Bericht ĂĽber St. Nikolaus (Ki-Hospiz), 1.11. 17.30 Uhr ARD

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Bericht ĂĽber St. Nikolaus (Ki-Hospiz), 1.11. 17.30 Uhr ARD

Beitragvon *Martina* » 1/11/2009, 15:52

Hallo zusammen -

heute kommt eine Reportage über das Kinderhospiz St. Nikolaus im Allgäu.

Hier der Link:
http://programm.ard.de/programmvorschau ... d-die-Welt

Wir werden Pfingsten fĂĽr eine Woche hinfahren.
Tja - und es ist komisch - die Aussagen der Geschwisterkinder sind fĂĽr uns erstaunlich und auf der anderen Seite ganz reel.
Sie sehen vieles realistischer, mehr als ich mir dachte.

Wir wurden im Löwenherz zwei Tage von RTL begleitet.
Ihre Aussagen:
Jakob soll nicht anders sein. Er ist, wie er ist. Sie brauchen keinen anderen Bruder. Sie haben Jakob.
Als ich die Schmetterlinge erklären sollte, hat das Pauline übernehmen müssen.
Und als sie mich verheult gefunden hat, hat sie zu mir gesagt: Mama, nicht weinen. Es ist halt so. Und Recht hat sie, meine GroĂźe.

Liebe GrĂĽĂźe,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Bericht ĂĽber St. Nikolaus (Ki-Hospiz), 1.11. 17.30 Uhr ARD

Beitragvon Anke_Tim » 27/7/2010, 12:12

Hallo Martina,

wie war euer Aufenthalt im St. Nikolaus?

Mit Tim werde ich im November zum 3. Mal fahren. Er ist mein einziges Kind.

Oft ist es schwer, dann überfällt mich die absolute Traurigkeit. Und ich will es nicht akzeptieren, dass seine Lebenszeit begrenzt ist. Es gibt doch auch Wochen, Tage, an denen es Tim ausgesprochen gut geht. Ich sehe natürlich auch die Zeiten, an denen es ihm richtig schlecht geht. - Meist versuche ich, ihm meine Traurigkeit nicht anmerken zu lassen...Es funktioniert auch oft.

Die Verschlechterungen kommen immer so schubweise. Gerade, wenn man beginnt zu glauben, es geht richtig gut, ...

Den 1. Hospizaufenthalt habe ich 5 Jahre vor mir hergeschoben. Ich konnte nicht. Allerdings dachte ich immer, es ist fĂĽr die finale Phase. Erst als mir eine betroffene Mutti den Sinn eines Kinderhospizes schilderte, wagte ich den Schritt.

Wir haben uns im St. Nikolaus richtg wohlgefühlt. Die familiäre Atmosphäre nahm mir den "Schrecken". Alle Mitarbeiter bemühen sich aus inniger Überzeugung, für unsere Kinder und uns einen heimiligen und behüteten Aufenthalt zu gestalten. Und es ist jemand da, der mir Halt und Kraft gibt, wenn ich vollkommen am Boden bin.

Seine Fahne im St. Nikolaus weht mit dem Spruch "Alles ist gut- so lange du wild bist"- der Lieblingsspruch von Tim. Irgendwann wird sie im Erinnerungsgarten wehen, als Zeichen dafĂĽr, dass er inmeinen Erinnerungen und meinem Herzen weiterleben wird. Aber er auf einen neuen Weg gegangen ist... :stern:

VLG von Anke mit Tim
Tim *91 mit Trisomie 20p
Anke_Tim
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Re: Bericht ĂĽber St. Nikolaus (Ki-Hospiz), 1.11. 17.30 Uhr ARD

Beitragvon *Martina* » 28/7/2010, 06:57

Guten Morgen Anke!!!

Jetzt bin ich seit gestern um dein Posting rumgeschlichen....

Ja - uns geht es wie dir, Anke. Zwischendurch werden wir auch von der Realität eingeholt.
Und ein verstärktes JA: Leicht ist es nun wirklich nicht, sich den Tatsachen zu stellen. Nur um es gleich zu sagen, Anke, ich stehe wahrlich nicht über den Dingen (dazu später).
Auch fĂĽr meinen Mann war Kinderhospiz das Synonym fĂĽr Ende.
Aber wir fünf können nur sagen, dass uns dieses Getragenwerden sehr gut getan hat.

Wir waren in den Pfingstferien in St. Nikolaus. Leider hat es mich am zweiten Tag dermaßen gesundheitlich zerbröselt, dass meine Kinder und mein Mann die Zeit dort alleine verbracht haben.
Ihnen hat es sehr gut gefallen und die netten Leute dort haben sich sehr um alle gekümmert. Leider mussten wir das Löwenherz im Herbst meinetwegen absagen - auch von dort kamen Hilfsangebote (danke, Jörg!!).

Ich wünsche euch einen schönen Aufenthalt in St- Nikolaus und ganz, ganz viele Menschen, die euch auffangen!

Herzliche GrĂĽĂźe,

Martina

EDIT: Könntest du bitte liebe Grüße von uns ausrichten? Und ein herzliches Dankeschön? Das wäre sehr lieb von dir.
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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