Fundoplicatio - Hat jemand von euch Erfahrungen?

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Fundoplicatio - Hat jemand von euch Erfahrungen?

Beitragvon *Martina* » 12/10/2008, 13:05

Hallo zusammen1

Vorhin (Sonntag) hat mich der KiA angerufen.
Nun glaubt auch der OA der behandelten Klinik nicht mehr an eine Bronchitis, sondern an Aspiration.

Uns wurde nun die Fundoplicatio dringend ans Herz gelegt. Fundoplicatio

Fragen: Hat jemand von euch Erfahrungen mit der OP? Und hat jemand Erfahrungen mit Nürnberg (das waren wir zur letzten Gastroskopie) und mit Frankfurt? Da sollen wir nämlich hin.

Und hat jemand schon was davon gehört, dass, wenn der Mageneingang zu eng genäht wird, Schlucken nicht mehr möglich ist? Das heißt doch schließlich auch Spucke schlucken oder Hustenschleim runter schlucken. Oder anders: Absaugen?!


Ratlos,

Martina

Ratlos ist falsch. Eher traurig.
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Beitragvon Mari-On » 12/10/2008, 17:49

Gehört hab ich von Fundoplicatio noch nie was, aber liest sich ja heftig :-(

Das mit der Aspiration könnte hinkommen, Flo hatte dadurch schon Lungenentzündungen, weils in die falsche Röhre rübergeschwappt ist.

*mal in den Arm nehme*
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Beitragvon *Beate* » 12/10/2008, 18:00

Hallo Martina,

dass hört sich ja gar nicht gut an.................gibt es noch eine Klinik / Arzt wo du eine zweite /dritte Meinung hören könntest.

DrĂĽcke dich fest und Morgen telefonieren wir mal von Jungfrau zu Jungfrau.

Ich weiĂź, wie du dich fĂĽhlst und dich drĂĽcke dich innigst,

Beate
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Beitragvon *Martina* » 12/10/2008, 18:50

Liebe GrĂĽĂźe an euch zurĂĽck!!!

DANKE!


Bisher haben wir Jakob immer kurz vor knapp gefunden.....

Beate: Dritte Meinung gibt es von NĂĽrnberg, die vierte aus Frankfurt.

Ich habe Angst, Beate.
Du weiĂźt, ich habe ein Abkommen mit ihm - und er lacht und hat keine Schmerzen.
Was kann ich ihm noch zumuten? Was ist fĂĽr ihn lebenswert und was ist mein Egoismus?


Martina
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Beitragvon Rosa » 12/10/2008, 18:56

Hallo Martina,
ich kann die Traurigkeit verstehen...auch die Angst
die Entscheidung zu treffen....
Ganz Liebe und traurige GrĂĽsse
Rosa
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Beitragvon nilsmama » 12/10/2008, 19:00

Hallo Martina!

Habe mich damit schon sehr intensiv auseinandergesetzt und kenne jemanden, der die Op schon hinter sich hat.
Ich schick dir ne pn mit Adresse.

Liebe GrĂĽĂźe
Alex
Wir drei: Alex, Finn(13.03.04) und Nils (8.12.05) -

Nierendysplasie (Schrumpfnieren), Urethrozelen, Bronchusaplasie, Immundefekt, gemischtförmiges Asthma bronchiale, NMU´s mit Anaphylaxie, FI
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Beitragvon Diana » 12/10/2008, 19:14

Hallo Martina,

Kai hatte seine Op mit 4 Jahren. Wenn ich vorher und nachher vergleiche, kann ich nur sagen, dass ihm diese OP eine ganze Menge mehr Lebensqualität gebracht hat, weil wir eine Menge Infekte ausgelöst durch Aspirationen verhindern konnten. Und sonderlich angenehm stelle ich mit das gefühl nicht vor, wenn ständig Magensäure wieder hochläuft. Und wenn es wirklich ein dauerhaftes Problem ist, ist es auch nicht sonderlich gesund und es treten über kurz oder lang auch andere Probleme auf, die Jakob das Leben dann schwer machen und seine Lebensqualität einschränken. Eine Fundoplicatio ist etwas, was für viele Kinder mit Sonde (leider) Alltag ist. Wir haben bei uns immer wieder Kinder mit Fundoplicatio, aber von so einer geschichte, dass der Mageneingang zu eng genäht wurde, habe ich bisher in der Praxis noch nie erlebt. Sollte das wirklich passieren, ist das sicherlich ein Alptraum, weil das dann viele heftige Konsequenzen hätte, aber praktisch halte ich das für extrem selten auftretend. DAs einzige Problem, was hinterher zum Problem werden kann, ist dass eben wenig bis gar nichts mehr zurück kann, was sich ggf. bei Magen-Darm-Infekten als schwierig erweisen kann, da Jakob ja nicht sagen kann, was ihn drückt, kann das zum Problem werden. Aber wenn man sein Kind gut kennt und genau beobachtet, erkennt man das recht schnell und kann dann den Mageninhalt, der ansonsten erbrochen würde, über die PEG ablassen. Mehr fällt mir so spontan erst einmal nicht mehr ein, aber wenn du noch mehr Fragen hast, immer her damit.

Liebe GrĂĽĂźe, Diana
Mitarbeiterin Fachkrankenhaus Epilepsie fĂĽr Kinder und Jugendliche mit schwersten Mehrfachbehinderungen
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Diana
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