Jetzt kommt bald die Weihnachtszeit und nun?

[Eveline]

Hallo Alex,

ja genauso ergeht es und, Lukas sieht das Essen und fängt das weinen an. Mittlerweile mach ich mir nicht mehr so viel Stress damit wie früher, es klappt halt nicht immer. Lukas schafft es ja mittlerweile im Kindergarten von 8 bis 14 Uhr überhaupt nichts zu essen. Ich hoffe es wird mal besser.

Liebe Grüße
Eveline

[nilsmama]

Guten Abend Eveline,

ja, das ist schwierig, aber wenn er dann wenigstens zu Hause isst...Ich mach mir bei Nils keine Kof mehr, so lange er wenigstens trinkt. Er ist zu dünn, aber gut, was soll ich machen. Er wächst, wenner auch kleiner ist, und mit dem Wachsen nimmt er auch zu. Problem bei ihm sind Infekte. Da verweigert er oft alles....

Alles Gute für euch
Alex

[Stella]

Ich habe gestern die Lebkuchen mit Rübensirup gebacken und sie sind echt lecker.

Meine Freundin zieht am Samstag um, sie bekommt ein Tütchen voll als Baumschmuck, denn bis Heiligabend finden sie ihren Christbaumschmuck bestimmt nicht wieder .

Habt ihr den Anapen oder den Fastject?

Hat er auch Asthma?

Wir haben den Anapen und er musste wirklich erst die 15kg haben, bevor wir ihn bekamen- vorher gabs nur Fenistil und Rectodelt . 1 Stunde bis so ein Zäpfchen wirkt, die sitzt man doch mit links ab . *ironie off*

Delicato kenne ich nicht, da muss ich mal belesen.
Unser Problem sind ja immer die leidigen Spuren. Da kann kaum jemand versichern, dass keine drinnen sind- alleine auf wievielen Lebensmitteln Spurenhinweise stehen .

Liebe Grüße,
Ella


Edit, weil eben vergessen:

Nein, er hat kein Asthma bisher (*toitoitoi*), aber diesen Herbst/ Winter eine blöde Neigung zur obstruktiven Bronchitis.
Mal sehen, was sich aus dieser Erkältung nun wieder entwickelt.

[nilsmama]

Freut mich, wenn euch die Lebkuchen schmecken...

Komisch, Ella, Prof Wahn in Berlin hat uns gesagt, dass es egal ist, ob ein Kind unter 15 kg hat. Nils hat die 15 kg auch erst seit dem Sommer, und das mit Augenzudrücken und Anziehsachen... Im Notfall ist es nnicht so dramatisch, wenn zu viel adrenalin.

Wir haben/hatten als Alternative InfectoKruppInhal. Die Lösung sollte eigentlich über den Pari vernebelt werden, man kann das Medikament aber auch pur in den Rachen sprühen und es erweitert zumindest dort alles schnell. Es wirkt allerdings nicht so systemisch wie der Anapen, ganz klar.

Okay, dann drück ich euch die Daumen, dass er mit dem Asthma verschont bleibt....

liebe Grüße
Alex

[Stella]

Ja, ich kenne 2 Kinder, die ebenfalls in Berlin in Behandlung sind und eines in der MHH- da war das auch kein Problem.
Hier ging es trotz wirklich schlechter Testergebnisse nicht .

Aber jetzt haben wir ihn (und brauchen ihn hoffentlich nicht ).
Falsch angewendet kann man sich damit den Finger zerschießen , sagte die Ärztin in der Kinderklinik.

In den Rachen sprühen wäre bei uns auch nötig, wenn der Anapen nicht 'all inclusive' wirkte, denn die Atemnot kommt immr schnell und heftig.
Und dazu einen ganz ausgeprägten Flush und soooo einen Juckreiz.

Liebe Grüße,
Ella

*plätzchenknabbernd*

[nilsmama]

ähm,

habt ihr einen Übungspen, Ella???

Wenn nein, dann besorg dir einen über deinen Kinderarzt oder per Hilfsmittelrezpt aus der Apotheke. Nils übt in regelmäßigen Abständen mit dem Pen, er zeigt unseren Besuchern, wie man damit umgeht, und hat so sämtliche Angst vorm Anapen verloren...

Berlin ist nicht unsere Hauptanlaufstelle. Aber wir waren zur zusätzlichen Diagnostik dort, wenn ich auch ganz und gar nicht überzeugt bin von der dortigenBetreuung. Da hab ich wirklich mehr Hilfe von unserer Rehaklinik und unserm Chefarzt vor Ort bzw der Uniklinik.

