Behindert - wie gehen die betroffenen Kinder damit um?

F√ľr viele Eltern bricht bei der Diagnose, ihr Kind ist behindert, oder retardiert, eine Welt zusammen. Hier sollen erste Hilfestellungen gegeben werden mit dieser ersch√ľtternden Diagnose umgehen zu k√∂nnen.

Behindert - wie gehen die betroffenen Kinder damit um?

Beitragvon KatrinHH » 11/4/2010, 14:30

Hallo zusammen!

Ich hoffe, ich bin mit meinem Anliegen in der richtigen Rubrik gelandet.

Wie gehen eure behinderten Kinder mit dem Behindert-Sein um? Nehmen sie wahr, dass sie anders sind als die Geschwister oder das Kind aus dem Nachbarhaus? Wie äußern sie es mit / ohne Sprache / Gesten / Mimik ...?

Bei Jacqueline ist es öfter Thema und ich komme manchmal an meine Grenzen, wie ich damit umgehen soll. Bei ihr sind es "nur" die Beine, die immer mehr ihren Dienst versagen, sonst ist sie körperlich, geistig, sprachlich fit. Momentan hat sie eine zickige Phase, die sich mischt mit "Ich will nicht behindert sein", "Ich will nicht im Rollstuhl landen, habe Angst" oder "Es ist mir egal, wenn andere meine Orthesen sehen, ich möchte ein Kleid / einen Rock anziehen".

Wie geht man als Eltern damit um? Manchmal k√∂nnte ich auch heulen, manchmal w√ľrde ich ihr gern auf kindliche Art erkl√§ren, das ein Rollstuhl das bessere Hilfsmittel w√§re. Sie w√ľrde weniger hinfallen, kann in der Schule nicht umgeschubst werden, k√∂nnte sich allein ausserhalb der Wohnung von A nach B bewegen, was mit einem Rehabuggy nicht geht.
Beim Rehabuggy muß immer jemand schieben, manchmal legt sie die Hände an die Räder, will sich fortbewegen. Ich muß dann immer aufpassen, ihr nicht weh zu tun, sage ihr, sie soll es lassen, die Hände werden schmutzig.

Als ich letzte Woche zu meinem Ex-Mann in einem Beratungsgespr√§ch sagte, Jacqueline w√§re ein Fast-Rollikind, schluckte er seine Worte herunter, aber Blicke sagen manchmal mehr als Worte. F√ľr mich sagte der Blick: Wie kannst du sowas nur denken oder sagen! Er hat zu allem grunds√§tzlich eine andere Meinung.

Ihr ist sehr bewu√üt, dass ihre Beine immer weniger k√∂nnen, manchmal sitzt sie auf einer Bank, schaut anderen Kindern beim Spielen zu oder setzt sich in die Sandkiste / auf eine Schaukel, w√§hrend andere um sie herum spielen, sie mehr oder weniger oder gar nicht ins Spiel integrieren. W√ľrden diese Kinder jetzt weggehen oder fangen und verstecken spielen, h√§tte sie kaum eine Chance, hinterher zu kommen oder mitzumachen.
Auch ist es deshalb nicht einfach, etwas geeignetes zu finden, was sie kann, woran sie Spass hat, was altersgerecht ist. Der Hamburger Dom (gro√üer Jahrmarkt) ist teuer und einige Fahrgesch√§fte fahren zu schnell wieder los, bevor ein gehbehindertes Kind mit / ohne Begleitung darin Platz genommen hat. Ausfl√ľge / Spazierg√§nge gehen ohne Rehabuggy gar nicht mehr, wenn sie doch mal l√§nger laufen mu√ü, versagt schnell die Beinkraft. Indoorspielpl√§tze haben wir getestet, sind mehr Stress als Spass f√ľr Jacqueline.

Ich könnte noch mehr Beispiele nennen, aber es ist wohl klar geworden, was ich meine. Alternativ nur drinnen zu sitzen, zu basteln und Spiele zu spielen ist auf Dauer auch keine Lösung. Ihr weniger werdendes Gleichgewicht macht uns allen sehr zu schaffen.


Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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Re: Behindert - wie gehen die betroffenen Kinder damit um?

Beitragvon Mone80 » 11/4/2010, 14:49

Hallo Katrin, dies ist ein ganz schwiriges Thema und wird von jedem Kind unterschiedlich verarbeitet und betrachtet - dies ist sehr von seinen Fähigkeiten und auch deren Diagnosen abhängig.

