Baclofenpumpe

Forum zum Thema Körperbehinderung und alle damit in Verbindung stehenden Fragen.

Re: Baclofenpumpe

Beitragvon KatrinHH » 5/9/2012, 21:20

Hallo Imke!

Wie sind eure Erfahrungen bis heute mit der Pumpe? Gab oder gibt es Probleme, das der Schlauch rausrutscht, abknickt etc? Was ist mit Abstoßungsreaktionen des Körpers, was ist mit dem Fremdkörpergefühl, gibt es Druckschmerz oder Verutschen der Pumpe?
Ich frage, weil man uns zum 2. Mal eine Pumpe für Jacqueline angeraten hat, wir sind aber völlig verunsichert. Ende Oktober haben wir einen Beratungstermin dafür, jetzt bin ich auf der Suche nach positiven oder negativen Erfahrungen.

GruĂź, Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
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Re: Baclofenpumpe

Beitragvon imke1512 » 24/10/2012, 21:02

Hallo Katrin,

tut mir leid, ich war lange nicht hier, aber wir haben jetzt Ende Oktober, vllt bin ich ja noch rechtzeitig?!

Also, die Implatierung der Pumpe war das Beste, was wir Miriam "antun" konnten. Sie hat sie jetzt mehr als zwei Jahre und wir sind mit der Wirkung total zufrieden. Sie wurde zwischenzeitlich auf 500µg erhöht. Sie hat eigentlich keine Spastiken mehr, ist total locker. Der Schlauch ist bisher nicht abgeknickt oder rausgerutscht, die Pumpe hat sich auch nicht verschoben oder so. Ob Miriam Druckschmerzen hat, kann ich natürlich nicht sagen.
Also, ich kann nur Positives berichten und hoffe, ich konnte di helfen. Wäre schön, wenn du eine Rückmeldung schreibst. Ich werde auch versuchen, mal wieder öfters vorbeizuschauen! :oops:
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

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Re: Baclofenpumpe

Beitragvon KatrinHH » 25/10/2012, 06:02

Hallo Imke!

Danke fĂĽr deine Antwort. Wir hatten gestern den Beratungstermin, einen relativ spontanen 2. Beratungstermin hatten wir am 4.10. Jetzt haben wir 2 Kliniken mit 2 verschiedenen Vorgehensweisen im Test und auch im "Einbau" der Pumpe.
Die 1, Klinik mit relativ neuer Kinderabteilung hat bisher 5 Kinder mit Pumpe, der Test verläuft über mehrere Tage und die Pumpe wird direkt unter die Bauchhaut eingesetzt.
Die 2. Klinik hat etwa 70 Kinder mit Pumpe, der Test dauert nur einen Tag bis zu 8 Stunden und die Pumpe wird etwas tiefer gesetzt, damit sie nicht von innen an der Haut reibt, evtl. Druckstellen verursacht, die als Bakterien bis ins Gehirn wandern. Außerdem ist die Pumpe besser vor Beschädigung geschützt, wenn Jacqueline mal hinfällt.

Bis gestern war ich von klinik Nr. 1 begeistert und überzeugt, nach dem 2. Beratungsgespräch weiß ich nicht, welche Variante, welche Klinik die bessere ist. Nach welchen Kriterien habt ihr entschieden, wie ist der Test gemacht worden und wie tief im Körper liegt die Pumpe bei Miriam?


Danke und GruĂź, Katrin
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Re: Baclofenpumpe

Beitragvon imke1512 » 25/10/2012, 16:29

Hallo Katrin,

bei Miriam verlief der Test über 3-4 Tage, die Dosis wurde relativ schnell erhöht, damit man sieht, ob Mimi auf das Medikament anschlägt. Da sie sehr gut reagiert hat, wurde das Medi auch schnell wieder ausgeschlichen und nach kurzer Zeit (ich weiss nicht mehr, wie lange) wurde dann die Pumpe eingesetzt. Sie ist nicht tief "eingebaut", du siehst ein Bild in diesem Thread. Da Mimi sich nicht mehr selständig bewegen kann, hat sie keine Probleme. Wie es ist, wenn ein Kind noch aktiv ist, kann ich leider nicht sagen.
Wir hatten bei der Wahl der Klinik keine Auswahlmöglichkeit, wir waren in Hannover auf der Bult, bei Dr. Mücke, der wirklich Ahnung auf diesem Gebiet hat. Wir waren froh, das Miriam endlich geholfen werden kann und sie keine soo grossen Schmerzen mehr hat.
LG Imke
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