Wart ihr schon einmal zur Reha?

Wir haben das InfectoKrupp immer noch zu Hause. Und brauchen es auch immer wieder. Es ist ein gutes Medikament. Ich hab es auch schon inahliert und es wirkt zuverlässig.

Wie sieht euer Notfallplan aus? Also welche Medis gibts du in welcher Reihenfolge?

Da gehen die Meinungen auch echt auseinander. Prof Wahn meint, beim geringsten Verdacht auf eine anaphylaktische Reaktion setzen und danach erst Kortison und Antihistaminika...

Ich persönlich mache es abhängig vom auslösenden Allergen, soweit bekannt. Also bei Insektenstichen SOFORT ohne zögern (ich bin auch Anaphylaktiker), bei Nusskontakt auch SOFORT, bei allen anderen erst mal Kortison und bei unbekanntem Auslöser auch SOFORT...

So mach mich mal ans Abendbrot...

[Stella]

Hallo Alex,

unsere KK ist leider nicht sehr willig, einen Übungspen zu bezahlen, wobei das ja ganz aktuell jetzt einfacher werden soll.
Anfang nächsten Jahres sind wie wieder in der Kinderklinik und dann wird es wieder Thema sein- ich hoffe, dass wir dieses Mal mit Übungspen in der Tasche rausgehen.
(Wir streiten auch gerade noch um den SBA und die Helmorthese zur Babyzeit haben sie zähneknirschend hälftig bezahlt, *seufz*)

So richtig überzeugt bin ich hier von nichts, was die Allergologie betrifft .
Das in der Kinderklinik ist quasi Basisversorgung und der KiA ist auch kein Allergologe.


Zur Reha waren wir noch nicht, ich mag aber auch nicht so gerne .
Wenns unumgänglich nötig wäre, dann würde ich es wohl machen.
Ich habe auch damals lange überlegt, ob wir Leutenberg ansteuern sollen, als die Haut so schlecht war.
Aber ziemlich zeitgleich wurde es dann besser- und nie wieder so schlimm.

Über den Notfallplan streiten sich die Geister... der eine Arzt sagte auch, sofort, beim kleinsten Anzeichen, den Anapen. Der andere sagte, erst dann, wenn abzusehen ist, dass nichts anderes anschlägt.

Im Notfallset haben wir Ceterizin, Celestamine, den Anapen und Salbutamol über den Aerochamber (sehr praktisch auch bei Bronchitis ).
Der RTW ist in max. 10 Minuten hier, eher kürzer, das ist natürlich - auf dem Land - auch viel wert.
Aber ansonsten ist unser nächstliegendes KH echt nicht ausgerüstet für Allergien aller Art.

Ben reagierte ja bislang 'nur' auf Ei und Nuss- und bei oralem Kontakt würde ich auch gleich den Anapen nutzen.
Bei ausschließlichem Hautkontakt reicht es, alles abzuwaschen und zu kühlen, nachdem er mit Ceterizin versorgt wurde, da kommt auch keine Atemnot dazu.

Wie er auf Insektenstiche reagiert, wissen wir (zum Glück) noch nicht

Ich überlege immer noch hin und her, welche Klinik hier zur zusätzlichen Diagnostik in Frage käme.
Köln wäre wohl eine Option, aber eben auch nicht ums Eck.
Gibts eine Klinik, die du als positiv erlebt hast und empfehlen kannst?


Liebe Grüße,
Ella

[nilsmama]

Guten Morgen Ella,

klar, Klinik kann ich dir empfehlen. Beantrage eine Reha im Fachklinikum auf Borkum. Der dortige Chefarzt, Dr. Linzmeier hat uns mehr als geholfen. Diagnostik war dort top und auch die Betreuung, die Schulungen der Kinder und der Eltern. Küche hat sich super viel Mühe gegeben. Endlich konnten wir lale mal am Tisch essen und mussten nicht nachdenken, was wir essen. Alles Speisen sind dort gekennzeichnet. Jede Wurstsorte in Einzelzutaten aufgelistet. Für die Kids wird Wunschessen gekocht, wenn sie das Normale verweigern.... Wir waren schon zwei Mal dort und werden auch wieder hinfahren. Waren einstweilen auch privat schon droben...

