Termin beim Spezialisten

Forum zum Thema Körperbehinderung und alle damit in Verbindung stehenden Fragen.

Termin beim Spezialisten

Beitragvon KatrinHH » 24/11/2010, 19:01

Hallo!

Wir sind st√§ndig auf der Suche nach neuen / guten √Ąrzten, die Jacqueline behandeln und evtl. ihre situation verbessern k√∂nnen. Wir sind zwar in Kinderkrankenhaus HH-Altona mit ihr in Behandlung, haben aber immer √∂fter das Gef√ľhl, dort langfristig nicht gut aufgehoben zu sein. Die HSP hat bei ihr, im Gegensatz zum "Normalfall", einen fr√ľhen und schnellen, starken Verlauf. Sie ist innerhalb von 5 Jahren vom nichtbehinderten Kiga-Kind zum Rolli-Grundschulkind geworden. Bei anderen dauert es Jahrzehnte bis zum Ausbruch und dann nochmal Jahrzehnte bis zum Gehstock, Rollator oder Rollstuhl. "Positiv" dabei ist, dass sie nicht zus√§tzlich unter Inkontinenz leidet, was bei vielen HSPlern der Fall ist, sie hat eher eine "Elefantenblase".

Jetzt haben wir Mitte Dezember einen Termin in Hannover bei einem Spezialistenteam f√ľr Kinder- und Neuroorthop√§die, welches sich auch noch zus√§tzlich mit HSP auskennt. Diese Kombination scheint einmalig in Deutschland zu sein, man hat extra einen anderen Patienten weiter nach hinten verschoben, denn sonst h√§tten wir erst in 6 bis 12 Monaten einen Termin dort bekommen. Aufgrund der √ľbermittelten Befunde hat das √Ąrzteteam festgestellt, dass Jacqueline ein dringender Fall ist.
Was genau dort gemacht wird, davon lasse ich mich mal √ľberraschen. Es ist aber schon jetzt ein gutes Gef√ľhl, hoffentlich endlich an der richtigen Stelle angekommen zu sein.

http://www.ampukids.de/#
Ohne Hilfe geht es nicht auf dem Pedalo

Den Men√ľpunkt "Events" anklicken, dann die Bilder durchscrollen, leider wei√ü ich nicht, wie man direkt ein Bild in den Beitrag einsetzen kann...

Gruß, Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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Re: Termin beim Spezialisten

Beitragvon *Martina* » 24/11/2010, 21:39

Schau mal Katrin,

ist es das Bild unter Event - Sport-und Spieltag - das Mädchen auf dem Pedalo? http://www.ampukids.de/Sport-_und_Spieltag.html ? Und dort das dritte Bild?
Klasse macht sie das :!:
Ich hab mal das teil getestet. Das ist gar nicht einfach :oops:

Liebe Gr√ľ√üe,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselst√∂rung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, H√ľftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Termin beim Spezialisten

Beitragvon KatrinHH » 25/11/2010, 07:42

Hallo Martina!

Ja, das ist Jacqueline - danke f√ľr die Verlinkung. Stehend geht es nur mit beidseitigem Festhalten, der Rollifahrer ist der Vater, mein Ex. Im Vordergrund ist die Mutter von dem kleinen M√§dchen zu sehen mit der Dysmelie. Jacqueline hat sich auch schon mal darauf gehockt, dann geht es auch alleine. Auch den Hoola-Hoop-Reifen h√§lt sie hockend in Bewegung, ich kann es nicht mal stehend. Sie macht viel hockend, da das freie stehen inzwischen fast unm√∂glich geworden ist.


Gruß, Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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Re: Termin beim Spezialisten

Beitragvon KatrinHH » 27/12/2010, 13:03

Hallo!

Am 14.12.10 waren wir in Hannover im Annastift bei einem Spezialisten, der sich gut mit der HSP auskennt und dazu noch Neuroorthop√§de ist. Er schaute sich Jacqueline und ihren Laufstil sehr genau an, nahm sich viel Zeit f√ľr uns. Er tastete auch ihre Muskelatur ab und gab uns zum Schlu√ü den Rat, es erneut mit einer Botoxbehandlung zu versuchen. Wir hatten es 2008 zweimal gemacht, einmal war die Dosierung zu hoch und einmal zu niedig und hatten uns zu keinem weiteren Versuch entscheiden k√∂nnen. Von einer Baclofenpumpe wurde uns abgeraten wegen ihres K√∂rperbaus, dem vielen Hinfallen und sonstiger Risiken. Ausserdem sei sie noch zu jung daf√ľr, es w√§re vielleicht eine Option f√ľr sp√§ter. Bei der HSP ist es wichtig, die entstehende Beinspastik nicht komplett zu mildern durch Operationen oder Medikamente, da sie die Spastik zum Laufen braucht. W√ľrde man ihr die Spastik nehmen, w√ľrde man ihr wohl auch das Restlaufverm√∂gen nehmen, dass sie noch hat.

