Umfrage zum Thema Ernährung

Forum für Eltern mit Kindern, wo eine Allergie oder Unverträglichkeit gegen Lebensmittel besteht, oder die über Sonde ernährt werden müssen.

Wie gestaltet sich die Nahrungsaufnahme Eurer Kids?

normal - unauffällig-entspannt
4
10%
Allergien
2
5%
besonderer Diätplan
3
7%
untergewichtig
8
20%
adipös
1
2%
Schluckstörung (Dysphagie)
7
17%
Kind isst nur sehr ausgewählte Sachen
5
12%
Esssituation gestaltet sich schwierig-ich muĂź meinem Kind immer hinter her rennen damit es ausreichend versorgt wird
4
10%
Zufuhr von hochkalorischer Zusatznahrung
3
7%
versorgt durch eine PEG oder Nasensonde
4
10%
 
Abstimmungen insgesamt : 41

Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Mone80 » 25/4/2010, 19:57

Hallo, ich möchte mal wieder eine Neue Umfrage starten und freue mich auf Eure Beteiligung!

Mich würde interessieren wie es bei Euch mit der Nahrungsaufname läuft!

Bild


Vielen Dank !

Liebe GrĂĽĂźe
Mone80
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon imke1512 » 25/4/2010, 21:00

Hallo Mone,

Miriam wird überwiegend über PEG ernährt, da sie krankheitsbedingt unter Schluckstörungen leidet. Sie kann aber auch noch Babykost essen, am liebsten Obstbreie.
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

Miriams Seite
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon *Martina* » 26/4/2010, 06:33

Hallo Mone,

ich habe auch schon geantwortet.

Jakob wird ausschließlich über die PEG ernährt und mit Flüssigkeit versorgt.
Er bekommt Sondennahrung, normale Nahrung pĂĽrriert, Tee, Wasser oder BrĂĽhe. Wenn er GlĂĽck hat - weil die Sonde nicht mehr sauber aussieht, auch Cola :cool:

LG,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Sinja 07 » 26/4/2010, 07:07

Ich konnte nix anklicken Mone, da Sinja zwar gut ißt zur Zeit aber es sich so schwierig gestaltet da sie selber Essen will ,aber die Spastik es nicht zuläßt und sie sofort sauer wird und das Essen wegschmeißt.

Also Essen ansich kein Problem, aber durch die Körperbehinderung schwierig zu gestalten. Im moment echt schwer ,weil soviel auf dem Boden landet und es viel Theater gibt.

Sie läßt sich auch nicht helfen und verkrampft dann und wird richtig zornig. Das sind immer wieder Phasen, es gibt zwischendurch immer welche wo sie sich gut füttern läßt.

Ansonsten IĂźt sie wirklich alles und auch gern.
Das größte ist manchmal das kleinste!
Judith mit Sinja ,Frühchen mit ehemaligem AP, Tetraparese, Entwicklungsstörung, Kleinwuchs
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Patricia » 26/4/2010, 14:26

Wir bewegen uns auch außerhalb der anklichfähigen Zone :cool:

Adrian haut rein wie ein Scheunendrescher, ist normal gewichtig (knapp unter 50. Perzentile laut Arzt) aber er lässt sich GAR nicht füttern. Er isst schon seit fast einem Jahr allein. Dementsprechend sieht alles um ihn herum aus.

Allerdings haben wir ein Trinkproblem. Momentan ist es ganz gut (auf Holz klpof) aber oft hat es ihn schon bis zur Exikkose und Azidose gebracht oder an den Rand dieser Problematik. Das Problem liegt vermutlich am Husten beim Trinken.
Patricia, Trageberaterin, Kursleiterin fĂĽr Eltern-Kind-Kurse www.smitis.de

Mama von Adrian: GĂ–R mit vorwiegend pulmonalen Symptomen und Trinkverweigerung. Dieser scheint bei ihm trotz 2 Fundolikatio und Medikamenten eine neverendig Story zu sein.

