Was für ein Tag

Forum für Eltern mit Kindern, wo eine Allergie oder Unverträglichkeit gegen Lebensmittel besteht, oder die über Sonde ernährt werden müssen.

Was für ein Tag

Beitragvon nicole » 5/1/2009, 20:19

Hallo,
ich habe heute mit jemandem von der Krankenkasse telefoniert und wollte wissen, ob ich nicht ein Dauerrezept bekommen könnte für Jan`s Systeme, ich renne jeden Monat zum Kinderarzt und Jan braucht sie schließlich nicht für kurze zeit. Geht nicht wurde mir gesagt und als ich nach dem Grund fragte, konnte sie mir das nicht beantworten.

Jan hat es heute geschafft, in nur einer Stunde 4 mal umgezogen werden zu müssen und hat heute 10 Windeln durchgebracht ( neuer Rekord :lol: ). Da er heute viel Schleim gespuckt hat gingen alleine 2 Waschmaschinenladungen auf seine Kappe.

Im Moment können wir ihn nicht mal mehr gut in sein Schaukelpferd, Hochstuhl oder Auto setzen, wir bekommen ihn nicht mit den Füßen rein, nur mit Geschrei, ich denke das es an seiner Spastik liegt, aber zum sondieren ins Bett? Wenn mein Mann da ist hilft er mir aber er muss auch bald wieder arbeiten. Jan`s Patentante hat heute auf Jan aufgepasst, war mit Lukas beim Augenarzt, er bekommt eine neue Brille und sie hatte auch ihre Probleme. Der Augenarzt wollt das letzte mal einen Termin für Jan in Münster machen (Augeklinik), hat es vergessen und mir den Spruch um die Ohren geworfen, das es dauern kann, bis wir einen Termin bekommen. Hat den Bericht vom letzten mal zum alten Kinderarzt geschickt :evil: und mir den Bericht für den neuen mitgegeben.

Dann habe ich mit der Kinderarztpraxis telefoniert alles was ich wollte( Eisenmangel, Berichte, etc.)erklärt und die Arzthelferin wollte es mit der Ärztin besprechen und sich zwischen 13.00 und 15.00 Uhr melden, um 15.45 Uhr habe ich angerufen, keiner wusste Bescheid. Dann wurde mir gesagt, das ich morgen noch mal anrufen sollte, sie hätten die Kinderärztin noch nicht zu packen bekommen. Die Blutabnahmen war am 13.11.2008 als der Eisenmangel festgestellt wurde und er bekommt immernoch nichts.

Gruß Nicole
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Beitragvon Sisa » 5/1/2009, 23:10

Hallo Nicole!
Da schmeißt du etwas durcheinander: die Dauerverordnung bekommst du nicht von der Krankenkasse, sondern vom Arzt.
Jedes Rezept, was mit dazu gehörigem Kostenvoranschlag bei der Kasse eingereicht wird, muss von dieser erst geprüft und ggfls. bei Zustimmung genehmigt werden.

Ich habe es mit den Physio-Rezepten wie folgt gehandthabt:
Ich hole mir zum Jahresanfang ein Rezept über die Anzahl der innerhalb eines Quartals anfallenden Physiotherapien. Dieses Rezept faxe ich an die Krankenkasse. Im Begleitbrief bitte ich um schriftliche Genehmigung außerhalb des Regelfalls für das gesamte Kalenderjahr.
Diese kommt dann innerhalb kurzer Zeit. Davon mache ich Kopien sowohl für die Physio also auch für den Kinderarzt und schon funkts.

Die Kasse hat mir dazu gesagt, dass die Verordnungsmenge der Arzt festlegt.
Der Arzt wiederum sagte mir, dass großvolumige Rezeptmengen von der Kasse nicht akzeptiert würden.

Deshalb dieses quartalsweise Vorgehen, was aber reibungslos funktioniert.
Soweit ich weiß, belastet eine Verordnung außerhalb des Regelfalls nicht das Budget des Arztes!

Viele Grüße
Silke
Sisa
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Beitragvon nicole » 6/1/2009, 08:38

Hallo,

Oh, das wusste ich nicht, anscheinend die Dame von der Krankenkasse auch nicht. Mich hat nur so aufgeregt, das ich dort 3 mal angerufen habe und sie mir noch nicht mal sagen konnte warum. Das ich mich an meinen Kinderarzt wenden muss, hätte dort doch auch einer sagen können.

Gruß Nicole
nicole
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Beitragvon *Martina* » 6/1/2009, 08:49

Guten Morgen Nicole,

wir sind an ein Sanihaus + Ernährungsberatung angeschlossen - die rufe ich an. Sie besorgen dann die nötigen Rezepte beim Arzt und liefern mir die verschriebenen Sachen.

Früher also: die Überleitungen, Sondennahrung, Kompressen, Pflaster, sämtliche Spritzen und Adapter und Zubehör für die Sonde.
er Arzt sieht mich da nicht.

Ähnlich mache ich das mit Medis und KG - Brauche ich eine Verordnung, dann rufe ich an und bekomme die dann mit der Post.

Bei Windeln haben wir (allerdings privat versichert!) ein Rezept für ein Jahr (wegen unabsehbarer Inkontinenz - Wortlaut kann ich gerne nachschauen)
Das reiche ich ein, wird mir genehmigt und dann kann ich das ganze Jahr ohne Bugdetierung Windeln kaufen.
Bei den gesetzlichen Kassen ist das jedoch anders - meine Mutter muss den Bedarf errechnen und mehr windeln bekommt sie dann nicht. Silke kennt sich damit besser aus.