Ein Kind welches schon immer mit den Defiziten zu kämpfen hat geht anders damit um, wie ein Kind was schon einmal alles konnte und dann abbaut. Dieses Kind welches alles schon mal kannte hat es meiner Meinung nach schwieriger da es bewusst erleben konnte, was es schon alles konnte und auch bewusst miterleben kann was mit ihnen passiert. Ich stelle mir dies auch echt schrecklich vor.

Es ist ein wirklich schwieriges Thema was wirklich gut aufgefangen werden mu√ü - ev. w√§re eine Art Spieltherapie in Begleitung eines Psychologen so eine M√∂glichkeit. Oft ist es f√ľr Kinder einfacher in einem gesch√ľtzten Rahmen √ľber Dinge zu sprechen und auch zu leiten wie in allt√§glichen Situationen.
Dort w√§re es m√∂glich Trauer, Wut, Freude, Lustlosigkeit, M√ľdigkeit und vieles mehr im emotionalen Sinne, dort z.T. los zu werden oder ... .
Ich habe immer wieder Kinder in Behandlung denen es gut tun w√ľrde oder denen es auch gut tut.
Leider ist es oft schwierig schon den vollen Wochenplan noch ein zusätzlichenTermin einzubauen. Evt. wäre es auch möglich so etwas in größeren Abständen mit ein zu planen!

Eine andere gute oder auch zusätzliche Möglichkeit wären Treffen mit Kinder die auch Erkrankungen haben wo sich Fähigkeiten reduzieren, das muß ja nicht die gleiche Erkrankung sein (was ja recht schwierig ist).

Sorry etwas länger geworden.

LG Mone80
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Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen!
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Re: Behindert - wie gehen die betroffenen Kinder damit um?

Beitragvon strunztina » 11/4/2010, 14:57

Also, Joy wei√ü bestimmt noch nicht, was das Wort behindert bedeutet, und macht sich deshalb noch keine Gedanken dar√ľber,...

W a s aber auff√§llt, ist, das, wenn sie etwas trotz etlicher Versuche nicht schafft, was andere in ihrem Alter k√∂nnen, wird sie richtig w√ľtend,.... :motz: ...
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Re: Behindert - wie gehen die betroffenen Kinder damit um?

Beitragvon Vreni » 11/4/2010, 15:33

Es ist wirklich ein schwieriges Thema, vor allem da du recht alleine dastehst.

Mein Rat ist, sucht euch profesionelle Hilfe, evtl. mal bei der Behindertenhilfe o.ä. nachfragen. Es ist leider ein zusätzlicher Termin, aber vielleicht kann man phasenweise einen anderen Termin streichen, denn viel hilft nicht unbedingt viel.

Zu √ľberlegen w√§re auch, ob man schon einen Rollstuhl anschaffen/leihen k√∂nnte, damit sie entdecken kann welche neuen M√∂glichkeiten er ihr er√∂ffnet.

Liebe Gr√ľ√üe

Vreni
Ergotherapeutin aus und mit Leidenschaft in einer Praxis und einer Schule f√ľr Praktisch Bildbare Kinder

Weiterbildung in Sensorische Integrationstherapie(Grundkurs), Psychomotorik, Konzentrationstrainerin nach Lauth und Schlottke, Bobath-Therapeutin (Erwachsene) und viel viel Kleinkram
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Re: Behindert - wie gehen die betroffenen Kinder damit um?

Beitragvon Irene » 11/4/2010, 17:04

Hallo Katrin,

ich kenne diese Probleme, von denen Du sprichst, sehr genau.

Auch bei uns war es lange Zeit ein Problem, mit dem Handicap von Stefan umzugehen. F√ľr ihn, f√ľr uns.

Da uns bei Stefan prognostiziert wurde, er w√ľrde nie laufen k√∂nnen, waren wir zwar einerseits mit seinen Fortschritten sehr zufrieden, andererseits war nat√ľrlich auch sichtbar, wo seine Grenzen lagen. Da wir eigentlich nur mit "gesunden" Kindern zusammen waren, fielen diese Grenzen nat√ľrlich umso mehr auf.

Irgendwann hat f√ľr uns der Fortschritt √ľberwogen. Daf√ľr hat Stefan Probleme damit bekommen, "anders" zu sein. Immer mehr merkte er selbst, dass er engere Grenzen hatte, als andere. Und das hat zu solchen psychischen Problemen gef√ľhrt, dass er massive Selbstmorddrohungen von sich gab. Er war damals erst 9 Jahre alt - und diese Drohungen waren sehr ernst gemeint.

