Tag der seltenen Erkrankungen 2012

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Tag der seltenen Erkrankungen 2012

Beitragvon KatrinHH » 29/2/2012, 09:12

Hallo ans Forum!

Diese Mail fand ich gerade in meinem Posteingang. Die gestrigen Fernsehtermine habe ich leider auch verpasst, aber heute wird ja auch einiges angeboten, s.u.

Zur Erklärung:
Rudi ist unser ehemals 1. Vorsitzender des HSP-Vereins (Jacquelines Erkrankung) und hat Ende letzten Jahres das in der Anrede genannte Forum aufgebaut, in dem auch ich seit kurzem aktiv bin.
Heute ist der offizielle internationale Tag der seltenen Erkrankungen, zu der auch die HSP gehört. Um diese Erkrankungen aus dem Schattendasein herauszuholen, finden Aktionen und Fernsehbeiträge statt. Vielleicht findet ihr diesen Beitrag noch früh genug, um einen der u.g. Fernsehbeiträge sehen zu können. Viel Spass dabei.

Liebe GrĂĽĂźe, Katrin
P.S. Ich habe der Mail persönliche Daten entnommen, um sie zu kürzen und neutral zu halten.

Hallo liebe Mitglieder im Forum "Ge(h)n mit HSP,

anbei zu eurer Info eine Nachricht der LAG Stuttgart wegen mehrerer Fernsehberichte zum "Tag der Seltenen". Die angesprochenen Beiträge laufen bereist heute und morgen im TV. Ich sende diese Nachricht daher per Mail.


GruĂź
Rudi
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---------- Weitergeleitete Nachricht ----------

Sehr geehrte Damen und Herren,


hier eine brandneue und brandeilige Information zur Ausstrahlung eines Fernsehbeitrages unter Mitwirkung der LAG SELBSTHILFE im SWR-Fernsehen.

BITTE GANZ SCHNELL AN IHRE UNTERGLIEDERUNGEN UND INTERESSIERTE WEITERLEITEN!!!!

Auf Initiative der LAG SELBSTHILFE Baden-WĂĽrttemberg e. V. wurde am Montag vom SWR Studio TĂĽbingen in Stuttgart ein Beitrag
zum Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen (am 29.02.2012) gedreht. Im Mittelpunkt steht der Paralympics-Teilnehmer und Tischtennisspieler Jochen Wollmert. Um den Anliegen und Belangen von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen Rechnung zu tragen, wurden auĂźerdem Aufnahmen im Zentrum fĂĽr Seltene Erkrankungen (ZSE) in TĂĽbingen und von Gerd Weimer und Frank Kissling (LAG SELBSTHILFE) gemacht.

Wir werden sehen, was das SWR daraus macht. Wir denken, dass jede Aufmerksamkeit für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und Behinderungen wertvoll ist, um diese Anliegen ins Bewusstsein der Bevölkerung zu bringen. Hierfür bot sich der „seltene Tag“ am 29.02.2012 geradezu an.

Beiträge im SWR-Fernsehen:
H e u t e:
Landesschau Baden-WĂĽrttemberg zwischen 18:45 Uhr und 19:45 Uhr

M o r g e n, am „Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen“:
Landesschau aktuell um 16:00 Uhr, 17:00 Uhr, 18:00 Uhr und 19:45 Uhr.



Weitere Informationen zu Ausstrahlungen von Aktionen im Zusammenhang mit dem Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen finden Sie hier:

Liebe ACHSE-Mitglieder,
sehr geehrte Freunde und Interessierte der ACHSE,

morgen ist der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. In einigen Städten haben Sie bereits mit gemeinsamem krankheitsübergreifenden Einsatz und roten Luftballons auf „die Seltenen“ aufmerksam gemacht. Andere Städteaktionen stehen noch für morgen oder für den kommenden Samstag aus: Viel Erfolg!
Ein sichtbares Zeichen dafür, dass sich der dieses Jahr zum 5. Mal begangene Tag der Seltenen Erkrankungen und damit die „Anliegen der Seltenen“ mehr und mehr im öffentlichen Bewusstsein festsetzen, ist die mediale Aufmerksamkeit: Sie wächst und wächst.
Vielleicht haben Sie Gelegenheit einem der folgenden Fernseh- oder Radiobeiträge zu folgen. Alle sind unter Mitwirkung von ACHSE-Mitgliedern entstanden! (ohne Gewähr auf Vollständigkeit)

28.02.2012
SWR Landesschau Baden-WĂĽrttemberg, 18.45 Uhr
RTL „Punkt 12“ entweder heute oder am 29.02. in der Zeit von 12-14.00 Uhr oder/und bei RTL- Aktuell 18.45 Uhr oder/und im Nachtjournal 24.00 Uhr.


29.02.2012

3 Sat Nano, 18.50 Uhr (45 min. Seltene Erkrankungen)
ZDF Hauptprogramm (Volle Kanne), 9.00 und 10.30 Uhr
Wiederholung am gleichen Tag ab 11:05 Uhr ZDF Infokanal
BR Abendschau, 18.00 Uhr
Ein weiterer Beitrag in den nächsten Tagen über „Forschung bei Seltenen Erkrankungen“
MDR Info (Radio), Interview, zwischen 9.00 – 12.00 Uhr
SWR Landesschau Aktuell um 16.00 Uhr, 17.00 Uhr, um 18.00 Uhr
WDR Lokalzeit, Studio Siegen: 19.30-20.00 Uhr
WDR Lokalzeit, Studio Essen: 19.30-20.00 Uhr
WDR Lokalzeit, Studio Aachen: 19.30-20.00 Uhr
WDR Lokalzeit, Studio Sauerland: 19.30-20.00 Uhr

In den Mediatheken im Internet sind die Beiträge der öffentlich-rechtlichen Rundfunkanstalten noch einige Zeit einsehbar.
Auch in den Print- und Onlinemedien werden Sie einiges finden. Die dapd, die 2. größte Nachrichtenagentur hat gestern einen Beitrag zum Tag der Seltenen Erkrankungen veröffentlicht, z.B. hier
http://www.freiepresse.de/NACHRICHTEN/P ... 916924.php wurde er bereits veröffentlicht.

Falls Sie auf Artikel stoĂźen, freue ich mich ĂĽber Benachrichtigung, falls unsere Medienbeobachtung etwas ĂĽbersieht.
www.achse-online.de
www.achse.info








--
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
KatrinHH
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