahre hin - einen Platz hĂ€tten - wenn es einmal den Jungen schlechter gehen sollte. ZusĂ€tzlich wĂ€re es die Möglichkeit ev. als Kurzzeitpflegeplatz in ErwĂ€gung zu ziehen.

Wie sieht den so eine Zeit im BĂ€renherz aus?

Danke fĂŒr den Link - werde es spĂ€ter einmal anschauen.

Auf die Ferienbetreung (wird vom Landkreis ) kann sie sich nicht einlassen - da es komplett Neues Personal wÀre. Da ist die Mama vorsichtig -wÀre ich bestimmt auch :oops: .

Es gibt keine Alternativen- im Sinne gemeinsamer Urlaub mit allen Kindern und die Pflegemaßnahmen werden abgenommen?

Vielen Lieben Dank!

Liebe verschneite GrĂŒĂŸe
MOne80


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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Astrid » 11/1/2010, 17:50

Sorry Mone, bin gerade auf dem Sprung.

Gibt ja nicht viele KurzzeitpflegeplĂ€tze im BĂ€renherz, die sind aber meist schon lange im voraus "ausgebucht". "Reine" HospizplĂ€tze gibt es natĂŒrlich immer, aber das kommt ja fĂŒr diese Familie nicht in Frage. Das BĂ€renherz ist ja das einzige Hospiz in Hessen, somit sind die PlĂ€tze schon knapp. Ich glaube es sind 11 PlĂ€tze (wieviel davon jetzt Hospiz oder Kurzzeitpflege weiß ich jetzt auch nicht mehr).

Will jetzt nix Falsches sagen, daher besser direkt im BĂ€renherz nachfragen. Es ist ja auch immer (leider) eine Frage der KostenĂŒbernahme. Es war ja bisher immer nur so, dass dort ein Kind aufgenommen werden kann, mit einem Attest dass es an einer lebensverkĂŒrzten Erkrankung leidet (heißt glaube ich so). Ob sich da was geĂ€ndert hat, weiß ich nicht.

Ich kann jetzt nur von mir persönlich schreiben, aber ich habe mit auslÀndischen Familien im BÀrenherz eigentlich nur schlechte "Erfahrungen" gemacht und mich ehrlich immer ausgeklinkt, wenn welche gekommen sind. Das ist aber nur MEINE persönliche Meinung! Es ist halt auch eine andere MentalitÀt. Schwierig, dass jetzt genau zu erklÀren.

So, muß jetzt los, mich durch den Schnee kĂ€mpfen....
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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Mone80 » 11/1/2010, 18:59

Hallo, Astrid ja das sind auch meine bedenken.

Liebe GrĂŒĂŸe und Danke

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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Mone80 » 12/1/2010, 19:19

Hallo, schaut mal ich habe etwas gefunden - kennt die jemand?

-Kleine Helden-

http://www.kleine-helden-ev.de/0001/site.html

Liebe GrĂŒĂŸe
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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon *Martina* » 13/1/2010, 07:45

Huhu Mone!

Ich kenne den Verein nicht persönlich, habe aber eine Reportage ĂŒber das Sternstundenhaus gesehen.
Der Verein ist auch Partner der Tabaluga-Stiftung von Peter Maffay.

Hier:
http://www.tabalugastiftung.de/php/pub/ ... &lang_id=1

Schönen Tag,

Martina
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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Mone80 » 13/1/2010, 18:41

Hallo Martina, was hattest Du fĂŒr einen Eindruck - von dem Bericht?

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Re: Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen BĂ€renherz

Beitragvon Anke_Tim » 18/6/2010, 18:33

Hallo an euch,

wir waren auch schon 2x im St. Nikolaus im AllgĂ€u. Sowohl fĂŒr Tim als auch fĂŒr mich ist es DER Urlaub des Jahres. Tim wird rundum toll gepflegt, beschĂ€ftigt etc. Und ich kann schlafen! Dinge tun, die ich schon fast vergessen hatte.

Allerdings brauchte ich auch ĂŒber 5 Jahre, um diesen Schritt zu gehen. Der Tad eines Kindes ist allgegenwĂ€rtig. Und man fĂŒhlt seine Ohnmacht, weil man nichts dagegen tun kann.

Aber es ist immer wieder eine schöne Zeit.

Allen einen lieben Gruß von Anke mit Tim
Tim *91 mit Trisomie 20p
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