Charité eröffnet Centrum für seltene Erkrankungen

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Charité eröffnet Centrum für seltene Erkrankungen

Beitragvon *Martina* » 1/3/2011, 20:01

Hallo und guten Abend!

Info aus unserer Zeitung:

Berlin (dpa) - Menschen mit Seltenen Erkrankungen soll künftig besser in spezialisierten Behandlungszentren geholfen werden. An der Berliner Charité hat die bundesweit fünfte Einrichtung eröffnet, die fachübergreifend bei Diagnose, Therapie und Forschung helfen will.
Nach Angaben der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) gibt es neben dem neuen Centrum für Seltene Erkrankungen an der Charité in Berlin bereits Spezialzentren in Freiburg, Tübingen, Frankfurt (Main) und Bonn. Ein weiteres Zentrum soll im April in Heidelberg eröffnen. Eine Krankheit gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10 000 Menschen betroffen sind, teilte die Charité mit. Der 28. Februar ist europaweit der Tag der Seltenen Erkrankungen....

Quelle:
http://www.ln-online.de/magazin/ratgebe ... kungen.htm

Liebe GrĂĽĂźe,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Charité eröffnet Centrum für seltene Erkrankungen

Beitragvon KatrinHH » 4/3/2011, 11:13

Hallo Martina!

Danke für die Einstellung des Links. Der HSP-Verein arbeitet eng mit den Tübingern zusammen. Ich werde mich aber mal beim nächsten Regionaltreffen schlau machen, ob Berlin genauso firm ist wie Tübingen, da für uns der Weg kürzer ist. Seltene Erkrankungen sind nicht nur schlecht erforscht, sondern ziehen viele lange Wege nach sich, nicht nur von Arzt zu Arzt, sondern auch an Kilometern.
Im verlinkten Beitrag steht drin, dass das ZSE in Berlin Ansprechpartner für Kinder- und Fachärzte und auch für Eltern sein möchte, das ist ein toller Ansatz. Aus eigener Erfahrung mit Jacqueline weiß ich aber, dass man nichts von der Existenz dieser Zentren weiß und / oder nicht auf die Idee kommt, sich dort zu melden, wenn die Erkrankung ein Rätsel für Ärzte ist. Wir haben eher zufällig aus einem Arztbericht einer Kinderneurologin erfahren, wie die Krankheit heißt und uns dann im Internet schlau gemacht, den Verein gefunden. Den Begriff "HSP" kennen wir erst seit 2008, da war Jacqueline 6 Jahre alt und seit 3 Jahren betroffen, mein Ex war 37 und seit 20 Jahren betroffen. Erst seitdem wissen wir, wie / wo wir gute Ärzte finden, was nicht leicht ist.
Wir haben ein Vereinsflyer, in dem auch eine Ärzteliste abgedruckt ist. Das sind 10 bis 15 Neurologen in ganz Deutschland, Orthopäden oder Ärzte mit Kindersprechstunde fehlen ganz. Die HSP ist in der Ursache neurologisch, die Symtome eher orthopädisch; es trifft mehr Erwachsene als Kinder. Bei 3000 Betroffenen in Deutschland entfallen darauf etwa 250 Kinder, die irgendwie von Ärzten und Forschung vergessen werden. Oft wird die Krankheit auch falsch diagnostiziert, weshalb es wohl eine gewisse Dunkelziffer gibt.
Alles in allem viel Arbeit fĂĽr die ZSEs, von denen kaum einer weiĂź, genau wie mit den Krankheiten.


GruĂź, Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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Re: Charité eröffnet Centrum für seltene Erkrankungen

Beitragvon KatrinHH » 4/3/2011, 13:56

Martina, ich nochmal,

wäre so ein ZSE nicht auch etwas für euch, um Jacobs Stoffwechselerkrankung vielleicht einen Namen zu geben und so Gleichgesinnte und Hilfe im speiellen zu bekommen? Mir hat der HSP-Verein sehr geholfen, ist und war eine art anker für mich, endlich verstanden zu werden.


GruĂź, Katrin
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Re: Charité eröffnet Centrum für seltene Erkrankungen

Beitragvon *Martina* » 4/3/2011, 14:53

Hallo Katrin,

..und ich hatte an dich gedacht, weil du ja geschrieben hattest, dass ihr mit der Arvhe eng zusammen arbeitet :wink:
Aber du hast Recht - ich werde das mal mit unserem Kinderarzt besprechen, ob das Sinn machen wĂĽrde.

Ich hätte ja schon mal gerne hier eine SHG an sich :roll:

Vielen Dank fĂĽr deine Gedanken,

Martina
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Re: Charité eröffnet Centrum für seltene Erkrankungen

Beitragvon KatrinHH » 4/3/2011, 17:46

Hallo Martina,

ich habe die 6 Zentren auch ins HSP-Forum gestellt, mit der Frage, ob nur Tübingen auf HSP spezialisiert ist oder ob man überall hinfahren kann (Entfernung). Als Antwort bekam ich, dass es Spezialgebiete der Zentren gibt, aber untereinander eine Vernetzung besteht und die Zentren geben Auskunft über Adressen, die sich mit der Krankheit auskennen, um die es geht. Es kann also sein, dass du nicht in das dir nächstgelegene Zentrum fahren mußt, sondern irgendwo quer durch Deutschland, um Spezialisten zu finden. Vielleicht kann dir der Kinderarzt dabei helfen oder die Achse oder du telefonierst dich durch, um zu filtern, wo ihr gut aufgehoben seid.


GruĂź, Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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