stebke.de

Hallo!

Hier allgemeine Infos zu Baclofen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Baclofen



Und:
Habt ihr damit Erfahrungen gemacht? Ist es magenverträglich?
Besonders interessieren würden mich Infos mit Tabletten.

Gruß,

Martina

Hallo Martina,
ich stell mich erst mal vor , ich bin Dani und neu hier im Forum.
Ich habe Erfahrung mit Baclofen, mein Sohn bekam es sehr lange gegen seine Spastik.
Es sollte angeblich nur gegen die Spastik sein , es hat ihn aber total betrübt und hat seine Wahrnehmung sehr eingeschränkt.
Nachdem ich es auf eigene Verantwortung abgestetzt habe, haben mich alle darauf angesprochen wie klar er auf einmal sei.
Seiner KG habe ich extra vorher nichts gesagt, und die meinte nur nach einiger Zeit das er wohl viel lockerer und entspannter sei, und seine Spastik nicht merhr so ausgeprägt ist.
Also das ist meine Erfahrung, dieses Medikament wirkt meiner meinung nach nicht so sehr der Spastik entgegen sondern ist mehr ein Beruhigungsmittel.
Lg Dani

HAllo Martina,

Kai bekommt ja nun auch schon seit einigen Jahren Lioresal.
Obwohl er was Magenprobleme angeht ja doch sehr empfindlich ist, hat er damit keine Probleme.
Bei ihm haben die Ärzte allerdings sehr lange gezögert, ob sie Baclofen einsetzen wegen der Auswirkungen auf die Epilepsie. Und da hatte es auch tatsächlich gravierende Auswirkungen und wir haben lange gebraucht, bis wir seine Anfälle wieder einigermaßen im Griff hatten (was man denn bei Kais Anfällen so im griff haben nennt...). Zwischenzeitlich war es mit den Anfällen so heftig, dass wir Lioresal wieder absetzen wollten. Zum Glück hat sich die Neurologin damals für Durchhalten und Aushalten entschieden, denn die Auswirkungen auf die Spastik waren sehr sehr positiv, so dass ihm Lioresal wieder ein erhebliches Maß an Lebensqualität gebracht hat.

Liebe Grüße, Diana

Hallo und schönen guten Abend!

Jakob bekommt seit heute auch Baclofen (5-0-5), soll langsam aufdosiert werden auf 10-0-10.
Der Arzt meinte: Mit Epi plus Keppra kein Thema. In der Packungsbeilage klingt es anders.
Hat jemand damit Erfahrung??

Er war auch gestern beim Arzt supersteif - vom Kopf bis zu den Zehen und hat daher auch Botox in die Aduktoren des linken Beins und den Musculus rectus femoris bekommen. Schon als wir zuhause waren, konnte ich ihn wieder normal wickeln - die Spastik hat im Laufe des Tages weiter abgenommen.
Aber, weil eben der ganze Körper von der Spastik betroffen ist, auch Baclofen.

Hat jemand von euch Erfahrung mit Epi plus Lioresal?

Ach - für Botox wurde Jakob mit Dormicum zu dritten Mal für die Botox-Behandlung sediert. Das ging gut.

Liebe Grüße,

Martina

Hallo Martina,

Miriam bekommt Lioresal über ihre implantierte Pumpe und wir sind sehr zufrieden.
Die Dosis als Tablette hat irgendwann nicht mehr ausgereicht und konnte fast nicht mehr erhöht werden.

Edit: Allerdings werden ihre Anfälle zur Zeit stärker und das muss jetzt am Monatsende in der Tagesklinik, wenn sie zur Pumpenauffüllung muss, abgeklärt werden.

HAllo MArtina,

bei Kai haben die Ärzte auch sehr lange gewartet, weil sie Sorge hatten wegen seiner komplexen Epilepsie und den heftigen Anfallsmedikamenten, bis es schließlich nicht mehr ging. Am Anfang hatten wir den Eindruck, dass die Epi dadurch schlechter wurde, aber das war wohl eher nur eine schlechte Phase. Im großen und ganzen würde ich mittlerweile nach fast 5 JAhren Lioresal sagen, dass sich da nichts negativ ausgewirkt hat. Bei uns bekommen auch viele Kinder mit Epi Lioresal, aber nur bei sehr komplexen Epilepsien oder bestimmtem Anfallsmedikamenten wird da noch einmal genauer geschaut und eine sehr genaue Kosten-Nutzen-Rechnung gemacht. In 90% der Fälle sind die positiven Auswirkungen aufgrund der Verbesserung der Spastik gravierender als die Nebenwirkungen im Zusammenspiel mit Lioresal.

Liebe Grüße, Diana

Hallo.

begeistert bin ich (noch) nicht. Jakob wirkt wie halb sediert und hat pausenlos Myoklonien.
Der Doc wird mich trotz sprechstunden-freiem Tag zurückrufen...

Liebe Grüße,

Martina

Nochmal ich.

Baclofen wird abgesetzt, der Arzt hat eben angerufen. Er meinte, das wären definitiv Verschlechterung von Jakobs Zustand und das ist nicht akzeptabel.
Meine Meinung, Doc

Liebe, erleichterte Grüße,

Martina

HAllo MArtina,

schade, dass es nicht geklappt hat, aber dann ist es auch besser, das BAclofen wieder abzusetzen.

Liebe Grüße, Diana