In dieser Zeit wu√üte ich oft nicht, wie ich auf seine psychischen Schwankungen auffangen sollte. Mal sa√ü ich daneben, habe mit ihm mitgeweint. Ein anderes Mal hab ich ihn doch etwas sch√§rfer angeredet, dass er sich mal wieder einkriegen solle. Da w√§re jedes Kopfstreicheln ein weiterer Todessto√ü f√ľr ihn gewesen. Und - ehrlich gesagt - so manchesmal habe ich es verw√ľnscht, dass er vom geistigen Zustand her in der Lage ist, sein Handicap zu begreifen!

Mittlerweile ist Stefan zu einem gefestigten Jugendlichen geworden. Er spricht offen √ľber seine k√∂rperlichen Probleme, geht aber damit nicht "hausieren" oder n√ľtzt es als Entschuldigung. Er hat Freunde, die ihn so annehmen, wie er ist.

Dahin zu kommen, war f√ľr uns nicht leicht. Die Zeit hat es so ergeben. Es h√§tte auch andersrum kommen k√∂nnen. Ich hoffe f√ľr Euch, dass Eure Zeit ebenfalls f√ľr Euch arbeitet und kann Dir nur den Tipp geben, viel mit Deiner Tochter offen zu sprechen!

Ich hoffe, das Ganze war jetzt nicht zu wirr?!

Liebe Gr√ľ√üe
Irene
Irene (Baujahr 68 ) mit Stefan (7/94): spastische Hemiparese rechts
und Sonja (11/91)
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Re: Behindert - wie gehen die betroffenen Kinder damit um?

Beitragvon KatrinHH » 13/4/2010, 18:39

Danke f√ľr eure bisherigen Antworten.

Vreni schrieb, ich w√ľrde damit fast alleine dastehen, was meiner Meinung nach nicht stimmt, Irene best√§tigt es. Die meisten Kinder hier sind m√∂glicherweise so schwer behindert, dass sich dar√ľber keine Gedanken machen oder sich dazu √§u√üern (k√∂nnen). Aber es gibt eben auch die Kinder mit Hemiparese oder Tetraspastik (wie ich selbst in den 70ern), die geistig und sprachlich nicht eingeschr√§nkt sind.

Von mir selber weiß ich, dass ich so etwa mit 12 begriffen habe, das ich irgendwie anders bin und anderen 1000 Löcher in Bauch gefragt habe. Vorher war mir das weniger bewußt, da die Antiepileptika erst in der Grundschule langsam ausgeschlichen wurden und ich erst danach einen "klaren Kopf" hatte.
Heute wei√ü ich, dass ich es wohl leichter in der (Regel)schule gehabt h√§tte, w√§re meine Spastik f√ľr alle auf den 1. Blick sichtbar gewesen. Ich brauche keinerlei Hilfsmittel - zum G√ľck - aber meine bis heute verk√ľrzte Muskelatur hat mich besonders im Sport an meine Grenzen gebracht. Habe oft zu h√∂ren bekommen, ich sei ja nur zu faul, √ľber die Ger√§te zu springen, in Wahrheit konnte ich es nicht. Meine Schulzeit war nicht sch√∂n, erst ein Jahr nach meiner Einschulung wurde die erste integrationsklasse in Hamburg eingerichtet, f√ľr die meine Eltern zwischen 1978 und 1981/82 die Vork√§mpfer waren mit anderen zusammen. Mit einem Hilfmittel, egal welcher Art, h√§tten fr√ľher oder sp√§ter alle begriffen, dass ich nicht faul bin oder keine Lust habe, im Sport mitzumachen. Ich sa√ü immer zwischen den St√ľhlen, mit einem Bein behindert, mit dem anderen Bein nichtbehindert.

Gruß, Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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Re: Behindert - wie gehen die betroffenen Kinder damit um?

Beitragvon Irene » 13/4/2010, 19:10

KatrinHH hat geschrieben: Ich sa√ü immer zwischen den St√ľhlen, mit einem Bein behindert, mit dem anderen Bein nichtbehindert.

Gruß, Katrin


Der Spruch ist gut! Er trifft genau unsere Lage!

Danke daf√ľr!

Liebe Gr√ľ√üe
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