Nutzt es was, wenn du bei Schleimerbrechen inhalierst? Bei Jakob ist das immer so, wenn er erkältet ist oder hustet. Das blöde ist dabei ja, dass damit auch die Nahrung wieder hochkommt. NaCl, Sultanol oder Polmicort werden auch verschrieben. Da wissen aber Alex und Marion besser Bescheid als ich - wir inhalieren nur sporadisch.

Und zum KiA: Ich würde mir einen Termin geben lassen. Und ihr dann sagen was du brauchst.
Mein KiA ist immer begeistert (keine Ironie!), wenn ich auf einem Zettel meine Gedanken/Wünsche für Jakob habe und wir die zusammen Punkt für Punkt durchgehen. Und Berichte und Arztbriefe gehen immer an mich. Entweder als Kurzarztbrief, den ich öffne, bevor ich ihn weitergebe - oder direkt von den Ärzten, weil ich auf die Berichte bestehe.


Sondieren im Liegen geht! Du musst nur schauen, dass der Oberkörper höher gelagert ist. Jakob liegt dabei meist in seinem Lagerungskissen - und das geht gut.

Und eine Frage habe ich auch noch: Wieviel Systeme brauchst du denn?? Wir brauchten meistens zwei/Tag - eines für den Kindergarten und eines für Zuhause. Ich habe im übrigen noch welche für die Flocare übrig. Wenn du einen Puffer brauchst, kann ich sie dir schicken,

schönen Feiertag - gleich kommen die Sternsinger mit meiner Pauli als Sternträger,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Beitragvon nilsmama » 6/1/2009, 17:51

Hallo Nicole!

Das klingt wirklich sehr anstrengend.

Das mit der Verordnung handhaben wir auch so. Ich maile unserm Kinderarzt meine benötigten Medikamente zu und bekomme dann postwendend das rezept zum quittieren für die Apotheke. Auch Hilfsmittel bekommen wir auf diesem Wege.

Arztberichte fordere ich genau wie Martina generell an, und leite sie dann an die jeweiligen Kliniken und Behörden weiter. So behalte ich den Überblick und kann "mitreden". Außerdem geht es so erfahrungsmäßig schneller bis man Befunde in der Hand hält. Auch Blutbefunde sammle ich in einem Ordner.

Das mit dem Schleimerbrechen könnte schon mitv einem Infekt zusammenhängen. GErade Kinder, die hypoton sind tun sich oft schwer das Sekret in der Lunge abzuhusten. Vielleicht würde euch da Inhalieren mit dem Pari wirklich ein wenig Erleichterung verschaffen. Pulmicort wirkt entzündungshemmend, Salbutamol erweitert die Bronchien und das Sekret kann leichter abgehustet werden. Und so müsste es auch it den Erbrechen besser werden. Rede einfach mal mit eurem Kia. Ein Pari ist schnell verschrieben. Gibt da auch ganz tolle neue Modelle. Sogar welche die nahezu geräuschlos arbeiten...;)

Ganz liebe Grüße
Alex
Wir drei: Alex, Finn(13.03.04) und Nils (8.12.05) -

Nierendysplasie (Schrumpfnieren), Urethrozelen, Bronchusaplasie, Immundefekt, gemischtförmiges Asthma bronchiale, NMU´s mit Anaphylaxie, FI
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Beitragvon Mari-On » 6/1/2009, 18:58

Was mir bei Verschleimung noch einfällt ist Klopfmassage (abklopfen, aber richtig klopfen dabei, daß sich der Schleim löst), gegen sein Erbrechen (auch Schleimerbrechen) leg ich Flo im Liegen immer hoch, der schläft fast im Sitzen (an den Seiten stabilisiert mit Kissen) und viel Flüssigkeit, damit der Schleim nicht so zäh ist. Mit Kochsalzlösung inhalieren (außerhalb der normalen Inhalierzeiten) löst auch nochmal zusätzlich den Schleim, der dann leichter raus"transportiert" kommt oder einfach runtergeschluckt (hört sich ekliger an als es ist) wird.

In Flo`s Kigagruppe ist auch ein Kind, was sondiert wird, dazu haben die da einen gemütlichen Knautschsack, den man sich so zurecht knautschen kann, wie das Kind liegen, halbsitzen etc. soll.
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Beitragvon nicole » 6/1/2009, 20:34

Hallo,

danke für die vielen Tipps, das mit dem inhalieren werde ich morgen gleich bei der neuen Kinderärztin ansprechen. Das Abklopfen habe ich schon zwischendurch gemacht. Ich habe früher in einer KB schule gearbeitet und war 1/1 Betreuung schwermehrfachbehinderter Kinder und dort hat mir die KG gezeigt, wie ich das machen muss.

Der Knautschsack ist eine gute Idee, weiß jemand wo man einen guten und günstigen kaufen kann.

Gruß Nicole
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Beitragvon *Martina* » 7/1/2009, 09:21

Hallo Nicole,

wir haben das Lagerungskissen von der Fa. Ernste.

Es ist viereckig, etwa so groß wie eine normale Matratze und ca. 20 hoch. Ist außen aus Kunststoff und du kannst es formen wie du magst.
Eine weitere Varition ist die runde Form

Du kannst dir das Kissen für 14 Tage zum Testen kommen lassen UND es hat eine Hilfsmittelnummer! Das heißt, nach Verordnung durch einen Arzt zahlt es die Kasse.

Wir hatten vorher verschiedene Kissen - aber die waren mit Stoffüberzug und das war unpraktisch.

Ich stelle später Bilder von dem Teil unter Hilfsmittel ein.

Liebe Grüße,

Martina
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