Abkürzungssammlung / "Nachschlagewerk"

Für viele Eltern bricht bei der Diagnose, ihr Kind ist behindert, oder retardiert, eine Welt zusammen. Hier sollen erste Hilfestellungen gegeben werden mit dieser erschütternden Diagnose umgehen zu können.

Abkürzungssammlung / "Nachschlagewerk"

Beitragvon KatrinHH » 1/12/2010, 09:11

Hallo zusammen!

Mir persönlich geht es so, dass ich mit einigen Abkürzungen, die durch die Beiträge schwirren, nicht immer etwas anfangen kann. Ähnlich ist es im Bereich der Signatur, wenn dort der Fachbegriff / die Abkürzung einer Diagnose eingetragen ist, evtl. noch verschiedene Schweregrade eines Handicaps (z.B. Asthma 2. Grades). Was bedeutet dann die Grad-Angabe, wie sehr leidet die Person darunter, wie sieht die Auswirkung in anderen Grad-Stufen aus?

Was haltet ihr davon, dass alles mal zu sammeln und zu erklären, so ähnlich wie ein Duden?


Gruß, Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
KatrinHH
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Re: Abkürzungssammlung / "Nachschlagewerk"

Beitragvon KatrinHH » 1/12/2010, 09:27

Ich fange gleich mal an:

HSP (Jacquelines Diagnose)= Heriditäre spastische Spinalparalyse; deutsch = Fortschreitende spastische Nervenlähmung, erblich bedingt.

Bei der HSP entwickelt sich über die Jahre eine dynamische Beinspastik, Spitzfußgang, Scherengang. Der Rollstuhl ist irgendwann (fast) unumgänglich, dazu können noch Epilepsie, Inkontinenz, Demenz kommen.
Die HSP ist eine sog. Seltene Erkrankung, in Deutschland sind etwa 3000 Menschen betroffen, davon ca. 250 Kinder. Genaue Zahlen gibt es nicht, da kaum ein Arzt die Krankheit kennt und HSP oft mit MS verwechselt wird.

Genauer und ausführlicher habe ich bereits im KB-Bereich dazu geschrieben unter "HSP - Was ist das?", im Netz ist die deutsche Selbsthilfegruppe zu finden unter www.hsp-verein.de


Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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