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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon strunztina » 26/4/2010, 18:31

Bei Joy ist es überwiegend einfach, jedoch hat sie öfter Probs mit dem Darm, und wir achten darauf, das sie selten Schokoladen oder Weizenprodukte bekommt, allerdings keine DIÄT, deshalb wußte ich auch garnienicht, was ich ankreuzen könnte,... :roll:
Schwieriger dagegen ist, das sie dauernd zu wenig FlĂĽssigkeit zu sich nimmt, und da oft Elektrolyte etc. zwischendurch bekommt.
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Mone80 » 26/4/2010, 19:21

Hallo,

leider sind nur 10 Auswahlkriterien möglich.
Ich hätte gerne noch solche Punkte wie ihr sie mit angesprochen habt mit reingebracht: mein Kind kann selbstständig essen, mein Kind kann aufgrund der Körperbehinderung nicht selbstständig essen, mangelnde Flüssigkeitszufuhr,... .

___________________________________________________________________________________________

Hallo Martina, ich finde es immer wieder spannend was Du das so alles durchläßt -lach Cola.



Hallo Imke, ich nehme mal an Eurer MAUS -schafft die notwendigen Mengen nicht oder?





Hallo Sinja, so wie ich es verstehe möchte die gerne selbst essen schafft es aber aufgrund ihrer Beeinträchtigung nicht. Ev. könnte spezielles Besteck helfen.




Hallo Patricia,
so wie ich das in der Woche im Pädy verstanden habe - haben die meinsten Kids mit einem Reflux Probleme beim Trinken und weniger beim Essen.



Danke fĂĽr Eure Beteiligung!

Ganz Liebe GrĂĽĂźe
MOne80 :tanzen:
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Patricia » 27/4/2010, 12:06

Mone80 hat geschrieben:Hallo Patricia,
so wie ich das in der Woche im Pädy verstanden habe - haben die meinsten Kids mit einem Reflux Probleme beim Trinken und weniger beim Essen.





:eek: echt? Sicher?

Ich wurde angeguckt wie von einem anderen Planeten und es könne nicht sein dass er isst aber nicht trinkt, bzw, hustet beim Trinken und beim Essen keine Probleme hat. NUr ich fand es immer so logisch weil Flüssigkeit geht ja viel schneller und kommt logischerweise auch schneller wieder hoch - ergo Husten. Es ist auch nun so dass er meist erst hustet wenn er abgesetzt hat.

Aber das ist ja nun off topic.
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon *Martina* » 27/4/2010, 14:16

Hallo - weiter off-topic.

@ Patricia - hast du schon mal versucht, FlĂĽssigkeit mit Nastragel oder Quick and Thick anzudicken? Das sollte im Mund wie ein Brei sein, verflĂĽssigt sich aber im Magen. Ich habe es an mir aber noch nicht ausprobiert :oops: . Jakob wills aber auch nicht.

@ Mone. Cola reinigt fast alles. Jakob bekommt aber nur 5 ml. Dann Sonde durchgeknetet und das Teil ist sauber :P .

LG,

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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Mari-On » 27/4/2010, 16:28

Wir haben 1mal Lactose-/Fructoseintoleranz und 2mal Allergien, 1mal untergewichtig und zweimal adipös, und einmal muß ich hochkalorisch zubuttern und mit dem Essen hinterher rennen.(sind 3 Kinder, alle 3 sind ein wenig kurios in Hinsicht Nahrung)
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Karenjappy » 27/4/2010, 19:59

Hallo Simone,

wahrscheinlich mĂĽsste man zu diesem Thema noch ein paar Unterumfragen erstellen :wink:

Anton hat jahrelang nur pĂĽrrierte Kost gegessen. Trinken war auch immer ein Problem bedingt durch den Reflux. Damals haben wir die Nahrung angedickt, eigentlich bekam er nur Breiiges. Heute bin ich mir sicher, dass er dadurch das Trinken ziemlich verlernt hat und uns hat auch nichtmand darauf aufmerksam gemacht, dass man auf das Trinken achten sollte.
Es war also ein langer Weg bis er jetzt heute wieder ganz normale Mengen trinkt. Cola mag er auch besonders gerne :prost_: , ist halt ein echter Teeny. Aber eigentlich bekommt er immer nur Wasser mit etwas Saft. Bei reinem Wasser gehen wir das Risiko ein, dass er das komplette Getränk wieder aus dem Mund pustet, denn Wasser bedeutet für ihn Spielen und nicht Trinken. :irene4:
Essen müssen wir mitlerweile nur noch mit der Gabel zerdrücken oder das Brot einweichen, dann isst er ALLES und riesige Mengen, mehr als meine Mädchen zusammen. :grin: Wir haben auch schon ab und an eine komplettes *Happy Meal* mit dem Thermomix zerkleinert, bleibt nur kaum was übrig :irene4:

LG
Karen *67 mit Johanna *93 (allerg. Asthma, Pupura Schönlein Hennoch 09), Anton *94 (Temporallappenhypoplasie, Arachnoidalzyste rechts, Seh- und Hörbehindert, Skoliose OP 03/2009, keine Sprache, 00-09 Blindenschule Friedberg, 01/2010 bis 02/2011 Wohnheim) und Paulina *98 (unser Wirbelwind)
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Patricia » 27/4/2010, 22:11

10 mögliche Anworten sind sicher sehr wenig, ja! Da ist nicht so viel Raum.




@ Martina

Nestargel, ja. Funktioniert derart dass es nicht hustet aber er trinkt auch nicht besonders viel davon. Eigentlich mag er es gar nicht. Momentan trinkt er aber (trotz Husten) sehr gut. Trinkt auch fast nur Wasser, das ist vielleicht besser und tut nicht weh.
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Mone80 » 28/4/2010, 19:39

Hallo Karen die Idee finde ich gar nicht schlecht - Unterumfragen zu gestalten. Dazu müßte man sich mal gedanken machen - ihr könnt hier Eure Idee mal mit dazu schreiben:
viewtopic.php?p=160313#p160313




Hallo Patricia, siehst des passt doch mit dem trinken.

Also Nestragel mit Wasser schmeckt echt gaaaanz fĂĽrchterlich! Dann lieber mit etwas Geschmack!

Lach Wasser - und spielen -da ist ja ganz schnell der GegenĂĽber nass! :prost_:



Ich finde es toll wie krativ ihr bei Essen seit: Happy Meal zerkleinert, Osterhäschen in der Sondennahrung und die Cola nicht zu vergessen :irene4: !!!
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Karenjappy » 28/4/2010, 19:42

Hallo Simone,

Mone80 hat geschrieben:Lach Wasser - und spielen -da ist ja ganz schnell der GegenĂĽber nass! :prost_:

das GegenĂĽber?????? .....der ganze Tisch und zwar im hohen Bogen :irene4: :irene4: :irene4:

LG
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Re: Umfrage zum Thema Ernährung

Beitragvon Anke_Tim » 28/4/2010, 19:48

Hallo,

Tim hat auch große Probleme mit Essen. Oft ist es so, dass er das Essen nur sieht und ihn würgt es schon. Da hat er noch nicht einen Bissen runter. Weißbrot gab ich ihm lange, weil ja durch die vielen Medis die Magenschleimhaut stark angegriffen ist. Aber da bekam er starken Hustenanfälle. Tim hat eine nicht vollständig geschlossene Gaumenspalte. Dort bleibt Nahrung hängen und krümelt später ab. Und in die Luftröhre...Jetzt gebe ich ihm Breie- lt. HNO- und das geht besser. Die bekommt er problemlos runter. Und er isst auch mehr. - Trinken geht gut. Er trinkt wahnsinnig schnell in Riesenschlucken. Allerdings füttere ich ihn immer öfter, weil die Muskeln erschlaffen. Bin aber froh, dass es mit dem Essen so jetzt besser klappt. :hurra3:

Lg Anke mit Tim
Tim *91 mit Trisomie 20p
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