Der Arzt sagte uns auch, dass er einmal monatlich in Hamburg eine Gastsprechstunde im Werner-Otto-Institut (WOI) hat, zu der wir kommen k√∂nnten, um nicht immer zwischen Hamburg und Hannover pendeln zu m√ľssen. Das WOI hat auch eine Botoxsprechstunde, macht den Eingriff ambulant mit leichter Sedierung. Jacqueline k√∂nnte anders als im Kinderkrankenhaus Altona nach dem Eingriff wieder nach Hause ohne √úbernachtung.

Gruß, Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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Re: Termin beim Spezialisten

Beitragvon strunztina » 27/12/2010, 20:17

...Huhuu Katrin.....

das liest sich sehr positiv, vor allem, das der Doc entsprechend reagiert, um euch einiges zu erleichtern,...... :hurra3: :hurra3: :hurra3: ....

ich habe keine Ahnung, was gut oder riskant ist, aber allein das Angebot, eben nicht pendeln zu m√ľssen, ist klasse,.... :stern: :stern: :stern:

Ich hoffe f√ľr Euch, das sich alles positiv entwickelt und ihr Erfolg mit der weiteren Behandlung haben werdet,..... :drueck:
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Re: Termin beim Spezialisten

Beitragvon *Martina* » 28/12/2010, 20:47

Hallo Katrin,

auch bei Jakob wird die Spastik dazu genutzt, dass er sich aufrecht halten kann. Leider ist es nun wieder so, dass er die Beine √ľberkreuzt, so dass er sehr schwierig zu wickeln ist. Das Gleiche gilt, ihn in den Stehst√§nder zu bringen.

Es tut mir soo leid, dass ihr mit euerer Jaqueline durch Botox bisher keinen Erfolg hattet. Vielleicht findet der Arzt diesmal die richige Dosierung - das w√ľnsche ich euch sehr.
Ich finde, dass euer Arzt sehr gute Argumente anf√ľhrt - was meinst denn du zu einer weiteren Botox-Behandlung??

Ich kann dir nur aus unserer Erfahrung sagen - hier muss Dr. Bettendorf die richtige Dosis gefunden haben (bisher 2x) - dass die ganz verst√§rkt aufgetretende Spastik in den Beinen so weit zur√ľckgenommen werden konnte, dass damit f√ľr Jakob eine Aufrichtung drin ist. Und auch Schrittchen-Bewegung, die du dir so vorstellen musst, wie ein Augsburger-Puppenkistchen-M√§nnchen :P :oops: . Ich hoffe, du verstehst mich nicht falsch - er hat an diesen Bewegungsabl√§ufen sooo viel Spa√ü und kichert.

Wir werden im Januar wieder zu unseren Spezialisten gehen - ich bin mir sicher, es läuft auf Botox raus. Ich werde, auch wegen deiner Erfahrungen etwas mehr Angst haben, dass Jakob wieder Fähigkeiten verliert, hoffe aber, wenn es so sein sollte, dass die nach dem langsamen Ausschleichen wieder kommen.

Und euch w√ľnsche ich die richtige Entscheidung und falls ihr euch f√ľr Botox entscheidet, alles Gl√ľck dieser Welt!!

Bei Jakob werden im √ľbrigen die Behandlungen auch ambulant durchgef√ľhrt. Er bekommt Dormicum, wirkt sehr entspannt und kichert :eek: (wie in einer anderen Welt) und die Wirkung des Dormicum wirkt bei ihm sehr gut w√§hrend der Behandlung und er kommt sehr schnell wieder in seine Welt. So schnell, dass ein Taxi warten kann, um uns nach Hause zu bef√∂rdern...Und die Erfolge waren bei ihm sofort merkbar - bei anderen Kindern wohl erst verz√∂gert.

Liebe Gr√ľ√üe,

einen gute Zeit zwischen den Jahren :wink: ,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselst√∂rung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, H√ľftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Re: Termin beim Spezialisten

Beitragvon KatrinHH » 29/12/2010, 19:44

Hallo Martina! Hallo Tina!

Danke f√ľr eure R√ľckmeldungen. Ja, der Arzt macht einen sympatischen und kompetenten Eindruck. Ich stehe grunds√§tzlich allem erstmal offen gegen√ľber, w√ľrde es auch mit einer weiteren, evtl. genauer gesetzten Botoxbehandlung versuchen, ich hoffe, mein etwas schwieriger Ex-Mann sieht es auch so und zweifelt nicht so sehr, dass erstmal wieder nichts stattfindet. HSP ist eben keine Grippe oder Erk√§ltung mit 100 m√∂glichen Behandlungswegen, man mu√ü fast immer das nehmen, was einem angeboten wird ohne viele Auswahlm√∂glichkeiten. Ob und wann es die Forschung schafft, speziell etwas f√ľr einige Genorte der HSP zu finden, um evtl. wenigstens einen Stillstand zu erreichen, ist fraglich.


Gruß, Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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