Die Klinik ist auf Asthma und Neurodermitis spezialisiert. Dr. Linzemier ist Kinderpneumologe und Allergologe mit Zusatzausbildung Homöopathie.

www.fachklinikum-borkum.de

Alle anderen ambulanten Sachen bringen doch wenig. Und Ben ist in einem Alter, wo er selbst schon viel kapiert....

Wir haben an Diagnostik alles durch was geht. Unsere Stammklinik ist die Kinderklinik vor Ort. Der dortige Chefarzt ist unser Kinderarzt, er hat aber wenig Spezialwissen was Allergien und Asthma betrifft, hilft uns aber in Akutsituationen gut. Das meiste mache ich zu Hause selbst, in telefonischer Rücksprache.

Nephrologische Anlaufstelle war für uns bislang immer Erlangen, also die Uniklinik. Dort waren wir auch schon mehrmals stationär und haben die ganze Lungendiagnostik laufen lassen (Prof Zimmermann Kinderpneumologie). Wir waren sehr zufrieden. Zweitmeinungen haben wir in München (haunersche Kinderklinik Prof Reinhart) und Berlin (Charite Prof Wahn) eingeholt. Hat uns aber nur wenig voran gebracht, war mehr Absicherung und Überprüfung der Therapieziele.

Wie gesagt: den Durchbruch hat uns Dr. Linzmeier verschafft. Er ist ein Arzt mit Herz und verstand und sieht das Kind ganzheitlich... Kann ich bedingungslos weiterempfehlen.... Und grad ineurer Situation würde ich mich NICHT gegen eine Reha wehren, warum auch? Es ist dort richtig nett, wie Erholungsurlaub am meer. Die Kinder haben ein super Betreuungsangebot, und die Eltern werden ausgezeichnet geschult. Man kann auch einfach mal loslassen... Wirklich klasse.

Alternativ würde ich euch nach Köln schicken. Nils Nephrologe, der eigentlich überhaupt verantwortlich ist, dass Nils am Leben ist ist seit März ärztlicher Direktor in Köln. Prof Dötsch ist neben Herrn Linzmeier und unserem Dr. Ponader hier einer der Ärzte, dem ich blind vertraue. Und das muss bei mir etwas heißen.

http://www.report-k.de/content/view/27767/

http://cms.uk-koeln.de/kinderklinik/con ... x_ger.html

Meine Freundin wohnt in Wiesbaden, dort ist diese Klinik für Diagnostik: DKD
http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cm ... index.html

Sie war dort sehr, sehr zufrieden, hat auch ein hochallergisches Kind. Und man rollt zumindest die ganze Allergologie prima auf....

Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen....

Den Anapen kannst dir übrigens auch ohne Rezept aus der Apotheke holen. Kostet etwa 18 Euro oder. Ich hab den ersten direkt vom Hersteller bestellt. Und wenn du willst kann ich dir auch gerne einen schicken,ich glaub wir haben drei hier rum liegen. Sag einfach Bescheid und schick mir ggf.eine pn mit Adresse...

Liebe Grüße
Alex

[Stella]

Alex, danke für Tipps und Anregungen und deine ausführliche Antwort .

Wir haben hier alle flach gelegen, Ben hatte eine Staphylokokkeninfektion am Ohr, alles eine nässende Fläche und es ist erst jetzt langsam am Abheilen.
Zeitgleich hat er sich den Finger geklemmt, der ebenso schlecht abheilte, eine Bronchitis obendrauf und dazu habe ich mir eine eitrige Halsentzündung eingefangen .
Pünktlich zu Weihnachten waren wir aber wieder einigermaßen fit, das war gut.

Ja, ambulante Sachen haben hier bisher auch eher wenig gebracht.


Prof. Dötsch in Köln wäre zuständig gewesen für Bens Untersuchung im August, als es um den Wiederspruch bzgl. SBA ging, aber er hatte leider Urlaub (nicht, dass ich ihm den nicht gönnen würde , aber so haben wir ihn eben nicht getroffen).
Da fällt mir ein, dass iwr da auch noch auf den schriftlichen Befund warten.

Die Klinik in der Rhön klingt auch sehr gut- ich muss mich im neuen Jahr wohl mal wieder gezielter damit befassen, glaube ich.

Wegen des Anapen werde ich in der Apotheke mal nachfragen und auch beim KiA.
Wenn alle Stricke reißen, dann komme ich gerne nochmal auf dein Angebot zurück , jetzt wünsche ich dir erst mal von Herzen gute Besserung und optimale Versorgung in der Reha.

Alles Liebe!
Ella